Interdisciplinaire Studiegroep Lupus Erythematosus (ISGLE)

Methoden: Er is een kernvragenlijst ontwikkeld in de loop van de "European Society of Cutaneous Lupus Erythematosus (EUSCLE)", en een totaal van 40 patiënten (32 vrouwen, 8 mannen) in twee centra, Duitsland en Zweden, werden geïncludeerd in deze studie. Resultaten: CLE werd gediagnosticeerd bij 39 personen (5 met acute CLE, 10 met subacute CLE, 13 met chronische CLE en 18 met intermitterende CLE) en één persoon presenteerde zich met een systemische manifestatie van de ziekte. Bovendien werden het begin en de duur van de ziekte, evenals de activiteit en beschadiging van huidlaesies met behulp van een gemodificeerde CLASI onderzocht. Interessant is dat 75% van de patiënten met CLE een positieve geschiedenis van lichtgevoeligheid vertoonde, maar slechts 62,5% vertoonde karakteristieke laesies na gestandaardiseerde fototesten. Laboratoriumanalyse onthulde positieve antinucleaire antilichamen bij 50% van de patiënten, positieve anti-Ro/SSA bij 12 en positieve anti-La/SSB-antilichamen bij 8 gevallen. De meest gebruikte behandelingen omvatten zonnefilters (38 patiënten), lokale steroïden (31 patiënten), lokale calcineurineremmers (12 patiënten), chloroquine (19 patiënten), hydroxychloroquine (11 patiënten) en systemische steroïden (12 patiënten). Conclusies: De nieuwe kernvragenlijst stelt de clinicus in staat de verschillende huidmanifestaties die betrokken zijn bij CLE te karakteriseren en de ziekteactiviteit en redelijke behandelingsmodaliteiten te evalueren. Verder kunnen epidemiologische gegevens en laboratoriumkenmerken worden beoordeeld voor de verschillende subtypes. In de toekomst zou deze gestandaardiseerde evaluatie kunnen leiden tot de ontwikkeling van diagnostische richtlijnen en evidence-based therapeutische strategieën, waardoor de kwaliteit van de zorg voor patiënten met CLE verbetert.