家庭功能在适应 Rett 综合症患者照顾者中的作用

背景：

• Rett 综合征 (RS) 是一种泛种族（影响所有种族）神经发育（大脑生长发育受损）疾病，主要影响女性。 RS 的特征是在经过一段时间看似正常的发育后，智力功能、精细和粗大运动技能以及交流能力的丧失。
• RS 患者的护理人员面临许多社会心理挑战。 压力源可分为以下六类：情绪困难、与健康相关的压力源、对女儿疾病的不确定性、被社会环境排斥、缺乏可用或称职的专家以及与健康儿童的不利比较。
• 研究人员正在对以家庭功能为重点的适应文献和对 RS 家庭存在的少量社会心理研究做出重大贡献。
• 研究人员希望缩小 RS 家庭干预策略关注的最重要领域。

目标：

• 描述 RS 患者看护者的家庭功能、感知疾病负担、自我效能、应对方法类型和适应，以检查这些变量与家庭功能和适应结果之间的关系。
• 检验对作为 RS 患者的照顾者的评估和应对方法与家庭功能的相关性。
• 旨在检查对作为 RS 患者的照顾者的评估、应对方法和家庭功能与照顾者适应的相关性。

合格：

- 资格取决于对以下三个问题的回答是：您是否年满 18 岁？ 您是被诊断患有 Rett 综合症的孩子的看护人吗？ 患有 Rett 综合症的孩子目前是否与您同住？

设计：

• 此横断面研究设计的参与者将回答包含一些开放式问题的定量调查。 横断面研究涉及一份一次性的自填问卷，大约需要 20 到 30 分钟才能完成。
• 该调查将提供纸质版和电子版，包括人口统计问题、感知疾病负担的测量、父母的自我效能、应对方法、家庭功能和适应。 参与者还将回答与个人诊断相关的开放式问题。
• 在提交调查之前，参与者可以随时退出研究并可以跳过任何问题。
• 建议因参加调查而经历心理困扰的参与者与研究人员联系。 将从中招募参与者的各个诊所的研究协调员将被告知发生不良事件的可能性，并指示指导任何遇到痛苦的成员寻求适当的专业服务。
• 参与者将因完成调查而获得少量经济补偿。