罕见病患者登记和自然历史研究 - Sanford 的罕见病协调 (CoRDS)

CoRDS 收集有关参与者的联系信息、社会人口统计信息和健康信息。 该信息被输入 CoRDS 并链接到一个唯一的编码标识符。 以下是将输入 CoRDS 的问卷调查要求的一些信息示例：

• 联系信息：姓名、邮寄地址、电话号码、电子邮件地址
• 社会人口统计信息：出生日期、出生地点、性别、性别、种族
• 健康信息：家族史、诊断相关信息

如果研究人员已获得 (1) 研究机构的机构审查委员会 (IRB) 和 (2) 专家小组对其研究项目的批准，CoRDS 中的去识别化信息将可供研究人员使用。

从每个配置文件中收集的去标识化信息的子集可能会与某些其他数据库共享。 这样做是为了帮助提高对罕见疾病的理解，避免重复工作，并与致力于罕见疾病的组织现有的研究工作进行合作。

参与者可以选择与代表与 CoRDS 合作的患有罕见或罕见疾病的个人的患者倡导团体 (PAG) 共享他们的信息。 PAG 将签署一份协议，声明他们不会将这些信息用于研究目的。 CoRDS 人员不对 PAG 使用信息负责。

CoRDS Registry 不会由研究人员、其他患者登记处或患者权益保护团体 (PAG) 支付费用以访问 CoRDS 中的信息。

如果父母/LAR 代表未成年人同意，CoRDS 将在参与者年满 18 岁时与其联系以获得同意。 如果未及时获得此同意，参与者将退出 CoRDS。

CoRDS 每年与参与者联系以确认对参与 CoRDS 的持续兴趣，并要求参与者更新他们提供的信息。