Die Rolle der Familienfunktion bei der Anpassung an die Pflege einer Person mit Rett-Syndrom

Hintergrund:

• Das Rett-Syndrom (RS) ist eine panethnische (alle Ethnien betreffende) neurologische Entwicklungsstörung (Beeinträchtigung des Wachstums und der Entwicklung des Gehirns), die hauptsächlich Frauen betrifft. RS ist gekennzeichnet durch den Verlust der intellektuellen Funktion, der Fein- und Grobmotorik und der Kommunikationsfähigkeiten nach einer Zeit scheinbar normaler Entwicklung.
• Betreuer von Personen mit RS stehen vor vielen psychosozialen Herausforderungen. Die Stressoren lassen sich in die folgenden sechs Kategorien einteilen: emotionale Schwierigkeiten, gesundheitliche Stressoren, Unsicherheit über die Krankheit der Tochter, Ablehnung durch das soziale Umfeld, Mangel an verfügbaren oder kompetenten Experten und ungünstiger Vergleich mit gesunden Kindern.
• Forscher leisten einen bedeutenden Beitrag zur Anpassungsliteratur mit Schwerpunkt auf dem Funktionieren von Familien und zu der wenigen psychosozialen Forschung, die es zu Familien mit RS gibt.
• Die Forscher hoffen, die wichtigsten Bereiche einzugrenzen, auf die sie sich für Interventionsstrategien in Familien mit RS konzentrieren sollten.

Ziele:

• Beschreibung des Funktionierens der Familie, wahrgenommene Krankheitslast, Selbstwirksamkeit, Arten von Bewältigungsmethoden und Anpassung bei Pflegekräften von Personen mit RS, um die Beziehungen zwischen diesen Variablen und den Ergebnissen des Funktionierens und der Anpassung der Familie zu untersuchen.
• Es sollte untersucht werden, inwieweit die Einschätzung, eine Person mit RS zu betreuen, und Bewältigungsmethoden mit dem Funktionieren der Familie zusammenhängen.
• Es sollte untersucht werden, inwieweit die Einschätzung, eine Person mit RS zu betreuen, Methoden der Bewältigung und das Funktionieren der Familie mit der Anpassung der Betreuer zusammenhängen.

Teilnahmeberechtigung:

- Die Berechtigung basiert auf der Beantwortung der folgenden drei Fragen mit Ja: Sind Sie 18 Jahre oder älter? Betreuen Sie ein Kind mit der Diagnose Rett-Syndrom? und Lebt das Kind mit Rett-Syndrom derzeit bei Ihnen zu Hause?

Design:

• Die Teilnehmer an diesem Querschnittsforschungsdesign beantworten eine quantitative Umfrage, die einige offene Fragen enthält. Die Querschnittsstudie umfasst einen einmaligen, selbst auszufüllenden Fragebogen, dessen Beantwortung etwa 20 bis 30 Minuten in Anspruch nimmt.
• Die Umfrage wird in gedruckter und elektronischer Form verfügbar sein und umfasst demografische Fragen, Maßnahmen zur wahrgenommenen Krankheitslast, elterliche Selbstwirksamkeit, Bewältigungsmethoden, Familienfunktion und Anpassung. Die Teilnehmer beantworten auch offene Fragen zur individuellen Diagnose.
• Die Teilnehmer können bis zum Absenden der Umfrage jederzeit von der Studie zurücktreten und jede Frage überspringen.
• Teilnehmern, die infolge der Teilnahme an der Umfrage unter psychischen Belastungen leiden, wird empfohlen, sich an den Forscher zu wenden. Studienkoordinatoren in den verschiedenen Kliniken, aus denen die Teilnehmer rekrutiert werden, werden über die Möglichkeit unerwünschter Ereignisse informiert und angewiesen, alle Mitglieder, die unter Stress leiden, an die entsprechenden professionellen Dienste zu verweisen.
• Die Teilnehmer erhalten eine kleine finanzielle Entschädigung für das Ausfüllen der Umfrage.