El papel del funcionamiento familiar en la adaptación a ser cuidador de una persona con síndrome de Rett

Fondo:

• El síndrome de Rett (SR) es un trastorno panétnico (que afecta a todas las etnias) del neurodesarrollo (deterioro del crecimiento y desarrollo del cerebro) que afecta principalmente a las mujeres. RS se caracteriza por la pérdida del funcionamiento intelectual, habilidades motoras finas y gruesas y habilidades comunicativas después de un período de desarrollo aparentemente normal.
• Los cuidadores de personas con RS enfrentan muchos desafíos psicosociales. Los estresores se pueden agrupar en las siguientes seis categorías: dificultades emocionales, estresores relacionados con la salud, incertidumbre sobre la enfermedad de su hija, rechazo por parte de su entorno social, falta de expertos disponibles o competentes y comparación desfavorable con niños sanos.
• Los investigadores están haciendo una contribución significativa a la literatura sobre adaptación con un enfoque en el funcionamiento familiar y a la poca investigación psicosocial que existe sobre las familias con RS.
• Los investigadores esperan reducir las áreas más importantes en las que centrarse para las estrategias de intervención en familias con RS.

Objetivos:

• Describir el funcionamiento familiar, la carga de enfermedad percibida, la autoeficacia, los tipos de métodos de afrontamiento y la adaptación en los cuidadores de personas con RS para examinar las relaciones entre estas variables y los resultados del funcionamiento familiar y la adaptación.
• Examinar en qué medida las valoraciones de ser un cuidador de una persona con SR y los métodos de afrontamiento están asociados con el funcionamiento familiar.
• Examinar en qué medida las valoraciones de ser un cuidador de una persona con SR, los métodos de afrontamiento y el funcionamiento familiar se asocian con la adaptación del cuidador.

Elegibilidad:

- La elegibilidad se basa en responder afirmativamente a las siguientes tres preguntas: ¿Tiene 18 años o más? ¿Es usted el cuidador de un niño diagnosticado con Síndrome de Rett? y ¿El niño con síndrome de Rett vive actualmente en su casa con usted?

Diseño:

• Los participantes en este diseño de investigación transversal responderán una encuesta cuantitativa que incluye algunas preguntas abiertas. El estudio transversal implica un cuestionario autoadministrado de una sola vez que toma aproximadamente de 20 a 30 minutos para completar.
• La encuesta estará disponible en versión impresa y electrónica e incluye preguntas demográficas, medidas de carga de enfermedad percibida, autoeficacia de los padres, métodos de afrontamiento, funcionamiento familiar y adaptación. Los participantes también responderán preguntas abiertas relacionadas con el diagnóstico del individuo.
• Los participantes pueden retirarse del estudio en cualquier momento hasta la presentación de la encuesta y pueden omitir cualquier pregunta.
• Se recomienda a los participantes que experimenten angustia psicológica como resultado de la realización de la encuesta que se pongan en contacto con el investigador. Los coordinadores del estudio en las diversas clínicas de las que se reclutarán los participantes serán notificados de la posibilidad de eventos adversos y se les indicará que dirijan a los miembros que experimenten angustia a los servicios profesionales apropiados.
• Los participantes recibirán una pequeña compensación económica por completar la encuesta.