法国 Pseudoxanthoma-Elasticum 队列中的表型表达
2011年10月3日 更新者：University Hospital, Angers
该队列旨在研究弹性假黄瘤 (PXE) 疾病在各种组织（眼睛、皮肤、动脉等）中的表型表达。
研究概览
地位
未知
条件
详细说明
这个法国全国队列旨在提高我们对 PXE 疾病的认识。 疾病表型表达的研究集中在皮肤、眼科和血管组织。 所有调查都包含在对这些患者的年度随访中，并收集在数据库中。
还为所有患者收集血浆，并储存在我们位于昂热的临床研究生物中心，包括从诊断性皮肤活检中提取的遗传 (DNA) 材料。 PXE 系列的法国教学与研究部授权号为 AC 2008 871。 申报编号为 DC 2008 870。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
350
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Pays de Loire
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Angers、Pays de Loire、法国、49933
- 招聘中
- University Hospital of Angers
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接触：
- Ludovic MARTIN, MD-PhD
- 电话号码：33(0)2-41-35-34-19
- 邮箱：LuMartin@chu-angers.fr
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接触：
- Georges LEFTHERIOTIS, MD-PhD
- 电话号码：33(0)2-41-35-44-56
- 邮箱：GeLeftheriotis@chu-angers.fr
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副研究员：
- GEORGES LEFTHERIOTIS, MD-PHD
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副研究员：
- Pierre ABRAHAM, MD-PHD
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副研究员：
- Fabrice PRUNIER, MD-PHD
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副研究员：
- Jean Marc EBRAN, MD
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
来自法国任何地区的被诊断患有 PXE 疾病并要求对该疾病进行随访和临床管理（主要是眼科和血管并发症）的患者。
描述
纳入标准：
- PXE病患者
- 获得知情同意
- 患者隶属于医疗保健系统（法国社会保障）
排除标准：
- 无知情同意
- 不隶属于医疗保健系统
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
|---|
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弹性假黄瘤
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Ludovic MARTIN, MD PhD、UH Angers
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Naouri M, Boisseau C, Bonicel P, Daudon P, Bonneau D, Chassaing N, Martin L. Manifestations of pseudoxanthoma elasticum in childhood. Br J Dermatol. 2009 Sep;161(3):635-9. doi: 10.1111/j.1365-2133.2009.09298.x. Epub 2009 Jun 9.
- Martin L, Maitre F, Bonicel P, Daudon P, Verny C, Bonneau D, Le Saux O, Chassaing N. Heterozygosity for a single mutation in the ABCC6 gene may closely mimic PXE: consequences of this phenotype overlap for the definition of PXE. Arch Dermatol. 2008 Mar;144(3):301-6. doi: 10.1001/archderm.144.3.301.
- Biere L, Donal E, Terrien G, Furber A, Martin L, Prunier F. Left ventricular function in a large cohort of pseudoxanthoma elasticum patients. PLoS One. 2014 Mar 20;9(3):e90364. doi: 10.1371/journal.pone.0090364. eCollection 2014.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2008年6月1日
初级完成 (预期的)
2020年1月1日
研究完成 (预期的)
2021年1月1日
研究注册日期
首次提交
2010年2月3日
首先提交符合 QC 标准的
2011年10月3日
首次发布 (估计)
2011年10月5日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2011年10月5日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2011年10月3日
最后验证
2009年10月1日
更多信息
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