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Alagille 综合征肺动脉狭窄的特征 - 病历回顾

2018年9月27日 更新者:Jeffrey A. Feinstein、Stanford University

Alagille 综合征肺动脉狭窄的特征 - 病历

Alagille 综合征 (AGS) 患者的肺动脉也经常发生阻塞(或“狭窄”)。 人们对这些狭窄的程度或变异性,或这种疾病对右心室(将血液泵送到肺部的心脏腔室)的影响知之甚少。 这项研究将首先量化和描述 Alagille 综合征患者的肺动脉狭窄。 该研究还将评估这些狭窄对右心室的影响。 研究者希望了解Alagille综合征肺动脉狭窄的程度和特点。 研究人员还希望了解这种肺动脉狭窄对 Alagille 综合征患者右心室的影响。 该信息对于 Alagille 综合征患者的管理至关重要,因为目前没有数据可指导临床医生对肺动脉狭窄的管理。 此外,这项研究的信息也可以帮助医生管理其他患者的肺动脉狭窄。

研究概览

地位

完全的

详细说明

研究者希望了解Alagille综合征肺动脉狭窄的程度和特点。 我们也希望了解这种肺动脉狭窄对 Alagille 综合征患者右心室的影响。 该信息对于 Alagille 综合征患者的管理至关重要,因为目前没有数据可指导临床医生对肺动脉狭窄的管理。 此外,这项研究的信息也可以帮助医生管理其他患者的肺动脉狭窄。 对于第三个目标,我们希望了解大脑中不同的血管异常,以及哪些异常最有可能导致中风。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

25

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • California
      • Palo Alto、California、美国、94304
        • Lucile Packard Children's Hospital at Stanford

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

Alagille 综合征患者。 年龄范围将从出生到成年。 学习没有性别或种族限制。

描述

纳入标准:

  • Alagille 综合征的诊断

排除标准:

  • 没有任何

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 观测模型:仅案例
  • 时间观点:追溯

队列和干预

团体/队列
学习
Alagille综合征患者

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
大体时间
Alagille 患者 PA 的评估
大体时间:打开
打开

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2007年4月1日

初级完成 (实际的)

2018年2月1日

研究完成 (实际的)

2018年2月1日

研究注册日期

首次提交

2012年1月18日

首先提交符合 QC 标准的

2012年1月23日

首次发布 (估计)

2012年1月24日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2018年9月28日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2018年9月27日

最后验证

2018年9月1日

更多信息

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索,没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求,请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改,我们的网站上也会自动更新.

阿拉吉尔综合症的临床试验

  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins Research Foundation; Cornelia... 和其他合作者
    招聘中
    线粒体疾病 | 色素性视网膜炎 | 重症肌无力 | 嗜酸性胃肠炎 | 多系统萎缩 | 平滑肌肉瘤 | 脑白质营养不良 | 肛瘘 | 脊髓小脑性共济失调3型 | 弗里德赖希共济失调 | 肯尼迪病 | 莱姆病 | 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症 | 脊髓小脑性共济失调1型 | 脊髓小脑性共济失调2型 | 脊髓小脑共济失调6型 | 威廉姆斯综合症 | 先天性巨结肠症 | 糖原贮积病 | 川崎病 | 短肠综合症 | 低磷血症 | Leber先天性黑蒙 | 口臭 | 贲门失弛缓症 | 多发性内分泌肿瘤 | 利综合症 | 艾迪生病 | 多发性内分泌肿瘤 2 型 | 硬皮病 | 多发性内分泌肿瘤 1 型 | 多发性内分泌肿瘤 2A 型 | 多发性内分泌肿瘤 2B 型 | 非典型溶血性尿毒症综合征 | 胆道闭锁 | 痉挛性共济失调 | WAGR综合症 | 无虹膜 | 短暂性失忆症 | 马尾综合症 | Refsum 疾病 | 复发性呼吸... 及其他条件
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