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COPD 患者支持的研究网络 (COPD PPRN)

2022年3月8日更新者：COPD Foundation

COPD Patient-Powered Research Network (COPD PPRN) 是一个患者研究注册中心，目标是招募 75,000 名或更多 COPD 患者以及愿意在几年内分享其健康信息并参与研究的高危人群。 COPD PPRN 已经建立了一个在线平台，允许志愿者以电子方式注册、完成调查、联系他们有资格参加的研究并连接到 COPD 资源。该登记处的目标是加快研究速度，以找到更好的 COPD 治疗方法并最终治愈。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

其他：患者报告的结果

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

75000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Gretchen M McCreary, MA
电话号码：396 866-731-2673
邮箱：gmccreary@copdfoundation.org

研究联系人备份

姓名：Elisha Malanga
电话号码：309 866-731-2673
邮箱：emalanga@copdfoundation.org

学习地点

美国
- District of Columbia
  - Washington、District of Columbia、美国、20001
    - 招聘中
    - COPD Foundation
    - 接触：
      
      Gretchen M McCreary, MA
      
      电话号码：396 866-731-2673
      
      邮箱：gmccreary@copdfoundation.org

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

年满 18 岁并被诊断患有慢性阻塞性肺病或属于以下类别之一的英语人士，这些人使他们处于危险之中——现在或以前吸烟者、环境/职业暴露、呼吸道疾病家族史或有呼吸道疾病症状.

描述

纳入标准：

年满 18 岁，对以下其中一项表示同意：
慢阻肺诊断
现在或以前吸烟者
呼吸道疾病家族史
呼吸系统疾病的症状

排除标准：

不会说英语

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

观测模型：队列
时间观点：其他

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	大体时间
患者报告结果测量信息系统 29 (PROMIS-29) 大体时间：15年	15年
COPD 评估测试 (CAT) 大体时间：15年	15年
改良医学研究委员会 (MMRC) 呼吸困难量表大体时间：15年	15年
查尔森合并症指数 (CCI) 大体时间：15年	15年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

COPD Foundation

合作者

Kaiser Foundation Hospitals, Center for Health Research

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2014年8月1日

初级完成 (预期的)

2025年1月1日

研究完成 (预期的)

2030年1月1日

研究注册日期

首次提交

2016年6月14日

首先提交符合 QC 标准的