为患有心脏病婴儿的父母设计的个性化移动应用程序 (HOBS)

该项目是一个服务创新项目，其总体目标是激发服务创新，确保患有严重心脏病的弱势婴儿的患者安全。 我们计划实施和评估一种称为 HOBS（心脏观察应用程序）的电子健康干预措施，该干预措施将护士和其他卫生人员的信息和教学系统化和个性化，以便在出院后支持作为看护人的父母。 服务创新将在两个连续的研究中进行研究； 1) 一项可行性研究，以检查卫生人员和家长对应用程序及其功能的相关性、益处和用户友好性的深入认知，以及 2) 一项对照试验，以衡量应用程序对父母压力、焦虑、应对和健康素养的影响出院后，包括接触医疗服务的原因和结果。 此外，我们还评估了护士的出院教学质量是否受到应用程序的影响。

在挪威，每年有 500-600 名儿童出生时患有先天性心脏病 (CHD)。 这些儿童中约有 25% 存在严重问题和症状，需要早期治疗 (1)，其中 15% 在出生后的第一年内死亡 (2)。 患有心脏病的婴儿的父母承担着重要的、全面的照顾责任，并且表现出更高水平的焦虑、抑郁和压力。 如果孩子的健康和福祉恶化，许多家长会发现很难识别这些症状 (3)。

新的移动技术应用程序和服务带来了新的机会，可以在需要时为这些父母提供个性化的上下文信息。 例如，选定信息的交互功能和呈现可以实现个性化决策和沟通支持。 这可以提高奥斯陆大学医院 (OUH) 新生儿重症监护室 (NICD) 护士出院教学的相关性和质量，但更重要的是，还可以支持很少发生冠心病且知识可能稀少的当地服务。 迄今为止，尚未系统地报告此类机会对患有先心病儿童的父母的精神压力和健康能力的附加值、适当性和重要性。 此外，如果我们的研究目标得以实现，干预措施可以使父母能够在婴儿表现恶化之前识别早期迹象，预防出院后在家中的急性发作，并改善康复。 对于父母来说，这种服务创新可能会减轻生活中充满挑战的时期的心理压力。

方法和数据收集 选择了连续组的对照试验，以避免卫生人员在 NICD 公共休息室的指导方式和父母互动受到污染。 即使应用程序的访问或使用由使用登录代码的项目控制，我们也接受在应用程序实施期间指导将受到影响并更加系统化，这可能会影响结果。 因此，计划在 OUH 质量研究中最后一个接收应用程序的家庭与纳入对照组之间有两个月的休息时间。 然后将在包含应用程序组之前进行控制组的包含。 对照组接收活页夹中的书面信息，而干预组将通过移动应用程序中的链接接收信息。 包括出院前支持父母的主题清单在内的指南与两组相似。

干预 HOBS-app 是由 OUH 的一个项目组与父母和当地卫生人员一起为患有心脏病的婴儿的父母开发的。 在网页 www.hobs.no 上有详细介绍。 先天性心脏病是一种复杂的个体诊断，具有多种后果 (15)。 因此，在第一次登录时，诊断和治疗被注册。 然后，应用程序中的算法会为父母提供一组个性化的观察结果和一系列适合婴儿需要的信息。 在 OUH 的 NICD 护士的指导下，父母接受了使用该应用程序评估婴儿状况的培训，包括循环、呼吸、饮食习惯、健康、伤口愈合等。 这些观察结果存储在应用程序中。 通过这种方式，父母可以更好地了解婴儿的状况，并可以帮助父母发现家中恶化的迹象。 出院前存储当地卫生服务的联系信息。 出院后，使用该应用程序进行评估，然后再咨询卫生服务部门，或者如果父母不确定他们的婴儿是否恶化。 经过评估，应用程序的沟通支持功能可以指导父母描述可能的恶化情况，并可以促进与卫生人员的沟通。

为了让卫生专业人员了解有关 HOBS 的信息，将建立一个网站，其中包含有关使用该应用程序的指南和提示。 开发了一个电子学习课程，并将通过类似的教育门户网站在全国范围内分发。 该网站的链接和电子学习课程被添加到婴儿到当地医院后的出院摘要中。

对照试验的目的是回答研究问题 3：应用程序的内容和功能以何种方式影响父母应对压力、焦虑、照顾生病孩子的痛苦以及健康素养和与健康服务的联系？