Spersonalizowana aplikacja mobilna dla rodziców niemowląt z chorobami serca (HOBS)

Ten projekt jest projektem innowacji usług, którego ogólnym celem jest stymulowanie innowacji usług, które zapewniają bezpieczeństwo pacjentów wrażliwych niemowląt z ciężkimi chorobami serca. Planujemy wdrożyć i ocenić interwencję e-zdrowia, zwaną HOBS (aplikacja Heart OBServation), która systematyzuje i personalizuje informacje i nauczanie od pielęgniarek i innego personelu medycznego w celu wspierania rodziców jako opiekunów po wypisie ze szpitala. Innowacyjność usług będzie badana w dwóch kolejnych badaniach; 1) studium wykonalności w celu zbadania dogłębnego postrzegania przez personel medyczny i rodziców znaczenia, korzyści i przyjazności dla użytkownika aplikacji i jej funkcji oraz 2) kontrolowana próba mająca na celu zmierzenie wpływu aplikacji na stres rodziców, niepokój, radzenie sobie i wiedzę zdrowotną po wypisie, w tym przyczyny i skutki kontaktu ze służbą zdrowia. Ponadto oceniamy, czy aplikacja ma wpływ na jakość nauczania pielęgniarek przy wypisie.

W Norwegii co roku rodzi się 500-600 dzieci z wrodzonymi wadami serca (CHD). Około 25% tych dzieci ma poważne problemy i objawy wymagające wczesnego leczenia (1), a 15% z nich umiera w pierwszym roku życia (2). Rodzice niemowląt z chorobami serca przyjmują na siebie znaczące, kompleksowe obowiązki opiekuńcze i wykazują wyższy poziom lęku, depresji i stresu. Wielu rodzicom trudno jest rozpoznać objawy, gdy stan zdrowia i samopoczucie dziecka pogarsza się(3).

Nowe aplikacje i usługi technologii mobilnych oferują nowe możliwości wspierania tych rodziców spersonalizowanymi, kontekstowymi informacjami w momencie, gdy ich potrzebują. Na przykład interaktywne funkcje i prezentacja wybranych informacji mogą umożliwić spersonalizowane podejmowanie decyzji i wsparcie komunikacyjne. Może to poprawić przydatność i jakość nauczania wypisu ze szpitala przez pielęgniarki na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (NICD) w Szpitalu Uniwersyteckim w Oslo (OUH), ale co ważniejsze, wesprzeć lokalne usługi, w których CHD rzadko występuje, a wiedza może być niewielka. Do tej pory wartość dodana, stosowność i znaczenie takich możliwości dla stresu psychicznego i kompetencji zdrowotnych wśród rodziców dzieci z CHD nie były systematycznie zgłaszane. Co więcej, jeśli cele naszych badań zostaną osiągnięte, interwencja może umożliwić rodzicom rozpoznanie wczesnych objawów przed pogorszeniem objawów u dziecka, zapobieganie ostrym epizodom w domu po wypisie i poprawę rehabilitacji. Dla rodziców ta innowacja usług może zmniejszyć obciążenie psychiczne w trudnym okresie życia.

Metoda i zbieranie danych Wybrano kontrolowaną próbę z kolejnymi grupami, aby uniknąć skażenia sposobu prowadzenia przez personel medyczny i interakcji rodziców w świetlicach NICD. Chociaż dostęp do aplikacji lub korzystanie z niej są kontrolowane przez projekt za pomocą kodu logowania, akceptujemy fakt, że wdrożenie aplikacji wpłynie na wytyczne i będzie bardziej systematyczne, co może mieć wpływ na wyniki. W związku z tym planowana jest dwumiesięczna przerwa między ostatnią aplikacją odbierającą rodzinę w badaniu jakościowym w OUH a włączeniem grupy kontrolnej. Włączenie grupy kontrolnej zostanie następnie przeprowadzone przed włączeniem grupy aplikacji. Grupa kontrolna otrzymuje informację pisemną w segregatorze, natomiast grupa interwencyjna otrzyma informację poprzez linki w aplikacji mobilnej. Wytyczne zawierające listę kontrolną tematów wspierających rodziców przed wypisem są podobne dla obu grup.

Interwencja HOBS-app została opracowana przez grupę projektową w OUH wraz z rodzicami i lokalnym personelem medycznym dla rodziców niemowląt z chorobami serca. Jest to szczegółowo przedstawione na stronie internetowej www.hobs.no. Wrodzona wada serca jest skomplikowanym i indywidualnym rozpoznaniem o zróżnicowanych konsekwencjach (15). Dlatego przy pierwszym logowaniu diagnoza i leczenie są rejestrowane. Następnie algorytm w aplikacji dostarcza rodzicom spersonalizowany zestaw obserwacji oraz listę dostosowanych informacji do potrzeb ich niemowlaka. Pod kierunkiem pielęgniarek z NICD w OUH rodzice są szkoleni w zakresie korzystania z aplikacji w celu oceny stanu ich dziecka w zakresie krążenia, oddychania, nawyków żywieniowych, dobrego samopoczucia, gojenia się ran i nie tylko. Te obserwacje są przechowywane w aplikacji. W ten sposób rodzice stają się bardziej świadomi stanu swojego dziecka i mogą pomóc rodzicom wykryć oznaki pogorszenia w domu. Informacje kontaktowe do lokalnych służb zdrowia są przechowywane przed wypisem. Po wypisaniu ze szpitala oceny za pomocą aplikacji przeprowadzane są przed konsultacjami w placówkach służby zdrowia lub gdy rodzice nie są pewni co do pogorszenia się stanu swojego dziecka. Po dokonaniu oceny funkcja aplikacji do wsparcia komunikacji może pomóc rodzicom w opisaniu możliwego pogorszenia stanu zdrowia, a komunikacja z personelem medycznym może zostać ułatwiona.

Aby dotrzeć do pracowników służby zdrowia z informacjami o HOBS, zostanie utworzona strona internetowa ze wskazówkami i wskazówkami dotyczącymi korzystania z aplikacji. Opracowywany jest kurs e-learningowy, który będzie rozpowszechniany w całym kraju za pośrednictwem podobnych portali edukacyjnych. Łącze do strony internetowej i kursów e-learningowych jest dodawane do podsumowania wypisu, które następuje po przewiezieniu niemowlęcia do lokalnego szpitala.

Celem badania kontrolowanego jest odpowiedź na pytanie badawcze nr 3: W jaki sposób zawartość i funkcjonalność aplikacji wpływają na radzenie sobie rodziców ze stresem, lękiem, cierpieniem związanym z opieką nad chorym dzieckiem oraz świadomość zdrowotną i kontakt ze służbą zdrowia?