Personalisierte mobile App für Eltern von Säuglingen mit Herzerkrankungen (HOBS)

Dieses Projekt ist ein Dienstleistungsinnovationsprojekt, bei dem das übergeordnete Ziel darin besteht, Dienstleistungsinnovationen anzuregen, die die Patientensicherheit für gefährdete Säuglinge mit schweren Herzerkrankungen gewährleisten. Wir planen, eine eHealth-Intervention namens HOBS (the Heart OBServation-app) zu implementieren und zu evaluieren, die Informationen und Unterricht von Krankenschwestern und anderem Gesundheitspersonal systematisiert und personalisiert, um Eltern als Betreuer nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zu unterstützen. Die Dienstleistungsinnovation wird in zwei aufeinanderfolgenden Studien untersucht; 1) eine Machbarkeitsstudie zur Untersuchung der Relevanz, des Nutzens und der Benutzerfreundlichkeit der Anwendung und ihrer Funktionen durch das Gesundheitspersonal und die Eltern und 2) eine kontrollierte Studie zur Messung der Auswirkungen der Anwendung auf Stress, Angst, Bewältigung und Gesundheitskompetenz der Eltern nach der Entlassung, einschließlich der Gründe und Ergebnisse des Kontakts mit Gesundheitsdiensten. Darüber hinaus evaluieren wir, ob die Qualität des Entlassungsunterrichts der Pflegekräfte durch die Bewerbung beeinträchtigt wird.

In Norwegen werden jedes Jahr 500-600 Kinder mit angeborenen Herzfehlern (KHK) geboren. Etwa 25 % dieser Kinder weisen schwerwiegende Probleme und Symptome auf, die einer frühen Behandlung bedürfen (1), und 15 % von ihnen sterben im ersten Lebensjahr (2). Eltern von Säuglingen mit Herzerkrankungen übernehmen erhebliche, umfassende Verantwortung für die Pflege und haben ein höheres Maß an Angstzuständen, Depressionen und Stress gezeigt. Vielen Eltern fällt es schwer, die Symptome zu erkennen, wenn sich die Gesundheit und das Wohlbefinden ihres Kindes verschlechtern(3).

Neue, mobile Technologieanwendungen und -dienste bieten neuartige Möglichkeiten, diese Eltern mit personalisierten, kontextbezogenen Informationen genau dort zu unterstützen, wo sie benötigt werden. Beispielsweise können interaktive Funktionen und die Darstellung ausgewählter Informationen eine personalisierte Entscheidungs- und Kommunikationsunterstützung ermöglichen. Dies kann die Relevanz und Qualität des Entlassungsunterrichts von Pflegekräften in der Intensivstation für Neugeborene (NICD) des Universitätskrankenhauses Oslo (OUH) verbessern, aber vor allem auch lokale Dienste unterstützen, in denen KHK selten auftritt und das Wissen spärlich ist. Bisher wurde der Mehrwert, die Angemessenheit und die Bedeutung solcher Angebote für psychische Belastungen und Gesundheitskompetenz bei Eltern von Kindern mit KHK nicht systematisch berichtet. Darüber hinaus kann die Intervention, wenn unsere Studienziele erreicht werden, die Eltern in die Lage versetzen, die frühen Anzeichen zu erkennen, bevor sich die Manifestationen ihres Säuglings verschlechtern, akute Episoden zu Hause nach der Entlassung verhindern und die Rehabilitation verbessern. Für die Eltern kann diese Service-Innovation die psychische Belastung in einem herausfordernden Lebensabschnitt reduzieren.

Methode und Datenerhebung Es wurde eine kontrollierte Studie mit konsekutiven Gruppen ausgewählt, um eine Kontamination der Art und Weise der Anleitung des Gesundheitspersonals und der Interaktion der Eltern in den Gemeinschaftsräumen des NICD zu vermeiden. Auch wenn der Zugriff auf oder die Nutzung der Anwendung durch das Projekt unter Verwendung eines Login-Codes kontrolliert wird, akzeptieren wir, dass die Anleitung während der Implementierung der Anwendung beeinflusst und systematischer wird und dies die Ergebnisse beeinflussen kann. Daher ist eine zweimonatige Pause zwischen der letzten Familienempfangs-App in der Qualitätsstudie an der OUH und dem Einschluss der Kontrollgruppe geplant. Die Aufnahme der Kontrollgruppe erfolgt dann vor der Aufnahme der App-Gruppe. Die Kontrollgruppe erhält schriftliche Informationen in einem Ordner, während die Interventionsgruppe die Informationen über Links in der mobilen Anwendung erhält. Ein Leitfaden mit Themencheckliste zur Unterstützung der Eltern vor der Entlassung ist beiden Gruppen ähnlich.

Die Interventions-HOBS-App wird von einer Projektgruppe am OUH zusammen mit Eltern und lokalem Gesundheitspersonal für Eltern mit herzkranken Säuglingen entwickelt. Es wird im Detail auf der Webseite www.hobs.no präsentiert. Angeborene Herzfehler sind eine komplizierte und individuelle Diagnose mit vielfältigen Folgen (15). Daher werden bei der ersten Anmeldung die Diagnose und die Behandlungen registriert. Dann liefert ein Algorithmus in der Anwendung den Eltern einen personalisierten Satz von Beobachtungen und eine Liste mit Informationen, die an die Bedürfnisse ihres Kindes angepasst sind. Unter Anleitung von Krankenschwestern des NICD at OUH werden Eltern mithilfe der App darin geschult, den Zustand ihres Kindes in Bezug auf Kreislauf, Atmung, Essgewohnheiten, Wohlbefinden, Wundheilung und mehr zu beurteilen. Diese Beobachtungen werden in der Anwendung gespeichert. Auf diese Weise werden Eltern besser auf den Zustand ihres Kindes aufmerksam und können Eltern helfen, Anzeichen einer Verschlechterung zu Hause zu erkennen. Kontaktinformationen zu örtlichen Gesundheitsdiensten werden vor der Entlassung gespeichert. Nach der Entlassung werden Beurteilungen mit der Anwendung durchgeführt, bevor Gesundheitsdienste konsultiert werden oder wenn Eltern unsicher sind, ob sich ihr Kind verschlechtert. Nach der Beurteilung kann die Funktion der Anwendungen zur Kommunikationsunterstützung die Eltern bei der Beschreibung einer möglichen Verschlechterung anleiten, und die Kommunikation mit dem Gesundheitspersonal kann erleichtert werden.

Um medizinisches Fachpersonal mit Informationen über HOBS zu erreichen, wird eine Website mit Anleitungen und Tipps zur Verwendung der App eingerichtet. Ein E-Learning-Kurs wird entwickelt und landesweit über ähnliche Bildungsportale verbreitet. Ein Link zur Website und zu den E-Learning-Kursen wird der Entlassungsmitteilung hinzugefügt, die dem Säugling in ein örtliches Krankenhaus folgt.

Ziel der kontrollierten Studie ist die Beantwortung von Forschungsfrage 3: Inwiefern beeinflussen Inhalt und Funktionalität der Anwendung die Bewältigung von Stress, Angst, Sorge um ein krankes Kind sowie die Gesundheitskompetenz und den Kontakt zu Gesundheitsdiensten durch die Eltern?