심장병이 있는 유아의 부모를 위한 맞춤형 모바일 앱 (HOBS)

본 프로젝트는 중증 심장질환을 앓고 있는 취약 영유아에게 환자의 안전을 보장하는 서비스 혁신을 촉진하는 것을 총체적으로 목표로 하는 서비스 혁신 프로젝트입니다. 퇴원 후 부모를 간병인으로 지원하기 위해 간호사 및 기타 의료 인력의 정보와 교육을 체계화하고 개인화하는 HOBS(the Heart OBServation-app)라는 eHealth 개입을 구현하고 평가할 계획입니다. 서비스 혁신은 2개의 연속 연구에서 연구될 것입니다. 1) 응용 프로그램 및 그 기능의 관련성, 이점 및 사용자 친화성에 대한 보건 담당자 및 부모의 심층 인식을 조사하기 위한 타당성 조사 및 2) 응용 프로그램이 부모의 스트레스, 불안, 대처 및 건강 정보 이해력에 미치는 영향을 측정하기 위한 통제된 시험 퇴원 후 건강 서비스와 접촉한 이유 및 결과를 포함합니다. 또한 간호사의 퇴원 교육의 질이 응용 프로그램에 의해 영향을 받는지 평가합니다.

노르웨이에서는 매년 500-600명의 어린이가 선천성 심장 결함(CHD)을 가지고 태어납니다. 이 아이들의 약 25%는 조기 치료가 필요한 심각한 문제와 증상을 나타내며(1), 이들 중 15%는 생후 첫 해에 사망합니다(2). 심장 질환이 있는 영아의 부모는 중대하고 포괄적인 돌봄 책임을 맡고 있으며 더 높은 수준의 불안, 우울증 및 스트레스를 보입니다. 많은 부모들은 자녀의 건강과 웰빙이 악화되면 증상을 인식하기 어렵다고 생각합니다(3).

새로운 모바일 기술 애플리케이션 및 서비스는 필요한 시점에 개인화된 상황별 정보로 이러한 부모를 지원할 수 있는 새로운 기회를 제공합니다. 예를 들어, 대화형 기능과 선택한 정보의 프레젠테이션을 통해 개인화된 의사 결정 및 커뮤니케이션 지원을 가능하게 할 수 있습니다. 이는 오슬로 대학 병원(OUH)의 신생아 집중 치료 부서(NICD) 간호사의 퇴원 교육의 관련성과 품질을 향상시킬 수 있지만 더 중요한 것은 CHD가 거의 발생하지 않고 지식이 희박할 수 있는 지역 서비스를 지원한다는 것입니다. 현재까지 CHD 아동의 부모들 사이에서 정신적 스트레스와 건강 능력에 대한 그러한 기회의 부가 가치, 적절성 및 중요성은 체계적으로 보고되지 않았습니다. 또한 연구 목표가 달성되면 중재를 통해 부모가 영아 증상이 악화되기 전에 조기 징후를 인식하고 퇴원 후 집에서 급성 에피소드를 예방하고 재활을 개선할 수 있습니다. 부모에게는 이러한 서비스 혁신이 삶의 어려운 시기에 심리적 부담을 줄여줄 수 있습니다.

방법 및 데이터 수집 NICD의 휴게실에서 의료 담당자의 지도 및 부모 상호 작용 방식의 오염을 피하기 위해 연속 그룹으로 구성된 통제된 시험이 선택되었습니다. 응용 프로그램에 대한 액세스 또는 사용이 로그인 코드를 사용하는 프로젝트에 의해 제어되더라도 응용 프로그램을 구현하는 동안 지침이 영향을 받고 보다 체계적이며 결과에 영향을 미칠 수 있음을 인정합니다. 따라서 OUH의 품질 연구에서 앱을 받는 마지막 가족과 대조군을 포함하는 사이에 2개월의 휴식이 계획되어 있습니다. 제어 그룹 포함은 앱 그룹을 포함하기 전에 수행됩니다. 통제 그룹은 바인더에 서면 정보를 받는 반면 개입 그룹은 모바일 애플리케이션의 링크를 통해 정보를 받습니다. 퇴원 전 부모를 지원하기 위한 주제 체크리스트를 포함하는 지침은 두 그룹 모두 유사합니다.

중재 HOBS-앱은 OUH의 프로젝트 그룹에서 부모 및 지역 보건 담당자와 함께 심장 질환이 있는 영유아를 둔 부모를 위해 개발되었습니다. 웹페이지 www.hobs.no에 자세히 나와 있습니다. 선천성 심장병은 다양한 결과를 초래하는 복잡하고 개별적인 진단입니다(15). 따라서 처음 로그인하면 진단 및 치료가 등록됩니다. 그런 다음 응용 프로그램의 알고리즘은 부모에게 개인화된 관찰 세트와 유아의 필요에 맞게 조정된 정보 목록을 제공합니다. OUH의 NICD 간호사 지도하에 부모는 앱을 사용하여 혈액 순환, 호흡, 식습관, 웰빙, 상처 치유 등과 관련하여 유아의 상태를 평가하는 훈련을 받습니다. 이러한 관찰은 응용 프로그램에 저장됩니다. 이런 식으로 부모는 아기의 상태를 더 잘 알게 되고 부모가 집에서 악화 징후를 감지하도록 도울 수 있습니다. 지역 의료 서비스에 대한 연락처 정보는 퇴원 전에 저장됩니다. 퇴원 후, 보건 서비스에 상담하기 전에 또는 부모가 영아의 악화에 대해 확신이 없는 경우 애플리케이션을 사용한 평가가 수행됩니다. 평가 후 의사소통 지원을 위한 애플리케이션의 기능은 부모가 악화 가능성을 설명하도록 안내할 수 있으며 의료 담당자와의 의사소통이 촉진될 수 있습니다.

건강 전문가에게 HOBS에 대한 정보를 제공하기 위해 앱 사용에 대한 지침과 팁이 포함된 웹사이트가 구축됩니다. e-러닝 과정이 개발되어 유사한 교육 포털을 통해 전국적으로 배포될 예정입니다. 유아를 따라 지역 병원으로 가는 퇴원 요약에 웹 사이트 및 e-러닝 과정에 대한 링크가 추가됩니다.

통제 시험의 목적은 연구 질문 3에 답하는 것입니다. 응용 프로그램의 내용과 기능이 스트레스, 불안, 아픈 아이를 돌보는 고통, 건강 지식 및 의료 서비스와의 접촉에 대한 부모의 대처에 어떤 방식으로 영향을 줍니까?