基于虚拟教育的过渡干预研究，以提高患有先天性肾上腺增生症的青少年和年轻人的过渡准备

研究说明：

医疗保健过渡 (HCT) 被定义为患有慢性病的青年和年轻人从儿童到成人护理模式的计划转移。 HCT 计划旨在促进过渡过程并减少与过渡不良相关的常见并发症，例如健康素养下降、治疗依从性差、护理中断和医疗结果差。 NIH 临床中心是一个独特的环境，在这里，患有先天性肾上腺增生症 (CAH) 等罕见疾病的儿童通常会被纵向追踪到成年。 罕见病研究不足，很少有研究调查提供以 HCT 为重点的教育以提高过渡准备的有效方法。 这是一项随机对照试验，将评估基于虚拟教育的过渡干预措施的可行性和初步疗效，以改善患有 CAH 的青少年和年轻人的过渡准备情况。 我们假设基于虚拟教育的过渡干预是可行的，与接受常规护理的参与者相比，干预组的参与者将有更好的过渡准备分数、疾病结果和生活质量。

目标：

主要目标：评估对患有 CAH 的青少年和年轻人进行基于虚拟教育的过渡干预的可行性。

次要目标：评估基于虚拟教育的过渡干预对过渡准备措施的初步有效性。

端点：

主要终点：a) 研究参与者对基于虚拟教育的过渡干预的依从率 >= 67%，以及 b) 在所有时间段从 >=75% 的参与者收集所有研究问卷的可行性。

次要终点：北卡罗来纳大学 (UNC) 迁移指数评分中基线到 12 个月的变化。