Um estudo de uma intervenção de transição baseada em educação virtual para melhorar a prontidão para a transição em adolescentes e adultos jovens com hiperplasia adrenal congênita

Descrição do estudo:

A Transição de Cuidados de Saúde (HCT) é definida como o movimento planejado de jovens e adultos jovens com doenças crônicas de um modelo de cuidado infantil para um adulto. As iniciativas de HCT visam facilitar o processo de transição e reduzir as complicações comumente observadas associadas a uma transição ruim, como diminuição da alfabetização em saúde, baixa adesão ao tratamento, descontinuidade de cuidados e resultados médicos ruins. O NIH Clinical Center é um ambiente único onde crianças com doenças raras, como Hiperplasia Adrenal Congênita (CAH), são frequentemente acompanhadas longitudinalmente até a idade adulta. As doenças raras são pouco estudadas e poucos estudos investigaram formas eficazes de fornecer educação focada em HCT para melhorar a prontidão para a transição. Este é um estudo piloto randomizado controlado que avaliará a viabilidade e a eficácia preliminar de uma intervenção de transição baseada em educação virtual para melhorar a prontidão para a transição em adolescentes e adultos jovens com HAC. Nossa hipótese é que a intervenção de transição baseada em educação virtual será viável e os participantes no braço de intervenção terão melhor pontuação de prontidão para transição, resultados de doenças e qualidade de vida em comparação com os participantes que receberam cuidados habituais.

Objetivos.

Objetivo primário: Avaliar a viabilidade de uma intervenção de transição baseada em educação virtual em adolescentes e adultos jovens com HAC.

Objetivo Secundário: Avaliar a eficácia preliminar de uma intervenção de transição baseada em educação virtual em medidas de prontidão para a transição.

Pontos finais:

Desfecho primário: a) taxa de conformidade dos participantes do estudo de >= 67% com intervenção de transição baseada em educação virtual, eb) viabilidade de coletar todos os questionários do estudo de >= 75% dos participantes em todos os períodos de tempo.

Ponto final secundário: A mudança na linha de base para 12 meses na pontuação do Trxansition Index da Universidade da Carolina do Norte (UNC).