前列腺癌护理的癌症素养教育与意识资源 (CLEAR-PC)

引言 前列腺癌是全球和欧洲男性最常见的癌症之一。许多男性在筛查、诊断、治疗和长期护理方面面临艰难决策。这些决策通常涉及复杂信息、风险与收益的不确定性以及情感压力。

与此同时，许多人难以理解医学信息或评估网上信息的可靠性。这种困难被称为有限的健康素养——即查找、理解、评估和使用健康信息以做出决策的能力。如今，健康素养还包括数字健康素养，指的是使用与健康相关的数字工具、网站和在线资源所需的技能。

低水平的健康素养可能导致诊断延迟、治疗方案误解、与医疗专业人员共同决策的参与度降低，以及健康结果的不平等。这些挑战在前列腺癌中可能尤其严重，因为相关决策复杂且通常取决于个人价值观和偏好。

CLEAR-PC项目旨在应对这一挑战，通过制定一项综合策略来提高与前列腺癌预防、诊断、治疗决策和姑息护理相关的健康素养和数字健康素养。该研究旨在帮助患者、护理者、医疗专业人员和公众更好地理解前列腺癌，并积极参与护理决策。

研究的总体目标

CLEAR-PC的主要目标是设计、开发和评估一项能改善前列腺癌护理中健康素养和数字健康素养的策略。该策略将帮助人们：

获取可靠且易于理解的信息 理解筛查和治疗的风险与收益 参与与医疗专业人员的共同决策 减少错误信息和困惑 改善患者与临床医生之间的沟通 减少获取信息和护理的不平等

为实现这一目标，该项目采用多层次方法，涉及：

个人及其接收的信息 医疗专业人员和医疗组织 影响健康决策的社会、文化和环境因素

研究参与者包括：

普通人群成员 前列腺癌患者 护理者和家庭成员 医疗专业人员（如医生、护士和心理学家） 研究人员和教育者 政策制定者和卫生当局 弱势或服务不足人群 多样化的参与者有助于确保开发的工具和材料实用、包容且符合实际需求。

流程 CLEAR-PC遵循行动研究和共创方法。行动研究意味着研究人员不仅研究问题——他们积极与利益相关者合作，在真实环境中开发和测试解决方案。共创意味着患者、医疗专业人员和其他利益相关者从一开始就参与设计工具和策略，确保结果实用且易于在实践中应用。

项目通过三个主要阶段推进。

阶段1：理解需求并识别差距。

第一阶段侧重于理解当前的健康素养水平，并识别知情决策的障碍。研究人员通过多种方法收集信息：

调查：在多个欧洲国家的成年人中进行大规模调查，以评估：

关于前列腺癌的知识 理解健康信息的能力 数字健康资源的使用情况 做出健康决策的信心 这些调查有助于识别知识和技能方面的差距，并显示哪些群体可能需要额外支持。

焦点小组：组织小组讨论，参与者包括：

患者 护理者 医疗专业人员 普通人群成员 来自弱势或少数群体社区的人员 这些讨论提供了对真实经历、挑战和信息需求的深入见解。

访谈 研究人员还采访专家和政策制定者，以理解如何在医疗系统层面改善健康素养。

审查现有工具和项目：项目审查欧洲和国际上用于改善健康素养的现有教育材料、数字工具和培训项目。这有助于识别最佳实践和需要改进的领域。

在此阶段结束时，研究人员将明确：

当前知识和数字技能水平 理解健康信息的障碍 患者和专业人士的需求 可调整的现有资源

阶段2：设计和开发解决方案 在第二阶段，研究人员和利益相关者共同设计新工具和教育资源。

这些可能包括：

帮助患者理解治疗方案的决策辅助工具 教育视频和情况说明书 医疗专业人员培训项目 清晰解释风险和收益的沟通工具 数字平台和在线资源 社区宣传材料 这些工具在研讨会中测试并调整，以确保它们易于理解、文化适宜且适用于不同的医疗环境。

目标是创建CLEAR-PC策略——一套结构化工具、材料和最佳实践，可在真实医疗环境中使用。

阶段3：在实践中测试策略

工具开发完成后，在临床环境中进行测试。此阶段评估：

患者是否更好地理解自身状况 医疗专业人员是否更有效地沟通 患者是否在决策中更有信心 共同决策是否改善 此阶段的结果有助于在更广泛实施前完善策略。

预期结果

研究旨在产生几个重要成果：

关于前列腺癌的可靠且可获取的教育材料 医疗专业人员培训项目 支持共同决策的工具 改善沟通和患者支持的政策建议 资源数字库 打击错误信息的策略

短期内，项目将提高意识和专业培训。中期内，将改善决策和沟通。长期内，旨在减少不平等并改善健康结果。