Ressources d'éducation et de sensibilisation à la littératie sur le cancer pour les soins de la prostate (CLEAR-PC)

Introduction Le cancer de la prostate est l'un des cancers les plus fréquents chez les hommes dans le monde et en Europe. De nombreux hommes sont confrontés à des décisions difficiles concernant le dépistage, le diagnostic, le traitement et les soins à long terme. Ces décisions impliquent souvent des informations complexes, des incertitudes sur les risques et les bénéfices, ainsi qu'un stress émotionnel.

Parallèlement, beaucoup de personnes ont du mal à comprendre les informations médicales ou à évaluer si les informations trouvées en ligne sont fiables. Cette difficulté est connue sous le nom de littératie en santé limitée - la capacité à trouver, comprendre, évaluer et utiliser les informations de santé pour prendre des décisions. Aujourd'hui, la littératie en santé inclut également la littératie en santé numérique, qui fait référence aux compétences nécessaires pour utiliser les outils numériques, les sites web et les ressources en ligne liés à la santé.

Un faible niveau de littératie en santé peut entraîner un diagnostic tardif, une mauvaise compréhension des options de traitement, une participation réduite à la prise de décision partagée avec les professionnels de santé et des inégalités dans les résultats de santé. Ces défis peuvent être particulièrement graves dans le cancer de la prostate, où les décisions sont complexes et dépendent souvent des valeurs et préférences personnelles.

Le projet CLEAR-PC a été créé pour relever ce défi en développant une stratégie complète visant à améliorer la littératie en santé et la littératie en santé numérique liées à la prévention, au diagnostic, aux décisions de traitement et aux soins palliatifs du cancer de la prostate. L'étude vise à aider les patients, les aidants, les professionnels de santé et le grand public à mieux comprendre le cancer de la prostate et à participer activement aux décisions concernant les soins.

Objectif général de l'étude

L'objectif principal de CLEAR-PC est de concevoir, développer et évaluer une stratégie qui améliore la littératie en santé et la littératie en santé numérique dans la prise en charge du cancer de la prostate. Cette stratégie aidera les personnes à :

Accéder à des informations fiables et compréhensibles Comprendre les risques et bénéfices du dépistage et du traitement Participer à la prise de décision partagée avec les professionnels de santé Réduire la désinformation et la confusion Améliorer la communication entre patients et cliniciens Réduire les inégalités d'accès à l'information et aux soins

Pour y parvenir, le projet utilise une approche multiniveau qui aborde :

Les individus et les informations qu'ils reçoivent Les professionnels de santé et les organisations de santé Les facteurs sociaux, culturels et environnementaux qui influencent les décisions de santé

Les participants à l'étude comprennent :

Des membres de la population générale Des patients atteints d'un cancer de la prostate Des aidants et membres de la famille Des professionnels de santé (comme des médecins, infirmiers et psychologues) Des chercheurs et éducateurs Des décideurs politiques et autorités sanitaires Des populations vulnérables ou mal desservies L'inclusion de participants diversifiés permet de s'assurer que les outils et matériels développés sont pratiques, inclusifs et pertinents pour les besoins réels.

Procédure CLEAR-PC suit une approche de recherche-action et de co-création. La recherche-action signifie que les chercheurs n'étudient pas seulement un problème - ils travaillent activement avec les parties prenantes pour développer et tester des solutions dans des contextes réels. La co-création signifie que les patients, les professionnels de santé et d'autres parties prenantes participent à la conception des outils et stratégies dès le début, garantissant que les résultats sont utiles et faciles à appliquer en pratique.

Le projet progresse à travers trois phases principales.

Phase 1 : Comprendre les besoins et identifier les lacunes.

La première phase se concentre sur la compréhension des niveaux actuels de littératie en santé et l'identification des obstacles à la prise de décision éclairée. Les chercheurs collectent des informations en utilisant plusieurs méthodes :

Enquêtes : Des enquêtes à grande échelle sont menées auprès d'adultes dans plusieurs pays européens pour évaluer :

Les connaissances sur le cancer de la prostate La capacité à comprendre les informations de santé L'utilisation des ressources numériques de santé La confiance dans la prise de décisions de santé Ces enquêtes aident à identifier les lacunes en connaissances et compétences et montrent quels groupes peuvent avoir besoin d'un soutien supplémentaire.

Groupes de discussion : Des discussions de groupe sont organisées avec :

Des patients Des aidants Des professionnels de santé Des membres de la population générale Des personnes issues de communautés vulnérables ou minoritaires Ces discussions fournissent des insights sur les expériences réelles, les défis et les besoins en information.

Entretiens Les chercheurs interrogent également des experts et décideurs politiques pour comprendre comment la littératie en santé peut être améliorée au niveau du système de santé.

Revue des outils et programmes existants : Le projet examine les matériels éducatifs, outils numériques et programmes de formation existants utilisés en Europe et internationalement pour améliorer la littératie en santé. Cela aide à identifier les meilleures pratiques et les domaines nécessitant des améliorations.

À la fin de cette phase, les chercheurs ont une vision claire de :

Les niveaux actuels de connaissances et de compétences numériques Les obstacles à la compréhension des informations de santé Les besoins des patients et des professionnels Les ressources existantes qui peuvent être adaptées

Phase 2 : Conception et développement des solutions Dans la deuxième phase, les chercheurs et parties prenantes travaillent ensemble pour concevoir de nouveaux outils et ressources éducatives.

Cela peut inclure :

Des aides à la décision qui aident les patients à comprendre les options de traitement Des vidéos éducatives et fiches d'information Des programmes de formation pour les professionnels de santé Des outils de communication pour expliquer clairement les risques et bénéfices Des plateformes numériques et ressources en ligne Des matériels de sensibilisation communautaire Ces outils sont testés lors d'ateliers et adaptés pour s'assurer qu'ils sont compréhensibles, culturellement appropriés et pratiques pour différents contextes de soins.

L'objectif est de créer une stratégie CLEAR-PC, un ensemble structuré d'outils, de matériels et de meilleures pratiques qui peuvent être utilisés dans des environnements de soins réels.

Phase 3 : Tester la stratégie en pratique

Une fois les outils développés, ils sont testés dans des contextes cliniques. Cette phase évalue :

Si les patients comprennent mieux leur état Si les professionnels de santé communiquent plus efficacement Si les patients se sentent plus confiants dans la prise de décision Si la prise de décision partagée s'améliore Les résultats de cette phase aident à affiner la stratégie avant une mise en œuvre plus large.

Résultats attendus

L'étude vise à produire plusieurs résultats importants :

Des matériels éducatifs fiables et accessibles sur le cancer de la prostate Des programmes de formation pour les professionnels de santé Des outils qui soutiennent la prise de décision partagée Des recommandations politiques pour améliorer la communication et le soutien aux patients Une bibliothèque numérique de ressources Des stratégies pour combattre la désinformation

À court terme, le projet améliorera la sensibilisation et la formation professionnelle. À moyen terme, il améliorera la prise de décision et la communication. À long terme, il vise à réduire les inégalités et à améliorer les résultats de santé.