Cancer Literacy Education and Awareness Resources for Prostate Care (CLEAR-PC)

Introduktion Prostatacancer är en av de vanligaste cancerformerna hos män världen över och i Europa. Många män står inför svåra beslut om screening, diagnos, behandling och långsiktig vård. Dessa beslut involverar ofta komplex information, osäkerhet om risker och fördelar samt känslomässig stress.

Samtidigt har många svårt att förstå medicinsk information eller att bedöma om information som hittas online är tillförlitlig. Denna svårighet kallas för begränsad hälsoinformation – förmågan att hitta, förstå, utvärdera och använda hälsoinformation för att fatta beslut. Idag inkluderar hälsoinformation även digital hälsoinformation, vilket syftar på de färdigheter som behövs för att använda digitala verktyg, webbplatser och onlineresurser relaterade till hälsa.

Låg nivå av hälsoinformation kan leda till försenad diagnos, missförstånd om behandlingsalternativ, minskat deltagande i delat beslutsfattande med hälso- och sjukvårdspersonal samt ojämlikhet i hälsoresultat. Dessa utmaningar kan vara särskilt allvarliga vid prostatacancer, där besluten är komplexa och ofta beror på personliga värderingar och preferenser.

CLEAR-PC-projektet skapades för att möta denna utmaning genom att utveckla en heltäckande strategi för att förbättra hälsoinformation och digital hälsoinformation relaterad till prostatacancerprevention, diagnos, behandlingsbeslut och palliativ vård. Studien syftar till att hjälpa patienter, vårdgivare, hälso- och sjukvårdspersonal och allmänheten att bättre förstå prostatacancer och delta aktivt i beslut om vård.

Studiens övergripande mål

CLEAR-PC:s huvudmål är att utforma, utveckla och utvärdera en strategi som förbättrar hälsoinformation och digital hälsoinformation inom prostatacancervård. Denna strategi kommer att hjälpa människor att:

Få tillgång till tillförlitlig och förståelig information Förstå risker och fördelar med screening och behandling Delta i delat beslutsfattande med hälso- och sjukvårdspersonal Minska desinformation och förvirring Förbättra kommunikationen mellan patienter och kliniker Minska ojämlikheter i tillgång till information och vård

För att uppnå detta använder projektet ett flernivåtillvägagångssätt som adresserar:

Individer och den information de får Hälso- och sjukvårdspersonal och vårdorganisationer Sociala, kulturella och miljömässiga faktorer som påverkar hälsobeslut

Deltagare i studien inkluderar:

Medlemmar av allmänheten Patienter med prostatacancer Vårdgivare och familjemedlemmar Hälso- och sjukvårdspersonal (som läkare, sjuksköterskor och psykologer) Forskare och utbildare Beslutsfattare och hälso- och sjukvårdsmyndigheter Sårbara eller otillräckligt betjänade befolkningsgrupper Inkluderingen av olika deltagare hjälper till att säkerställa att de verktyg och material som utvecklas är praktiska, inkluderande och relevanta för verkliga behov.

Procedur CLEAR-PC följer en aktionsforsknings- och medskapandemetodik. Aktionsforskning innebär att forskarna inte bara studerar ett problem – de arbetar aktivt med intressenter för att utveckla och testa lösningar i verkliga miljöer. Medskapande innebär att patienter, hälso- och sjukvårdspersonal och andra intressenter deltar i utformningen av verktyg och strategier från början, vilket säkerställer att resultaten är användbara och lätta att tillämpa i praktiken.

Projektet fortskrider genom tre huvudfaser.

Fas 1: Förstå behov och identifiera luckor.

Den första fasen fokuserar på att förstå nuvarande nivåer av hälsoinformation och identifiera hinder för informerat beslutsfattande. Forskare samlar information med flera metoder:

Enkäter: Stora enkäter genomförs bland vuxna i flera europeiska länder för att bedöma:

Kunskap om prostatacancer Förmåga att förstå hälsoinformation Användning av digitala hälsoresurser Tilltro till att fatta hälsobeslut Dessa enkäter hjälper till att identifiera luckor i kunskap och färdigheter och visar vilka grupper som kan behöva ytterligare stöd.

Fokusgrupper: Gruppdiskussioner organiseras med:

Patienter Vårdgivare Hälso- och sjukvårdspersonal Medlemmar av allmänheten Personer från sårbara eller minoritetsgrupper Dessa diskussioner ger insikter i verkliga erfarenheter, utmaningar och informationsbehov.

Intervjuer Forskare intervjuar även experter och beslutsfattare för att förstå hur hälsoinformation kan förbättras på hälso- och sjukvårdssystemnivå.

Granskning av befintliga verktyg och program: Projektet granskar befintliga utbildningsmaterial, digitala verktyg och utbildningsprogram som används i Europa och internationellt för att förbättra hälsoinformation. Detta hjälper till att identifiera bästa praxis och områden som behöver förbättras.

I slutet av denna fas har forskarna en klar bild av:

Nuvarande nivåer av kunskap och digitala färdigheter Hinder för att förstå hälsoinformation Behov hos patienter och yrkesverksamma Befintliga resurser som kan anpassas

Fas 2: Utforma och utveckla lösningar I den andra fasen arbetar forskare och intressenter tillsammans för att utforma nya verktyg och utbildningsresurser.

Dessa kan inkludera:

Beslutsstöd som hjälper patienter att förstå behandlingsalternativ Utbildningsvideor och faktablad Utbildningsprogram för hälso- och sjukvårdspersonal Kommunikationsverktyg för att tydligt förklara risker och fördelar Digitala plattformar och onlineresurser Medvetenhetsmaterial för samhället Dessa verktyg testas i workshops och anpassas för att säkerställa att de är förståeliga, kulturellt anpassade och praktiska för olika vårdmiljöer.

Syftet är att skapa en CLEAR-PC-strategi, en strukturerad uppsättning verktyg, material och bästa praxis som kan användas i verkliga vårdmiljöer.

Fas 3: Testa strategin i praktiken

När verktygen är utvecklade testas de i kliniska miljöer. Denna fas utvärderar:

Om patienter bättre förstår sitt tillstånd Om hälso- och sjukvårdspersonal kommunicerar mer effektivt Om patienter känner sig mer säkra på att fatta beslut Om delat beslutsfattande förbättras Resultaten av denna fas hjälper till att förfina strategin innan bredare implementering.

Förväntade resultat

Studien syftar till att producera flera viktiga resultat:

Tillförlitliga och tillgängliga utbildningsmaterial om prostatacancer Utbildningsprogram för hälso- och sjukvårdspersonal Verktyg som stödjer delat beslutsfattande Policyrekommendationer för att förbättra kommunikation och patientstöd Ett digitalt bibliotek med resurser Strategier för att bekämpa desinformation

Kortsiktigt kommer projektet att förbättra medvetenhet och yrkesutbildning. Mellansiktigt kommer det att förbättra beslutsfattande och kommunikation. Långsiktigt syftar det till att minska ojämlikheter och förbättra hälsoresultat.