Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Role nejistoty při zvládání situace: Zkušenosti rodičů dětí s nediagnostikovanými zdravotními stavy

14. srpna 2026 aktualizováno: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Role nejistoty v účinnosti zvládání situace: Zkušenosti rodičů dětí s nediagnostikovanými zdravotními stavy

Pozadí:

- Rodiče dítěte s nediagnostikovaným zdravotním stavem čelí mnoha nejistotám. Možná neví, jak se o své dítě postarat nebo jak nemoc ovlivní jejich rodinný život. Vědci chtějí studovat, jak se tito rodiče vyrovnávají se stavem svého dítěte a přizpůsobují se mu ve světle této nejistoty. Nejistota může rodičům ztížit adaptaci. Ale také jim to může dát naději. Vědci chtějí studovat, jak nejistá je podle rodičů jejich situace a jak to ovlivňuje způsob, jakým si myslí, že se s ní dokážou vyrovnat. Zvládání mohou ovlivnit i osobnostní rysy, jako je schopnost zvládat nejistotu a odolnost.

Cíle:

- Pochopit, jak mít dítě s nediagnostikovanou nemocí ovlivňuje způsob, jakým si jejich rodiče myslí, že se s tím mohou vyrovnat.

Způsobilost:

- Dospělí s dítětem, které má zdravotní stav, který nebyl diagnostikován alespoň 2 roky a postihuje alespoň 2 části těla.

Design:

  • Účastníci budou odpovídat na otázky průzkumu po dobu asi 30 minut. Otázky se týkají jejich myšlenek a pocitů ohledně mít dítě s nezveřejněnou nemocí.
  • Účastníci mohou dotazník vyplnit na papíře nebo online.

Přehled studie

Postavení

Postavení

Označuje aktuální stav náboru nebo stav rozšířeného přístupu.
Dokončeno

Podmínky

Podmínky

Nemoc, porucha, syndrom, nemoc nebo zranění, které je studováno. Na webu ClinicalTrials.gov mohou podmínky zahrnovat i další problémy související se zdravím, jako je délka života, kvalita života a zdravotní rizika.

Detailní popis

Navrhovaná studie si klade za cíl otestovat vliv míry vnímané nejistoty na účinnost zvládání u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem. Nejistota má mnoho dimenzí, když neexistuje žádná identifikovaná příčina stavu, který postihuje dítě. Patří mezi ně identita nemoci, management, dlouhověkost a plánování života, význam stavu dítěte pro rodinu a sociální vazby dítěte i rodiny. Jak rodiče dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem zhodnotí stav svého dítěte, vypořádají se s ním a nakonec se mu přizpůsobí ve světle této nejistoty, je z velké části neprozkoumané. Zatímco vysoká míra vnímané nejistoty může být považována za hrozbu adaptace, existují důkazy, že rodiče v této nejistotě nacházejí naději a příležitost. Literatura naznačuje, že na to, jak je nejistota hodnocena, ovlivňuje mnoho faktorů a vyšší úroveň sebeúčinnosti zvládání je spojena s efektivnějším zvládáním a nakonec lepší adaptací. Neexistuje žádný výzkum, který by systematicky posuzoval dimenze nejistoty vnímané rodiči a zda je celkové vnímání nejistoty nebo konkrétní podskupiny spojeno s účinností zvládání. Navíc osobnostní rysy, jako je tolerance k nejistotě a odolnost, mohou tyto neprozkoumané vztahy mírnit. Koncepční rámec této studie je založen na transakčním modelu stresu a zvládání Lazaruse a Folkmana a Mishelově vnímané nejistotě v teorii nemoci. Ke kvantitativnímu posouzení vztahů mezi dimenzemi nejistoty a účinností zvládání bude použit návrh průřezového průzkumu. Účastníci budou náborováni prostřednictvím online skupin podpory, příspěvků na webových stránkách a seznamů. Budou mít možnost vyplnit buď papírovou nebo online verzi průzkumu.

Typ studie

Typ studie

Popisuje povahu klinické studie. Typy studií zahrnují intervenční studie (také nazývané klinické studie), observační studie (včetně registrů pacientů) a rozšířený přístup.
Pozorovací

Zápis (Aktuální)

Zápis

Počet účastníků klinické studie. „Očekávaný“ zápis je cílový počet účastníků, které výzkumníci pro studii potřebují.
168

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Kritéria způsobilosti

Klíčové požadavky, které musí lidé, kteří se chtějí zúčastnit klinické studie, splňovat nebo vlastnosti, které musí mít. Kritéria způsobilosti se skládají jak z kritérií pro zařazení (která jsou vyžadována pro účast osoby ve studii), tak z kritérií vyloučení (která brání osobě v účasti). Typy kritérií způsobilosti zahrnují, zda studie přijímá zdravé dobrovolníky, má požadavky na věk nebo věkovou skupinu nebo je omezena pohlavím.

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Účastníky této studie budou anglicky mluvící muži a ženy ve věku 18 let nebo starší, kteří mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, kteří se přihlásili do sítě Undiagnosed Diseases Network a byli přiděleni do NIH.

Popis

  • Účastníky této studie budou anglicky mluvící muži a ženy ve věku 18 let nebo starší, kteří mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, kteří se přihlásili do sítě Undiagnosed Diseases Network a byli přiděleni do NIH.

Účastníkem může být adoptivní nebo biologický rodič.

Rodiče se mohou mezi sebou rozhodnout, kdo průzkum vyplní, protože bude povolen pouze jeden průzkum na domácnost.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Kohorta
  • Časové perspektivy: Průřezový

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta

Skupina / kohorta

Skupina nebo podskupina účastníků pozorovací studie, která je hodnocena z hlediska biomedicínských nebo zdravotních výsledků.
Rodič
Osoby ve věku 18 let nebo starší, které mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, které se přihlásily do sítě Undiagnosed Diseases Network a byly přiděleny k NIH.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Primární výstupní opatření

V protokolu klinické studie je plánovaná výsledná míra, která je nejdůležitější pro hodnocení účinku intervence/léčby. Většina klinických studií má jedno primární měřítko výsledku, ale některé mají více než jedno.
Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
A
Časové okno: Zápis
Posoudit dimenze vnímané nejistoty a jejich relativní důležitost u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem.
Zápis
B
Časové okno: Zápis
Posoudit roli nejistoty v predikci účinnosti copingu u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem.
Zápis
C
Časové okno: Zápis
Zjistit, zda tolerance k nejistotě a optimismus zmírňují vztah mezi nejistotou a účinností zvládání.
Zápis

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Sponzor

Organizace nebo osoba, která iniciuje studii a která má autoritu a kontrolu nad studií.
National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Spolupracovníci

Spolupracovníci

Organizace jiná než zadavatel, která poskytuje podporu klinické studii. Tato podpora může zahrnovat činnosti související s financováním, návrhem, implementací, analýzou dat nebo podáváním zpráv.
University of Virginia

Vyšetřovatelé

Vyšetřovatelé

Výzkumník zapojený do klinické studie. Související pojmy zahrnují hlavní řešitel, dílčí řešitel, vedoucí studie, vedoucí studie a hlavní řešitel studie.
  • Vrchní vyšetřovatel: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

Začátek studia

Skutečné datum, kdy byl první účastník zařazen do klinické studie. „Očekávané“ datum zahájení studie je datum, o kterém si vědci myslí, že bude datem zahájení studie.
12. června 2013

Primární dokončení (Aktuální)

Primární dokončení

Datum, kdy byl poslední účastník klinické studie vyšetřen nebo obdržel intervenci ke sběru konečných dat pro primární měření výsledku. Zda byla klinická studie ukončena podle protokolu nebo byla ukončena, toto datum neovlivňuje. U klinických studií s více než jedním primárním výstupním měřením s různými daty dokončení se tento termín vztahuje k datu, kdy je dokončen sběr dat pro všechna primární výsledná měření. „Očekávané“ datum primárního dokončení je datum, o kterém si vědci myslí, že bude primárním datem dokončení studie.
12. června 2013

Dokončení studie

Dokončení studie

Datum, kdy byl poslední účastník klinické studie vyšetřen nebo dostal intervenci/léčbu za účelem shromáždění konečných dat pro měření primárního výsledku, sekundárního měření výsledku a nežádoucí příhody (tj. poslední návštěva posledního účastníka). „Očekávané“ datum dokončení studie je datum, o kterém si vědci myslí, že bude datem dokončení studie.
12. června 2013

Termíny zápisu do studia

První předloženo

První předloženo

Datum, kdy zadavatel studie nebo zkoušející poprvé předložil záznam studie na ClinicalTrials.gov. Mezi prvním odeslaným datem a dostupností záznamu na ClinicalTrials.gov (první zveřejněné datum) je obvykle několik dní.
18. července 2013

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

Datum, kdy zadavatel studie nebo zkoušející poprvé předloží záznam studie, který je v souladu s kritérii kontroly kvality (QC) Národní lékařské knihovny (NLM). Sponzor nebo zkoušející může potřebovat revidovat a předložit záznam studie jednou nebo vícekrát, než budou splněna kritéria kontroly kontroly kvality NLM. Je odpovědností sponzora nebo zkoušejícího zajistit, aby byl záznam studie v souladu s kritérii kontroly kontroly kvality NLM.
18. července 2013

První zveřejněno (Odhadovaný)

První zveřejněno

Datum, kdy byl záznam studie poprvé k dispozici na webu ClinicalTrials.gov poté, co byla dokončena kontrola kontroly kvality (QC) National Library of Medicine (NLM). Mezi datem, kdy zadavatel studie nebo zkoušející předložil záznam studie, a prvním zveřejněným datem je typicky několik dní zpoždění.
23. července 2013

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

Poslední zveřejněná aktualizace

Nejnovější datum, kdy byly změny záznamu studie zpřístupněny na ClinicalTrials.gov. Mezi okamžikem, kdy byly změny odeslány na ClinicalTrials.gov sponzorem nebo zkoušejícím studie (datum poslední předložení aktualizace), a datem zveřejnění poslední aktualizace může nastat zpoždění.
17. srpna 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

Nejnovější datum, kdy zadavatel studie nebo zkoušející předložil změny záznamu studie, které jsou v souladu s kritérii kontroly kvality (QC) National Library of Medicine (NLM). Je odpovědností sponzora nebo zkoušejícího zajistit, aby byl záznam studie v souladu s kritérii kontroly kontroly kvality NLM.
14. srpna 2026

Naposledy ověřeno

Naposledy ověřeno

Nejnovější datum, kdy zadavatel studie nebo zkoušející potvrdil informace o klinické studii na webu ClinicalTrials.gov jako přesné a aktuální. Pokud jde o studii s náborovým statusem náboru; ještě nenabírá nábor; nebo aktivní, nebyl nábor potvrzen během posledních 2 let, status náboru studie je uveden jako neznámý.
12. května 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

Další identifikační čísla studie

Identifikátory nebo ID čísla jiná než číslo NCT, které klinické studii přiděluje zadavatel studie, financující subjekty nebo jiní. Tato čísla mohou zahrnovat jedinečné identifikátory z jiných registrů studií a čísla grantů National Institutes of Health.
  • 999913162
  • 13-HG-N162

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Nastavení souborů cookie

Používáme cookies, abychom zajistili, že vám poskytneme nejlepší zážitek z našich webových stránek. Pro více informací si pečlivě přečtěte naše Zásady ochrany osobních údajů a cookies. ...>>>Svou preference můžete kdykoli změnit nebo svůj souhlas odvolat odstraněním cookies z vašeho webu nebo počítače, jak je popsáno v zásadách. Přijměte to a vyberte své předvolby zaškrtnutím příslušných polí v části „Správa nastavení“ níže. Než budete pokračovat v používání jakékoli části tohoto webu, pozorně si prosím přečtěte naše Podmínky služby.
«Spravovat nastavení