Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Role nejistoty při zvládání situace: Zkušenosti rodičů dětí s nediagnostikovanými zdravotními stavy

Role nejistoty v účinnosti zvládání situace: Zkušenosti rodičů dětí s nediagnostikovanými zdravotními stavy

Pozadí:

- Rodiče dítěte s nediagnostikovaným zdravotním stavem čelí mnoha nejistotám. Možná neví, jak se o své dítě postarat nebo jak nemoc ovlivní jejich rodinný život. Vědci chtějí studovat, jak se tito rodiče vyrovnávají se stavem svého dítěte a přizpůsobují se mu ve světle této nejistoty. Nejistota může rodičům ztížit adaptaci. Ale také jim to může dát naději. Vědci chtějí studovat, jak nejistá je podle rodičů jejich situace a jak to ovlivňuje způsob, jakým si myslí, že se s ní dokážou vyrovnat. Zvládání mohou ovlivnit i osobnostní rysy, jako je schopnost zvládat nejistotu a odolnost.

Cíle:

- Pochopit, jak mít dítě s nediagnostikovanou nemocí ovlivňuje způsob, jakým si jejich rodiče myslí, že se s tím mohou vyrovnat.

Způsobilost:

- Dospělí s dítětem, které má zdravotní stav, který nebyl diagnostikován alespoň 2 roky a postihuje alespoň 2 části těla.

Design:

  • Účastníci budou odpovídat na otázky průzkumu po dobu asi 30 minut. Otázky se týkají jejich myšlenek a pocitů ohledně mít dítě s nezveřejněnou nemocí.
  • Účastníci mohou dotazník vyplnit na papíře nebo online.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Detailní popis

Navrhovaná studie si klade za cíl otestovat vliv míry vnímané nejistoty na účinnost zvládání u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem. Nejistota má mnoho dimenzí, když neexistuje žádná identifikovaná příčina stavu, který postihuje dítě. Patří mezi ně identita nemoci, management, dlouhověkost a plánování života, význam stavu dítěte pro rodinu a sociální vazby dítěte i rodiny. Jak rodiče dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem zhodnotí stav svého dítěte, vypořádají se s ním a nakonec se mu přizpůsobí ve světle této nejistoty, je z velké části neprozkoumané. Zatímco vysoká míra vnímané nejistoty může být považována za hrozbu adaptace, existují důkazy, že rodiče v této nejistotě nacházejí naději a příležitost. Literatura naznačuje, že na to, jak je nejistota hodnocena, ovlivňuje mnoho faktorů a vyšší úroveň sebeúčinnosti zvládání je spojena s efektivnějším zvládáním a nakonec lepší adaptací. Neexistuje žádný výzkum, který by systematicky posuzoval dimenze nejistoty vnímané rodiči a zda je celkové vnímání nejistoty nebo konkrétní podskupiny spojeno s účinností zvládání. Navíc osobnostní rysy, jako je tolerance k nejistotě a odolnost, mohou tyto neprozkoumané vztahy mírnit. Koncepční rámec této studie je založen na transakčním modelu stresu a zvládání Lazaruse a Folkmana a Mishelově vnímané nejistotě v teorii nemoci. Ke kvantitativnímu posouzení vztahů mezi dimenzemi nejistoty a účinností zvládání bude použit návrh průřezového průzkumu. Účastníci budou náborováni prostřednictvím online skupin podpory, příspěvků na webových stránkách a seznamů. Budou mít možnost vyplnit buď papírovou nebo online verzi průzkumu.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

168

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Účastníky této studie budou anglicky mluvící muži a ženy ve věku 18 let nebo starší, kteří mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, kteří se přihlásili do sítě Undiagnosed Diseases Network a byli přiděleni do NIH.

Popis

  • Účastníky této studie budou anglicky mluvící muži a ženy ve věku 18 let nebo starší, kteří mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, kteří se přihlásili do sítě Undiagnosed Diseases Network a byli přiděleni do NIH.

Účastníkem může být adoptivní nebo biologický rodič.

Rodiče se mohou mezi sebou rozhodnout, kdo průzkum vyplní, protože bude povolen pouze jeden průzkum na domácnost.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Kohorta
  • Časové perspektivy: Průřezový

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Rodič
Osoby ve věku 18 let nebo starší, které mají dítě s nediagnostikovaným zdravotním stavem, které se přihlásily do sítě Undiagnosed Diseases Network a byly přiděleny k NIH.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
A
Časové okno: Zápis
Posoudit dimenze vnímané nejistoty a jejich relativní důležitost u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem.
Zápis
B
Časové okno: Zápis
Posoudit roli nejistoty v predikci účinnosti copingu u rodičů dětí s nediagnostikovaným zdravotním stavem.
Zápis
C
Časové okno: Zápis
Zjistit, zda tolerance k nejistotě a optimismus zmírňují vztah mezi nejistotou a účinností zvládání.
Zápis

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Spolupracovníci

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

12. června 2013

Primární dokončení (Aktuální)

12. června 2013

Dokončení studie

12. června 2013

Termíny zápisu do studia

První předloženo

18. července 2013

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

18. července 2013

První zveřejněno (Odhadovaný)

23. července 2013

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

17. srpna 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

14. srpna 2026

Naposledy ověřeno

12. května 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • 999913162
  • 13-HG-N162

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit