Intervence telekoučinku ke zlepšení adherence k léčbě u cystické fibrózy

Kritéria pro zařazení:

Účastníci TRENÉRU:

1. Být klinickým lékařem zaměřeným na CF zaměstnaným na jednom ze studijních míst, včetně: sociálních pracovníků; respirační terapeuti, lékárníci, praktické sestry, zdravotní sestry, koordinátoři duševního zdraví, dietologové a psychologové.

PACIENT Účastníci:

1. Muž nebo žena ≥ 14 a ≤ 25 let;
2. Dokumentace diagnózy CF doložená jedním nebo více klinickými rysy v souladu s fenotypem CF a jedním nebo více z následujících kritérií: (a) chlorid potu > 60 mEq/l kvantitativním testem pilokarpinové iontoforézy (QPIT) a/nebo ( b) dvě dobře charakterizované mutace v genu CFTR (regulátor transmembránové vodivosti cystické fibrózy);
3. Byl mu předepsán jeden nebo více respiračních rozprašovaných léků, jako jsou: (a) dornáza alfa, (b) hypertonický fyziologický roztok, (c) inhalační tobramycin, (d) inhalační aztreonam, (e) inhalační kolistimethát *a/nebo* používá vestu zařízení pro uvolnění dýchacích cest;
4. Pokud užíváte přípravek Trikafta nebo očekáváte jeho zahájení, bral modulátor 6 týdnů před zařazením do studie;
5. Má přístup k nezbytným zdrojům pro účast na technologickém zásahu: (a) mobilní telefon, tablet, počítač nebo digitální fotoaparát schopný zachytit a odeslat digitální obraz a přístup k internetu; (b) e-mailový účet;
6. Je anglicky mluvící;
7. Schválené skóre ≥3 pro jakoukoli složku léčby na CF-CBS při vstupní návštěvě.

CAREGIVER Účastníci:

1. je pečovatelem a bydlí u pacienta účastnícího se této studie;
2. Obdržel povolení od pacientského účastníka, pokud je mu 18 let nebo více, k účasti ve studii; a
3. Je anglicky mluvící.

Kritéria vyloučení:

Účastníci TRENÉRU:

1. Předpokládaná změna v CF Centru během studijního období;
2. Lékaři (MD, DO nebo ekvivalentní titul);
3. poskytovatelé pokročilé praxe (např. APRN, PA), kteří slouží jako primární poskytovatelé v prostředí CF kliniky; a
4. Koordinátor průzkumu lokality určený pro tuto studii.

PACIENT Účastníci:

1. Účast na předchozí studii Telekoučink;
2. Předpokládaný přechod do jiného centra péče o CF během studijního období;
3. Plánovaná nebo plánovaná hospitalizace mezi souhlasem a zahájením intervence;
4. Samostatně hlášené současné nebo plánované těhotenství;
5. Mít ve společné domácnosti osobu, která je také zapsána do studia;
6. Přítomnost stavu, abnormality nebo jiného faktoru, který by podle názoru zkoušejícího ohrozil bezpečnost pacienta nebo kvalitu údajů, včetně, ale bez omezení na: (a) diagnózy mentálního nebo vývojového postižení, které by zamezit bezpečnému nebo přiměřenému dokončení opatření; b) anamnéza nebo plánované transplantace plic;
7. Účast v souběžných studiích zaměřených na zlepšení adherence k léčbě.

CAREGIVER Účastníci:

1. Účast na předchozí studii Telekoučink;
2. Do kohorty pečovatelů může být zapsán pouze jeden pečovatel na jednoho pacientského účastníka.