Studie proveditelnosti vyprávění prostřednictvím hudební intervence s pozůstalými rodiči

Smrt dítěte, a to v jakémkoli věku, je považována za jednu z nejstresovějších životních událostí, kterou může člověk zažít. Odhaduje se, že v roce 2020 bude v USA diagnostikována rakovina u 11 050 dětí (do 15 let), 5 000 dospívajících (15–19 let) a 60 000 mladých dospělých (20–39 let). Zatímco pětileté přežití je pro děti lepší než pro dospělé, v USA ročně zemře na rakovinu přes 10 000 dětí, dospívajících a mladých dospělých. Pozůstalí rodiče často prožívají intenzivní a trvalé psychické strádání, které má za následek výrazně vyšší nemocnost a úmrtnost než rodiče bez pozůstalých. Dvacet pět procent pozůstalých rodičů uvádí nové diagnózy nemocí, včetně prediabetu, úzkosti a poruch spánku. Pozůstalí rodiče také zažívají psychické strádání, jako je úzkost, posttraumatická stresová porucha a depresivní symptomy související se smutkem, které přetrvávají i roky po smrti dítěte. Nedávná studie ukázala, že téměř 33 % pozůstalých rodičů trpělo dlouhým smutkem pět let po své ztrátě. Fyziologicky studie ukazují zvýšené kortizolové, imunitní, endokrinní a kardio biomarkery u lidí s dlouhodobým smutkem. Smrt dítěte může také ovlivnit rodinné a sociální vztahy, což má za následek sníženou komunikaci, pocity izolace, absenci blízkých sociálních vztahů a zvýšené manželské napětí a rozvod.

Světová zdravotnická organizace a Národní koalice pro hospicovou a paliativní péči (NCHPC) zastávají názor, že paliativní péče by měla nejen zlepšit kvalitu života pacientů, ale měla by se rozšířit i do úmrtí rodin. Směrnice NCHPC pro pozůstalé (7.5.1.c) uvádí, že intervence při zármutku by měly zahrnovat rituály, které uznávají ztrátu a přechod, poskytují příležitosti ke vzpomínce a vytvářejí pocit společenství. Vědci zkoumali využití life review, terapie důstojnosti a vzpomínání u dětských a dospívajících pacientů, stejně jako u pozůstalých rodinných pečovatelů manželů. Pokud je nám však známo, žádná nebyla vedena s pozůstalými rodiči. Navzdory vysokému riziku negativních výsledků a národním doporučením doporučujícím péči o pozůstalé jsou zdroje pro pozůstalé rodiče vzácné. V nedávném systematickém přehledu intervenčních studií pro pozůstalé rodiče bylo identifikováno pouze patnáct intervencí. Většina z těchto studií postrádala empirický důkaz účinnosti nebo soulad s klíčovými teoretickými koncepty. Aby se zvýšil počet účinných zdrojů pro tuto zranitelnou a nedostatečnou populaci, je třeba vyvinout a otestovat intervence s cílem podpořit zdraví a prevenci nemocí u této vysoce rizikové populace.

Mechanismy zvládání rodičovského smutku

Úmrtí rodičů je složité, protože na úmrtí má vliv mnoho osobních, vztahových okolností a okolností na konci života a jednotlivci se s nimi vyrovnávají odlišně. S dlouhodobým zármutkem a horšími psychosociálními výsledky je spojeno několik faktorů, včetně intrapersonálních (tj. styl připoutanosti, pohlaví, náboženského přesvědčení, věku, historie duševních problémů), interpersonálních (tj. sociální podpora, rodina, kultura, náboženské vyznání). praxe, zdroje) a neočekávanosti ztráty. Žádný z těchto faktorů však nelze snadno změnit intervencemi. Zaměření se na modifikovatelné procesy, které zprostředkovávají nebo zmírňují adaptační trajektorii při úmrtí, může být přínosnější. U pozůstalých dospělých zahrnují procesy, které zprostředkovávají vztah mezi rizikovými faktory a výsledky duševního zdraví, přežvykování, záměrné vyhýbání se smutku, emocionální vyjádření, kognitivní hodnocení a vytváření smyslu.

Meta-afektivní a meta-kognitivní účinky smutku

Rostoucí počet výzkumů naznačuje, že soucit se sebou samým je pozitivně spojen s blahobytem a negativně spojen s depresí, úzkostí a posttraumatickým stresem. Sebesoucit uznává utrpení jako všeobecně sdílenou lidskou zkušenost a učí lidi čelit svému utrpení neodsuzujícím způsobem s laskavým a všímavým přístupem. Pouze jedna studie zkoumala vliv sebesoucitu na zpracování zármutku a prokázala významný vztah mezi nízkým sebesoucitem a závažností komplikovaného zármutku. Sebe-soucit může být prospěšný při zvládání zármutku, protože je spojen spíše se zapojením do bolestivých myšlenek, vzpomínek a pocitů, než s vyhýbáním se jim. Kromě toho výzkum metakognice ukázal, že maladaptivní strategie zvládání, jako je ruminace, jsou řízeny metakognitivním hodnocením vnitřní nebo vnější události. Meta-kognitivní přesvědčení může udržet pozůstalé zaměřené na problémy se ztrátou, což jim brání integrovat ztrátu do jejich života a plánovat budoucnost.

Afektivní a kognitivní účinky expresivního umění

Expresivní umění se používá ke zlepšení psychosociální pohody u lidí s rakovinou, dospívajících se smutkem, veteránů s posttraumatickou stresovou poruchou a na pomoc při zármutku mezi rodinnými pečovateli. Mnohé z těchto studií však postrádají metodologickou přísnost. Intervence zaměřené na vytváření smyslu jsou dobré pro jedince s vysokým rizikem dlouhodobého smutku. Hudba byla používána napříč kulturami a přibývá důkazů, že hudba je při vyvolávání emocí často silnější než samotný jazyk, je zpracovávána v páteřních, subkortikálních a kortikálních oblastech, a má tedy významný dopad na komplexní kognitivní a afektivní procesy. Zatímco hudba a jazyk využívají podobné funkce v mozku, hudba je více zakořeněna v primitivních mozkových strukturách, které se podílejí na motivaci, odměně a emocích. V rámci mozku se při zpracování hudby propojují emoční, jazyková a paměťová centra.

Teoretický/koncepční rámec

Tuto studii řídí dva komplementární modely: dvouprocesový model vyrovnávání se s úmrtím a model rekonstrukce smyslu. Oba modely nahlížejí na smutek jako na celoživotní proces opětovného vyjednávání pokračujících vazeb se zesnulým a hledání smyslu života po ztrátě. Dvouprocesový model předpokládá, že truchlení milovaného člověka znamená oscilaci mezi orientací na ztrátu (tj. pokračováním svazků se zesnulým vyjádřením emocí souvisejících se smrtí a opětovným spojením se vzpomínkou na milovanou osobu) a obnovením kontaktu se změněnou osobou. svět (tj. znovu navazování vztahů a experimentování s novými životními rolemi). Model rekonstrukce smyslu smutku pohlíží na truchlení jako na proces opětovného potvrzení nebo reformy světa významu, který byl zpochybněn ztrátou. Výzkum těchto modelů ukazuje známky účinnosti, zejména pokud jde o to, jak jsou pokračující svazky se zesnulým a vytváření smyslu důležitými mechanismy úspěšné adaptace na zármutek.

Přípravné práce

Tento tým zavedl dvě pilotní studie zkoumající osobní a online doručení STM profesionálním pečovatelům. V obou studiích byl způsob provedení intervence proveditelný a byla pozorována významná zlepšení ve zvládání (soucit se sebou samým (F(3, 105) = 2,88, p < 0,05), sebeuvědomění (F(3, 120) = 2,42, p<0,10), psychosociální (osamělost (F(3, 98) = 7,46, p<,001) a funkční (nespavost (F(3, 120) = 5,77, p<,001) pohoda. Kvalitativně účastníci uvedli, že se cítili méně emocionální osamělosti a příběhy a písně poskytovaly reflexi a vytváření smyslu. Neočekávaným zjištěním z této studie bylo, že 60 % účastníků intervenční větve zažilo významnou ztrátu rodiny (většinou kvůli rakovině), která inspirovala jejich kariéru v onkologii. Během intervence tato primární ztráta rodiny se smutkem, který potřebovali vyšetřit. Toto zjištění informovalo náš tým o potřebě intervencí při zármutku pro rodinné pečovatele.