Studio di fattibilità dell'intervento di narrazione attraverso la musica con genitori in lutto

La morte di un bambino, a qualsiasi età, è considerata uno degli eventi di vita più stressanti che una persona possa vivere. Nel 2020, si stima che 11.050 bambini (sotto i 15 anni), 5.000 adolescenti (15-19 anni) e 60.000 giovani adulti (20-39 anni) abbiano ricevuto una diagnosi di cancro negli Stati Uniti. Anche se la sopravvivenza a cinque anni è migliore per i bambini rispetto agli adulti, ogni anno negli Stati Uniti muoiono di cancro oltre 10.000 bambini, adolescenti e giovani adulti. I genitori in lutto spesso sperimentano un disagio psicologico intenso e duraturo con conseguente morbilità e mortalità significativamente più elevate rispetto ai genitori non in lutto. Il 25% dei genitori in lutto riporta nuove diagnosi di malattie, tra cui prediabete, ansia e disturbi del sonno. I genitori in lutto sperimentano anche disagio psicologico, come ansia, disturbo da stress post-traumatico e sintomi depressivi legati al dolore che continuano ad essere significativi per anni dopo la morte del bambino. Uno studio recente ha dimostrato che quasi il 33% dei genitori in lutto soffriva di un dolore prolungato cinque anni dopo la perdita. Dal punto di vista fisiologico, gli studi mostrano un aumento dei biomarcatori del cortisolo, del sistema immunitario, endocrini e cardiaci nelle persone con dolore prolungato. La morte di un bambino può anche influenzare le relazioni familiari e sociali con conseguente diminuzione della comunicazione, sentimenti di isolamento, assenza di relazioni sociali strette e aumento delle tensioni coniugali e del divorzio.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità e la Coalizione Nazionale per le Cure Palliative (NCHPC) sostengono che le cure palliative non dovrebbero solo migliorare la qualità della vita dei pazienti ma estendersi anche al lutto delle famiglie. La linea guida sul lutto dell’NCHPC (7.5.1.c) afferma che gli interventi di lutto dovrebbero includere rituali che riconoscano la perdita e la transizione, forniscano opportunità di ricordo e stabiliscano un senso di comunità. I ricercatori hanno esaminato l'uso della revisione della vita, della terapia della dignità e del ricordo con pazienti pediatrici e adolescenti, nonché con familiari che si prendono cura dei coniugi in lutto. Tuttavia, a nostra conoscenza, nessuno è stato condotto con genitori in lutto. Nonostante l’alto rischio di esiti negativi e le linee guida nazionali che raccomandano la cura del lutto, le risorse per i genitori in lutto sono scarse. In una recente revisione sistematica degli studi di intervento per genitori in lutto, sono stati identificati solo quindici interventi. Di questi studi, la maggior parte mancava di prove empiriche di efficacia o di allineamento con i concetti teorici chiave. Per aumentare il numero di risorse efficaci per questa popolazione vulnerabile e svantaggiata, è necessario sviluppare e testare interventi al fine di promuovere la salute e la prevenzione delle malattie in questa popolazione ad alto rischio.

Meccanismi di gestione del dolore genitoriale

Il lutto genitoriale è complesso perché molte circostanze personali, relazionali e di fine vita influenzano il lutto e gli individui lo affrontano in modo diverso. Diversi fattori sono associati ad un dolore prolungato e ad esiti psicosociali peggiori, tra cui quelli intrapersonali (ad esempio, stile di attaccamento, sesso, credenze religiose, età, storia di problemi di salute mentale), interpersonali (ad esempio, supporto sociale, famiglia, cultura, religione pratica, risorse) e l’imprevisto della perdita. Tuttavia, nessuno di questi fattori può essere facilmente modificato dagli interventi. Concentrarsi sui processi modificabili che mediano o moderano il percorso di adattamento al lutto può essere più vantaggioso. Negli adulti in lutto, i processi che mediano la relazione tra fattori di rischio e risultati sulla salute mentale includono la ruminazione, l’evitamento deliberato del dolore, l’espressione emotiva, le valutazioni cognitive e la creazione di significato.

Effetti meta-affettivi e meta-cognitivi del dolore

Un crescente numero di ricerche suggerisce che l’autocompassione è associata positivamente al benessere e negativamente alla depressione, all’ansia e allo stress post-traumatico. L’autocompassione riconosce la sofferenza come un’esperienza umana universalmente condivisa e insegna alle persone ad affrontare la propria sofferenza in modo non giudicante, con un approccio gentile e consapevole. Solo uno studio ha esaminato l’influenza dell’autocompassione sull’elaborazione del dolore, mostrando una relazione significativa tra bassa autocompassione e gravità del dolore complicato. L’autocompassione può essere utile nell’affrontare il dolore perché è associata all’impegno, piuttosto che all’evitamento, di pensieri, ricordi e sentimenti dolorosi. Inoltre, la ricerca sulla metacognizione ha dimostrato che le strategie di coping disadattive come la ruminazione sono guidate da valutazioni metacognitive di un evento interno o esterno. Le convinzioni metacognitive possono mantenere le persone in lutto concentrate sui problemi della perdita, impedendo loro di integrare la perdita nella loro vita e di pianificare il futuro.

Effetti affettivi e cognitivi delle arti espressive

Le arti espressive sono state utilizzate per migliorare il benessere psicosociale nelle persone malate di cancro, negli adolescenti con dolore, nei veterani con disturbo da stress post-traumatico e per aiutare il lutto tra gli operatori sanitari familiari. Tuttavia, molti di questi studi mancano di rigore metodologico. Gli interventi mirati alla creazione di significato sono utili per gli individui ad alto rischio di dolore prolungato. La musica è stata utilizzata in tutte le culture e vi sono prove crescenti che la musica è spesso più potente del solo linguaggio nel suscitare emozioni, viene elaborata attraverso le regioni spinali, sottocorticali e corticali e quindi ha impatti significativi su complessi processi cognitivi e affettivi. Mentre la musica e il linguaggio utilizzano caratteristiche simili nel cervello, la musica è più radicata nelle strutture cerebrali primitive coinvolte nella motivazione, nella ricompensa e nell’emozione. All’interno del cervello, i centri emotivi, linguistici e di memoria sono collegati durante l’elaborazione della musica.

Quadro teorico/concettuale

Due modelli complementari guidano questo studio: il modello a doppio processo di gestione del lutto e il modello di ricostruzione del significato. Entrambi i modelli vedono il dolore come un processo permanente di rinegoziazione dei legami continui con il defunto e di ricerca di significato nella vita dopo la perdita. Il modello del doppio processo presuppone che il lutto per una persona cara comporti un’oscillazione tra l’orientamento alla perdita (vale a dire, continuare i legami con il defunto esprimendo emozioni legate alla morte e riconnettersi con la memoria della persona amata) e il ripristino del contatto con una persona cambiata. mondo (vale a dire, riprendere relazioni e sperimentare nuovi ruoli di vita). Il modello di ricostruzione del significato del dolore vede il lutto come un processo di riaffermazione o riforma di un mondo di significato che è stato messo in discussione dalla perdita. La ricerca su questi modelli dimostra segni di efficacia, in particolare riguardo a come i legami continui con il defunto e la creazione di significato siano meccanismi importanti per un adattamento riuscito al lutto.

Lavoro preliminare

Questo team ha implementato due studi pilota che esaminano la somministrazione di STM di persona e online agli operatori sanitari professionisti. In entrambi gli studi, il metodo di erogazione dell'intervento era fattibile e sono stati osservati miglioramenti significativi nel coping (autocompassione (F(3, 105) = 2,88, p<.05), autoconsapevolezza (F(3, 120) = 2,42, p<.10), psicosociale (solitudine (F(3, 98) = 7,46, p<.001) e funzionale (insonnia (F(3, 120) = 5,77, p<.001). Qualitativamente, i partecipanti hanno riferito di sentirsi meno soli emotivamente, e le storie e le canzoni hanno fornito riflessione e creazione di significato. Una scoperta inaspettata di questo studio è stata che il 60% dei partecipanti al braccio di intervento aveva subito una significativa perdita familiare (principalmente a causa del cancro) che ha ispirato la loro carriera infermieristica oncologica. Durante l'intervento, questa perdita primaria della famiglia, con il dolore che dovevano esaminare. Questa scoperta ha informato il nostro team della necessità di interventi sul lutto per i caregiver familiari.