Vývoj a validace komplexního modulu pro léčbu poruch spánku u dětí s PAS

Vývoj modulu pro management poruch spánku u dětí s PAS bude proveden metodou Delphi:

Mezi navrhované součásti modulu patří

Behaviorální intervence

1. Úprava stimulu změnou místa nástupu spánku pomocí pohádky na dobrou noc.
2. Před samotným spaním naplánujte činnosti, které narušují spánek, aby nenarušovaly nástup spánku nyní.
3. Používání průkazu před spaním, který umožňuje dětem podávat v posteli předem stanovený počet žádostí o pozornost rodičů.
4. Poskytování věcí na spaní, jako jsou hračky na mazlení, které nahrazuje přítomnost rodičů
5. Oddalování spaní, aby dítě pociťovalo nutkání spát, a pomalu tuto dobu zkracujte
6. Spánková hygiena poskytnutím vhodného prostředí pro spánek dítěte, poskytnutím správného režimu před spaním, plánů spánku a probuzení
7. Poskytování odměn pro děti, které dodržovaly správný režim před spaním, jako pozitivní posílení.

Farmakologická intervence

1. U dětí, u kterých byly diagnostikovány poruchy spánku způsobené základní ORL, plicní stavy, léčit je podle standardního dostupného protokolu.
2. Použití melatoninu v případě potřeby pro potíže s nástupem spánku

Do modulu bude zahrnuta 80% shoda ohledně zásahu. Modul bude vyvinut do 3 měsíců a pro aplikaci tohoto zásahu bude přijato etické schválení.

Do studie budou zahrnuty děti ve věku 4 až 10 let navštěvující kliniku dětského autismu a diagnostikované ASD pomocí kritérií DSM V, které jsou sledovány behaviorální terapií alespoň po dobu 6 měsíců. Při rutinním komplexním vyšetření budou vyloučeny děti s refrakterní epilepsií a ASD děti s tuberózní sklerózou, syndromem fragilního X a Downovým syndromem a metabolickými poruchami.

Dítě nejprve podstoupí screening k identifikaci poruch spánku.

V den posuzování budou vyzváni kolem 11. hodiny, od 12. hodiny budou nuceni nosit aktigrafické hodinky na nedominantním zápěstí.

Projdou vyhodnocením na CSHQ, půl a hodinu před stanoveným spaním, PSG elektrody budou připevněny až do nočního ležení na lůžku, parametry aktigrafie budou zaznamenávány jako denní data, jednou na lůžku v noci budou data zaznamenané jako data noční aktigrafie. Elektrody PSG budou odstraněny následující ráno ihned poté, co dítě vstane ze spánku. Aktigrafické hodinky budou odstraněny ve 12 hodin následujícího dne.

CSHQ bude řídit hlavní řešitel v hindštině nebo angličtině.

Rodiče budou požádáni, aby odpověděli na otázky na základě spánkových návyků dítěte na základě minulého týdne. V případě, že minulý týden byl z konkrétního důvodu neobvyklý, byly otázky zodpovězeny s ohledem na poslední typický týden. Schůzka pro PSG přes noc bude poskytnuta podle pohodlí rodiny.

Rodičům bude doporučeno, aby před testem pokračovali v obvyklém režimu spánku dítěte.

U dětí, které jsou na farmakologické léčbě záchvatů a problémů s chováním, budou léky nadále podávány, aby nenarušovaly léčbu dítěte a byly v souladu s etikou.

Rodičům bude řečeno, aby v den studie přinesli dítě s jeho nočním oblečením spolu s polštáři, prostěradly a dalšími předměty spojenými se spánkem, které si dítě přálo.

Před vlastním testováním budou rodiče jednou předvedeni do laboratoře. To jim pomůže replikovat rutinní spánkový vzorec dítěte, pokud je to možné, v laboratoři PSG v noci testování.

Standardní noční vícekanálové vyhodnocení PSG bude provedeno pomocí systému Philips Respironics Alice 6 LDxS PSG s kamerou Axis 5521 PTZ s vysokým rozlišením.

Bodování a hlášení PSG se bude provádět podle příručky Americké akademie spánkové medicíny (verze 2.5) a příručky Mezinárodní klasifikace poruch spánku -3.

PSG záznam bude analyzován fakultou dětské neurologie, která je zaslepená vůči klinickému stavu, a bude provedeno skórování a hlášení aktigrafie.

Kompletní hodnocení chování (ATEC, CBCL, CARS-2, senzorický profil, DP-3 a ABC) bude provedeno u všech dětí podstupujících screeningovou polysomnografii, aktigrafii ve stejný den.

CARS se provádí za účelem odhadu závažnosti autismu. Jiné je to u vysoce funkčních dětí (IQ >80, věk >6 let s plynulou řečí), přičemž skóre 15-27,5 je minimální; 28-33,5 mírná až střední; a více než 34 je závažné. U ostatních dětí (věk <6 let, bez plynulé řeči) skóre 15-29,5; 15-27,5 (věk pro 13+, IQ<80) je minimální, 30-36,5 (věk <6 let, bez plynulé řeči) ;28-34,5 (věk pro 13+, IQ<80) je mírné až střední a (věk <6 let, bez plynulé řeči) skóre 37 a vyšší, skóre 35 a vyšší (věk 13+,IQ<80) vykazuje závažné příznaky autistického spektra Porucha. CARS je 15bodová stupnice používaná k hodnocení závažnosti autismu ve 14 behaviorálních doménách.

CBCL se používá pro stanovení komorbidit chování. CBCL hodnotí chování v 11 doménách a existují dvě sady dotazníků, jeden pro věk 1,5 až 5 let a druhý pro věk 5 až 18 let, který je zvlášť pro chlapce a dívky.

Vývojový profil 3 (DP3) se používá k odhadu vývoje nebo inteligentního kvocientu. DP3 posuzuje DQ/IQ v 5 oblastech (fyzické chování, adaptivní chování, kognice, sociální emocionální a komunikační) na základě rodičovského hlášení i přímého pozorování.

Kontrolní seznam pro hodnocení léčby autismem (ATEC) byl navržen tak, aby pomohl rodičům, lékařům a výzkumníkům vyhodnotit prakticky jakoukoli léčbu autismu. Zahrnuje bodování v řeči/jazyku/komunikační družnosti, smyslovém a kognitivním uvědomění, zdraví/fyzickém/chování.

Autism Behaviour Checklist (ABC) byl navržen tak, aby nabídl metodu objektivnějšího určení autismu u dětí. Škála využívá hodnocení chování dítěte od pozorovatele ke kvantifikaci chování typicky spojeného s autismem. ABC byl vyvinut jako klinické opatření pro screening autismu u jedinců ve věku 3-35 let. Stupnice byla vyvinuta v roce 1980 a od té doby neprošla revizí. ABC se skládá z 57 položek a 5 škál (1) Smyslová, (2) Související, (3) Používání těla a předmětů, (4) Jazyk a (5) Sociální a svépomoc.

Pokud je u dítěte zjištěna porucha spánku podle kritérií ICSD -3, bude zařazeno do studie po informovaném souhlasu s intervencí.

Bude jim poskytnuta modulová intervence podle toho, jakou poruchu dítě má.

Budou sledováni telefonicky každé 2 týdny a na OPD/Klinice každé 4 týdny, aby bylo zajištěno dodržování intervence.

Po 6 měsících intervence bude CSHQ, PSG a aktigrafické vyhodnocení chování (ATEC, CBCL, CARS-2, senzorický profil, DP-3 a ABC) zopakováno stejnou metodou jako před provedením intervence.

Bude porovnáno skóre před a po CSHQ, aktigrafie a polysomnografie, behaviorální skóre a bude měřena korelace mezi aktigrafií a polysomnografií.