Validace dívčího dotazníku pro stav autistického spektra ve francouzštině (fGQ-ASC)

SOUVISLOSTI A ODŮVODNĚNÍ VÝZKUMU Poruchy autistického spektra (ASD) jsou v současnosti diagnostikovány přibližně u 3 mužů na 1 ženu, zatímco důkazy naznačují, že tato míra může být 1,8 mužů na 1,2 ženy. Bylo prokázáno, že postižené ženy obdrží diagnózu autismu v průměru o 5 let později než muži. Toto zpoždění je u těchto žen spojeno se škodlivými vzdělávacími, psychologickými a fyzickými zdravotními důsledky (Rynkiewicz & Łucka 2018).

V současné době existuje řada překážek, které ženám s PAS oddalují nebo znemožňují přístup k diagnóze a specializované podpoře. Patří sem zejména genderové předpoklady o tom, jak se ASD projevuje v závislosti na pohlaví dotyčné osoby, tendence lékařů připisovat ženské autistické rysy jiným příčinám než ASD, měření standardizovaných hodnocení ASD, která nemusí být dostatečně citlivá k identifikaci ASD ženy a konečně prokázaná větší tendence mezi ženami s ASD maskovat nebo maskovat autistické rysy, aby zapadly do sociálních situací.

V tomto kontextu Attwood a kolegové (2011) vyvinuli dívčí dotazník pro stavy autistického spektra (GQ-ASC), aby se zabýval těmito zásadními mezerami v časné identifikaci a měření ženských symptomů ASD. . Aby bylo možné specificky a spolehlivě posoudit přítomnost ASD u postižených žen, byly počáteční fáze a vývoj položek tohoto dotazníku zkonstruovány a vytvořeny na základě rozsáhlé klinické expertízy autorů (Attwood et al. 2011). jako diagnostici. Dotazník byl následně validován v angličtině u dospělých žen s PAS prostřednictvím rigorózních analýz (Brown et al. 2020).

GQ-ASC je prezentován jako samodotazník s 29 položkami, které mají být hodnoceny na 4bodové Likertově škále (1 = zcela nesouhlasím, 2 = většinou nesouhlasím, 3 = většinou souhlasím, 4 = zcela souhlasím. souhlasí), které hodnotí klinické charakteristiky specifické pro prezentaci ASD u dospělých žen v dimenzích (pěti) představivosti a hry, maskování, smyslovosti, sociálních situací a zájmů. Původní anglická verze GQ-ASC umožňuje identifikovat 80,0 % žen s ASD na základě cut-off skóre. Tento sebedotazník také představuje robustní psychometrické vlastnosti, včetně významných korelací mezi pěti měřenými dimenzemi a dalšími dotazníky hodnotícími ASD (Brown et al., 2020).

K dnešnímu dni několik studií relevantně použilo GQ-ASC v populacích dospělých žen s ASD, ale žádná ve francouzštině. Vytváříme hlavní hypotézu, že francouzská verze tohoto dotazníku (fGQ-ASC) představuje dobrou prediktivní validitu pro diagnózu ASD u dospělých žen starších 18 let a francouzského mateřského jazyka. Formulujeme také následující hypotézy: 1) fGQ-ASC představuje špatnou prediktivní validitu pro diagnózu ASD u dospělých mužů starších 18 let a francouzského mateřského jazyka, 2) skóre fGQ-ASC je u těchto žen významně vyšší než u žen bez ASD, mužů s ASD a mužů bez ASD, 3) fGQ-ASC představuje uspokojivé psychometrické charakteristiky u dospělých žen s ASD starších 18 let a rodilých mluvčích francouzštiny.

PRIMÁRNÍ CÍL Hlavním cílem této studie je změřit prediktivní validitu francouzské verze dívčího dotazníku pro stavy autistického spektra (fGQ-ASC) pro diagnostiku ASD u dospělých žen starších 18 let a francouzského mateřského jazyka. FGQ-ASC je volně přístupný a zpřístupněný původními autory. FGQ-ASC byl vyvinut ve 4 fázích vědeckými vedoucími této studie: 1) online překlad GQ-ASC z angličtiny do francouzštiny (deepl.com), 2) opětovné čtení a možné úpravy 4 dospělými autisty (2 muži a 2 ženy) francouzského mateřského jazyka, 3) online zpětný překlad z francouzštiny do angličtiny (deepl.com validovaný překladový nástroj), 4) kontrola a validace zpětně přeložené verze autory původní verze GQ-ASC.

HLAVNÍ KRITÉRIUM ÚSUDKU Statistická významnost testu chí-kvadrát měřícího asociaci mezi následujícími dvěma kategoriálními proměnnými: 1) procento subjektů ve skupině žen s ASD s podezřením na diagnózu ASD podle fGQ-ASC (celkové skóre ≥ 57) a 2) procento ženských subjektů s ASD s diagnózou ASD stanovenou lékařem (zlatý standard). Skupina ženy-ASD je založena na rozlišení podle pohlaví při narození.

SOUHRNNÝ POPIS NÁVRHU STUDIE Subjekty zahrnuté do této online studie vyplní protokol pomocí jakéhokoli počítače, tabletu nebo mobilního telefonu. Nebude použit žádný jiný materiál. Nejprve je subjektu předložen informační a neopoziční list. Pokud subjekt souhlasí s účastí ve studii, doplní zpětné informace podle své skupiny, což umožní ověřit kritéria zařazení a následně vlastní dotazníky. Celková doba dokončení se odhaduje na 1 hodinu. Subjekt si může během zkoušky dělat přestávky, pokud si to přeje, a kdykoli si přeje přestat provádět výzkum. Subjekt může také vznést námitku proti použití svých údajů po dokončení studie tím, že svůj požadavek popíše e-mailem zkoušejícímu a poskytne mu své náhodné číslo poskytnuté během jeho účasti ve studii.

METODIKA DOTAZNÍKŮ / ROZHOVORŮ Všechny dotazníky v této studii byly validovány ve francouzštině, s výjimkou fGQ-ASC validovaného v angličtině.

STATISTICKÁ ANALÝZA Analýzy budou provedeny pomocí softwaru R, jakmile budou shromážděna všechna data. Popisná statistika bude zahrnovat procenta kategoriálních proměnných a střední hodnoty a standardní odchylky spojitých proměnných. Měření primárních a sekundárních koncových bodů bude provedeno se specifickými balíčky softwaru R (lavaan a umx). Prah statistické významnosti je nastaven na p-hodnotu < 0,05.

Analýzy budou provádět Dr. Clément Dondé (PhD. Neurosciences) a Adeline Lacroix (PhD. Neurosciences).

INFORMACE TÝKAJÍCÍ SE REALIZACE VÝZKUMU

• Typ místa, kde se musí výzkum uskutečnit: Subjekt zařazený do této online studie provede protokol online prostřednictvím jakéhokoli počítače, tabletu nebo mobilního telefonu připojením k internetové platformě, která je hostitelem studie (https://echoautism.org /). Subjekt k němu bude mít přístup sám bez přítomnosti vyšetřovatele.
• Předpokládaná doba trvání výzkumu: 2 roky
• Předpokládaná délka účasti na osobu: maximálně 1 hodina
• Výzkum zahrnuje také sběr retrospektivních dat: u všech subjektů budou sbírány věk, pohlaví, pohlaví, rodinná situace, místo života, úroveň studia účastníka a rodičů a profesní situace; přítomnost komorbidity (neurovývojové, psychiatrické, jazykové opoždění), věk v době diagnózy, profese dvou odborníků, kteří stanovili diagnózu ASD, výsledky standardizovaných diagnostických testů ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) a ADI (Autism Diagnosis Interview), přítomnost jazykového zpoždění, přítomnost neurovývojové diagnózy jiné než ASD a přítomnost související psychiatrické diagnózy budou shromážděny u subjektů s ASD. Shromažďování těchto informací neumožňuje identifikaci subjektu a nepředstavuje pro subjekt žádné zvláštní riziko.

ÚČASTNÍCI ZAHRNUTÍ DO VÝZKUMU Počet dotazovaných účastníků: 400 (100 žen-ASD, 100 žen-non-ASD, 100 mužů-non-ASD, 100 mužů-nonASD). Uspokojivá velikost podle doporučení správné praxe pro validaci vah.

Kritéria pro zařazení:

• Všechny skupiny: 18 let nebo starší, francouzský mateřský jazyk
• Skupiny ASD: mají diagnózu ASD bez poruchy intelektuálního vývoje (intelektuální postižení) stanovenou odborníky vyškolenými v autismu
• Skupiny bez ASD: absence diagnózy psychiatrické, neurologické nebo neurovývojové poruchy (včetně ASD provedené odborníky vyškolenými v autismu), absence podezření na autismus Sekundární vylučovací kritéria: přání účastníka opustit právě probíhající studii.

Zahrnuje výzkum lidi bez jakýchkoli podmínek? Ano Metody náboru dotazovaných: Nábor bude proveden oznámením zaslaným e-mailem na francouzské univerzitní mailing listy a do online komunit sdružujících lidi s PAS. Tato metoda je nejúčinnější pro rychlé informování velkého počtu jedinců odpovídajících kritériím pro zařazení do studie.

Opatření týkající se informací a sledovatelnosti v případě nevznesení námitek: Na začátku studie bude každému subjektu předložen informační list, který má být ověřen. Zdrojová data každého subjektu, statistické analýzy a závěrečná zpráva studie budou uchovávány na zašifrovaném pevném disku patřícím CHU Grenoble Alpes a přístupné pouze hlavnímu výzkumníkovi po dobu 15 let od posledního data. včetně návštěvy posledního respondenta. Tato studie nezahrnuje samotný formulář souhlasu, kde by byla zaznamenána totožnost pacienta. A konečně, jakmile budou data všech respondentů přenesena na zašifrovaný pevný disk, budou data trvale smazána z internetové platformy hostující studii. S informacemi získanými během účasti ve studii bude nakládáno přísně pseudonymizovaným a důvěrným způsobem.

OČEKÁVANÉ PŘÍNOSY Tato studie poprvé ověří screeningový nástroj pro diagnostiku ASD u žen francouzského mateřského jazyka starších 18 let (francouzská verze Dívčí dotazník pro stav autistického spektra - fGQ-ASC). Tento nástroj bude mít obzvláště významné výhody, protože pomůže snížit diagnostické zpoždění u dospělých žen s PAS ve Francii a urychlí jejich přístup ke specializované podpoře.