Validering af pigespørgeskemaet for autismespektrumtilstand på fransk sprog (fGQ-ASC)

FORSKNINGENS KONTEKST OG BEGRUNDELSE Autismespektrumforstyrrelser (ASD) diagnosticeres i øjeblikket med en hastighed på ca. 3 mænd pr. 1 kvinde, mens bevis tyder på, at frekvensen kan være 1,8 mænd pr. 1,2 kvinder. Det har vist sig, at ramte kvinder får en autismediagnose i gennemsnit 5 år senere end mænd. Denne forsinkelse er forbundet med skadelige pædagogiske, psykologiske og fysiske sundhedsmæssige konsekvenser hos disse kvinder (Rynkiewicz & Łucka 2018).

I øjeblikket er der en række forhindringer, der forsinker eller forhindrer kvinder med ASD i at få adgang til diagnose og specialiseret støtte. Disse omfatter især kønsbestemte antagelser om, hvordan ASD manifesterer sig afhængigt af den pågældende persons køn, en tendens hos klinikere til at tilskrive kvindelige autistiske træk til andre årsager end ASD, mål for standardiserede ASD-vurderinger, der måske ikke er følsomme nok til at identificere ASD kvinder, og endelig en demonstreret større tendens blandt ASD-kvinder til at camouflere eller maskere autistiske træk for at blande sig i sociale situationer.

Det er i denne sammenhæng, at Attwood og kolleger (2011) udviklede Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (GQ-ASC) for at adressere disse fundamentale huller i den tidlige identifikation og måling af kvindelige ASD-symptomer. . For specifikt og pålideligt at vurdere præsentationen af ​​ASD hos berørte kvinder, blev de indledende stadier og emneudvikling af dette spørgeskema konstrueret og genereret ud fra forfatternes omfattende kliniske ekspertise (Attwood et al. 2011). som diagnostikere. Spørgeskemaet blev derefter valideret på engelsk hos voksne kvinder med ASD gennem strenge analyser (Brown et al. 2020).

GQ-ASC præsenteres som et selvspørgeskema med 29 emner, der skal vurderes på en 4-punkts Likert-skala (1 = Helt uenig, 2 = Stort set uenig, 3 = Stort set enig, 4 = Helt enig. enig), som vurderer kliniske karakteristika, der er specifikke for den voksne kvindelige præsentation af ASD i dimensionerne (fem) af fantasi og leg, camouflage, sanselighed, sociale situationer og interesser. Den originale engelske version af GQ-ASC gør det muligt at identificere 80,0 % af kvinder med ASD baseret på en cut-off score. Dette selvspørgeskema præsenterer også robuste psykometriske egenskaber, herunder signifikante korrelationer mellem de fem målte dimensioner og med andre spørgeskemaer, der vurderer ASD (Brown et al., 2020).

Til dato har adskillige undersøgelser relevant brugt GQ-ASC i populationer af voksne ASD-kvinder, men ingen på fransk. Vi fremsætter hovedhypotesen, at den franske version af dette spørgeskema (fGQ-ASC) præsenterer god prædiktiv validitet for diagnosen ASD hos voksne kvinder over 18 år og fransk modersmål. Vi formulerer også følgende hypoteser: 1) fGQ-ASC præsenterer dårlig prædiktiv validitet for diagnosen ASD hos voksne mænd over 18 år og fransk modersmål, 2) fGQ-ASC-scorerne er signifikant højere hos disse kvinder end hos ikke-ASD-kvinder, ASD-mænd og ikke-ASD-mænd, 3) fGQ-ASC præsenterer tilfredsstillende psykometriske karakteristika hos voksne ASD-kvinder over 18 år og med fransk som modersmål.

PRIMÆR MÅL Hovedformålet med denne undersøgelse er at måle den prædiktive validitet af den franske version af Girl Questionnaire for Autism Spectrum Conditions (fGQ-ASC) til diagnosticering af ASD hos voksne kvinder over 18 år og fransk modersmål. fGQ-ASC er frit tilgængelig og stillet til rådighed af de originale forfattere. fGQ-ASC blev udviklet i 4 faser af de videnskabelige ledere af denne undersøgelse: 1) Engelsk til fransk online oversættelse af GQ-ASC (deepl.com), 2) genlæsning og mulige ændringer af 4 autistiske voksne (2 mænd og 2 kvinder) af fransk modersmål, 3) online tilbageoversættelse fra fransk til engelsk (deepl.com valideret oversættelsesværktøj), 4) kontrol og validering af den tilbageoversatte version af forfatterne af den originale version af GQ-ASC.

HOVEDDOMSKRITERIET Statistisk signifikans af chi-kvadrat-testen, der måler sammenhængen mellem følgende to kategoriske variable: 1) procentdel af forsøgspersoner i kvinde-ASD-gruppen, der præsenterer en formodet diagnose af ASD i henhold til fGQ-ASC (total score ≥ 57) og 2) procentdel af kvindelige ASD-personer med en diagnose af ASD stillet af en læge (Gold Standard). Kvinder-ASD-gruppen er baseret på en sondring efter fødselskøn.

SAMMENFATNING BESKRIVELSE AF STUDIEDESIGNET Emner inkluderet i denne online undersøgelse vil fuldføre protokollen ved hjælp af enhver computer, tablet eller mobiltelefon. Der vil ikke blive brugt andet materiale. Først præsenteres informations- og ikke-indsigelsesarket for emnet. Hvis forsøgspersonen accepterer at deltage i undersøgelsen, udfylder han den retrospektive information i henhold til sin gruppe, hvilket vil gøre det muligt at verificere inklusionskriterierne og derefter selvspørgeskemaerne. Den samlede færdiggørelsestid er estimeret til 1 time. Forsøgspersonen kan frit holde pauser under eksamen, hvis han ønsker det, og til enhver tid stoppe med at udføre undersøgelsen, hvis han ønsker det. Forsøgspersonen kan også gøre indsigelse mod brugen af ​​deres data efter afslutningen af ​​undersøgelsen ved at beskrive deres anmodning via e-mail til investigator og give dem deres tilfældige nummer, der er angivet under deres deltagelse i undersøgelsen.

METODOLOGI FOR SPØRGESKEMAER / INTERVIEWS Alle spørgeskemaer i denne undersøgelse blev valideret på fransk, med undtagelse af fGQ-ASC valideret på engelsk.

STATISTISK ANALYSE Analyserne vil blive udført med R-software, når alle data er indsamlet. Beskrivende statistik vil omfatte procenter af kategoriske variabler og gennemsnit og standardafvigelser for kontinuerte variabler. Målingen af ​​de primære og sekundære endepunkter vil blive udført med specifikke pakker af R-softwaren (lavaan og umx). Den statistiske signifikansgrænse er sat til p-værdi < 0,05.

Analyserne vil blive udført af Dr. Clément Dondé (PhD Neurosciences) og Adeline Lacroix (PhD Neurosciences).

OPLYSNINGER VEDRØRENDE FORSKNINGSIMPLEMENTERING

• Type sted, hvor forskningen skal finde sted: Emnet inkluderet i denne online undersøgelse vil udføre protokollen online via enhver computer, tablet eller mobiltelefon ved at oprette forbindelse til internetplatformen, der er vært for undersøgelsen (https://echoautism.org /). Forsøgspersonen vil få adgang til det alene uden tilstedeværelse af en efterforsker.
• Anslået varighed af forskningen: 2 år
• Anslået varighed af deltagelse pr. person: maks. 1 time
• Forskningen involverer også indsamling af retrospektive data: alder, køn, køn, familiesituation, levested, deltagerens og forældrenes studieniveau, og den professionelle situation vil blive indsamlet for alle forsøgspersonerne; tilstedeværelsen af ​​en komorbiditet (neuroudviklingsmæssig, psykiatrisk, sproglig forsinkelse), alderen ved diagnosen, professionen af ​​de to fagfolk, der stillede diagnosen ASD, resultaterne af standardiserede diagnostiske tests ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) og ADI (Autism Diagnosis) Interview), tilstedeværelsen af ​​en sproglig forsinkelse, tilstedeværelsen af ​​en anden neuro-udviklingsdiagnose end ASD og tilstedeværelsen af ​​en tilhørende psykiatrisk diagnose vil blive indsamlet for forsøgspersoner med ASD. Indsamlingen af ​​disse oplysninger gør det ikke muligt at identificere emnet og udgør ikke nogen særlig risiko for emnet.

DELTAGERE MED I FORSKNING Antal interviewede deltagere: 400 (100 kvinder-ASD, 100 kvinder-ikke-ASD, 100 mænd-ASD, 100 mænd-ikke-ASD). Tilfredsstillende størrelse i henhold til anbefalingerne fra god praksis for validering af skalaer.

Inklusionskriterier:

• Alle grupper: 18 år eller ældre, fransk modersmål
• ASD-grupper: har en diagnose af ASD uden intellektuel udviklingsforstyrrelse (intellektuel handicap) stillet af fagfolk uddannet i autisme
• Ikke-ASD-grupper: fravær af diagnose af psykiatrisk, neurologisk eller neuroudviklingslidelse (herunder ASD lavet af fagfolk, der er uddannet i autisme), fravær af mistanke om autisme Sekundære eksklusionskriterier: deltagers ønske om at opgive den undersøgelse, der i øjeblikket udføres.

Omfatter forskningen mennesker uden betingelser? Ja Metoder til rekruttering af interviewpersoner: Rekruttering vil blive udført ved meddelelser sendt via e-mail til franske universitetsmailinglister og til online-fællesskaber, der samler mennesker med ASD. Denne metode er den mest effektive til hurtigt at informere et stort antal personer svarende til undersøgelsens inklusionskriterier.

Informations- og sporbarhedsordninger for ikke-opposition: Et informationsark, der skal valideres, vil blive præsenteret for hvert forsøgsperson ved starten af ​​undersøgelsen. Kildedataene for hvert forsøgsperson, de statistiske analyser samt den endelige rapport fra undersøgelsen vil blive opbevaret på en krypteret harddisk tilhørende CHU Grenoble Alpes og kun tilgængelig for hovedefterforskeren i 15 år fra den sidste dato. besøg af den sidste respondent inkluderet. Denne undersøgelse inkluderer ikke selv en samtykkeerklæring, hvor patientens identitet vil blive registreret. Endelig, så snart data fra alle respondenter er overført til den krypterede harddisk, slettes dataene permanent fra internetplatformen, der er vært for undersøgelsen. De oplysninger, der indsamles under deltagelse i undersøgelsen, vil blive behandlet på en strengt pseudonymiseret og fortrolig måde.

FORVENTEDE FORDELE Denne undersøgelse vil for første gang validere et screeningsværktøj til diagnosticering af ASD hos kvinder med fransk modersmål over 18 år (Pigerspørgeskemaet for Autism Spectrum Condition fransk version - fGQ-ASC). Dette værktøj vil have særligt betydelige fordele, da det vil hjælpe med at reducere den diagnostiske forsinkelse blandt voksne kvinder med ASD i Frankrig og fremskynde deres adgang til specialiseret støtte.