Existenciální kognitivní intervence pro posílení pozitivního aspektu péče (EXCITE-PAC) v kontextu demence (EXCITE-PAC)

Celosvětová prevalence demence stoupá. Alzheimer's Disease International uvádí, že na celém světě je každý rok diagnostikováno demence u 10 milionů lidí, což naznačuje, že do roku 2030 bude žít s demencí (PLwD) 78 milionů lidí a do roku 2050 139 milionů. Ekonomické dopady jsou významné, přičemž celosvětové náklady na péči se do roku 2030 odhadují na 2 biliony amerických dolarů. Údaje z roku 2019 naznačují, že asi 50 % těchto nákladů lze připsat neformální péči, přičemž většinu z ní poskytují rodinní pečovatelé. Podpora rodinných pečovatelů osob s demencí (PLwD) byla proto Světovou zdravotnickou organizací uznána jako vysoká priorita v Globálním akčním plánu pro demenci 2017–2025.

Jako progresivní, oslabující syndrom charakterizovaný kognitivními deficity, problémy s náladou a chováním a následným postižením činí demence rodinnou péči o osoby s demencí (PLwD) velmi náročnou, stresující a frustrující. Celostátní studie o dopadu rodinné péče o osoby s demencí (PLwD) na zdraví zjistila, že rodinní pečovatelé uváděli horší kvalitu života související se zdravím v oblastech mobility, sebeobsluhy, aktivity, bolesti/nepohodlí a emocí než nepečovatelé, přičemž rozdíl zůstal významný i po třech letech. Udržení neocenitelné neformální podpory péče o osoby s demencí (PLwD) si tedy vyžaduje účinné strategie pro zlepšení adaptace pečovatelů na jejich roli a jejich zdravotního stavu.

Hlavní výzkum adaptačního procesu rodinných pečovatelů se zaměřuje na snížení jejich stresující zkušenosti s péčí a souvisejících zdravotních hrozeb. Ačkoli se objevují výzkumné důkazy o souběžné existenci pozitivní zkušenosti s péčí v fyzicky a psychosociálně náročném kontextu péče o demenci, bylo věnováno málo pozornosti podpoře pozitivních aspektů péče (PAC) mezi rodinnými pečovateli. PAC je konceptualizována jako míra, do jaké je zkušenost s péčí vnímána jako obohacující životní prostor jednotlivce a přinášející pozitivní důsledky. Místo toho, aby se nacházela na opačném konci kontinua zátěže péče, PAC je samostatnou dimenzí, která zachycuje zkušenost pečovatelů. Nashromáždil se významný soubor výzkumů o ochranných účincích PAC proti škodlivému dopadu péče na zdraví mezi rodinnými pečovateli osob s demencí (PLwD), včetně snížení úzkosti a deprese, snížení vnímané rušivosti behaviorálních příznaků a zlepšení subjektivního zdraví. Vysoká úroveň PAC mezi rodinnými pečovateli je také spojena se sníženým rizikem institucionalizace osob s demencí (PLwD). Nedostatek proaktivní metody ke zvýšení PAC pro pečovatele může souviset s tím, že PAC je pěstována interně mezi rodinnými pečovateli prostřednictvím složitého procesu úpravy hodnot a přerámování zkušenosti s péčí do schémat, která jsou kompatibilní s vlastními životními filozofiemi, posláními a prioritami pečovatelů. Teoretické vedení týkající se vyvíjejícího se procesu PAC je proto nezbytné pro informování o vývoji intervencí na podporu PAC.

Náš tým vyvinul integrativní teoretický model založený na paradigmatu zvládání stresu a existenciálním paradigmatu k predikci PAC v kontextu demence. Empirické vyhodnocení modelu v longitudinální kohortové studii objasnilo podkladový mechanismus vysvětlující takový vývoj. Na základě těchto zjištění přijímáme paradigma existenciální pozitivní psychologie, které integruje kognitivně-behaviorální teorii, teorii úrovně konstrukce a Antonovského teorii salutogeneze, abychom jako první vytvořili existenciálně-kognitivní intervenci ke zvýšení PAC (EXCITE-PAC), a tedy i zdravotních výsledků rodinných pečovatelů osob s demencí (PLwD). Navrhuje se randomizovaná kontrolovaná studie k vyhodnocení účinků EXCITE-PAC na zdraví pečovatelů a k prozkoumání, zda jsou tyto účinky (pokud existují) zprostředkovány změnou v PAC. Po studiové rozhovory s pečovateli objasní zkušenost a vnímané účinky.

Navrhovaná studie přinese důležité teoretické a veřejnězdravotní pokroky. Teoreticky nás studie informuje o platnosti integrativního teoretického paradigmatu pro obohacení životního prostoru rodinných pečovatelů v kontextu péče o demenci zvýšením jejich setkání s PAC. Toto teoretické paradigma, pokud je platné, může doplnit paradigma zvládání stresu k přetvoření zkušenosti s péčí rodinných pečovatelů osob s demencí (PLwD). Pokud jde o implikace pro veřejné zdraví, EXCITE-PAC, pokud se prokáže jako účinný, bude reagovat na Globální akční plán pro demenci podporou zdraví pečovatelů. Důležitější je, že protože obohacování PAC pečovatelů zahrnuje jejich posílení k internalizaci nové perspektivy na zkušenost s péčí o demenci, lze očekávat udržitelnější a stále se vyvíjející pozitivní účinek na jejich adaptaci na roli a zdravotní stav. Spolu s komplexním vyhodnocením výsledků a zkušeností koncových uživatelů lze poznatky vygenerované z této studie snadno převést do vývoje služeb péče o demenci a politických nastavení.

Celkový cíl a cíle

Tato sekvenční smíšená metoda studie si klade za cíl:

i) vyhodnotit účinky 12týdenního programu EXCITE-PAC na PAC (primární výsledek), kvalitu života související se zdravím (HRQoL), depresi, sebeúčinnost v péči a vytváření smyslu mezi rodinnými pečovateli osob s demencí (PLwD); ii) prozkoumat, zda jsou zdravotní přínosy EXCITE-PAC, pokud existují, zprostředkovány zlepšením PAC na 36týdenních (tj. přibližně 6 měsíčních) následných koncových bodech; a iii) prozkoumat vnímání přínosů, omezení a přijatelnosti programu EXCITE-PAC pečovateli.

Cíle i) Vyhodnotit účinky existenciálně-kognitivní intervence na zvýšení pozitivních aspektů péče (EXCITE-PAC) na PAC a zdravotní výsledky rodinných pečovatelů osob s demencí (PLwD).

ii) Vyhodnotit, zda jsou pozitivní zdravotní účinky EXCITE-PAC, pokud existují, zprostředkovány změnou v PAC.

iii) Prozkoumat zkušenost rodinných pečovatelů s zapojením do EXCITE-PAC, stejně jako vnímané intervenční účinky.

Hypotézy

Rodinní pečovatelé, kteří absolvují 12týdenní program EXCITE-PAC, budou hlásit pozitivnější změny v i) PAC, ii) HRQoL, iii) depresi, iv) sebeúčinnosti v péči a v) vytváření smyslu po dokončení programu (12 týdnů) a v 24 a 36 týdnech než ti, kteří absolvují 12týdenní vzdělávací program o péči o demenci.

Změny v HRQoL a depresi mezi rodinnými pečovateli od výchozího stavu ke třem po-testovým koncovým bodům budou zprostředkovány zlepšením PAC.

Výzkumná metoda

1. Prostředí studie a účastníci

   Tato sekvenční smíšená metoda studie bude zahrnovat dvojitě zaslepenou randomizovanou kontrolovanou studii a po studiovou kvalitativní studii. Postupy zaslepení budou dosaženy tak, že sběratelé dat pro po-testové výsledky budou zaslepeni ohledně skupinového statusu a účastníci nebudou informováni o tom, zda je EXCITE-PAC nebo strukturované vzdělávání testovanou intervencí. Budou informováni pouze o tom, že byli zařazeni do Programu A nebo Programu B. Rodinní pečovatelé osob s demencí (PLwD) budou rekrutováni z center pro pečovatele o demenci podporovaných různými neziskovými organizacemi. Kritéria pro zařazení jsou: i) rodinní pečovatelé čínských osob s demencí (PLwD) diagnostikovaných alespoň před šesti měsíci; ii) péče po dobu ≥ 4 hodin/den; iii) mluvčí čínštiny; iv) mající mobilní zařízení pro přístup k virtuálním schůzkám přes GoToMeeting nebo Zoom; a v) poskytnutí souhlasu k účasti. Analýza síly (power analysis) vede odhad velikosti vzorku. Ačkoli dosud žádná studie nepřijala paradigma existenciální pozitivní psychologie ke zlepšení PAC, systematický přehled uvedl velikost účinku (Hedges' g) nefarmakologické intervence na PAC jako 0,31 a 0,89 pro po intervenční a následná hodnocení, přičemž zařazení poradenství nebo psychoterapie dále zvyšuje účinek. Proto konzervativně předpokládáme, že EXCITE-PAC dosáhne alespoň malého účinku 0,35 na PAC. Bude potřeba celkem 304 rodinných pečovatelů (síla: 80%; α: 0,05; míra odpadnutí: 15%).21 Permutovaná bloková randomizace (velikost bloku: 8, 12, 16) s počítačově generovanými náhodnými kódy bude provedena k přidělení účastníků v poměru 1:1 do programu EXCITE-PAC nebo vzdělávacího programu pomocí procedury „sekvenčně číslovaných, neprůhledných zapečetěných obálek“. Tato velikost vzorku je dostatečná k provedení analýzy cest (path analysis) zkoumající zprostředkující účinky PAC.

   Pro kvalitativní rozhovory bude rekrutován účelový podvzorek 30 rodinných pečovatelů, kteří dokončili program EXCITE-PAC. Pro optimalizaci variability vzorku budou rekrutováni účastníci s různou léčebnou odpovědí na EXCITE-PAC, s 10 účastníky z každého z rozsahů změny PAC: 0.–35. percentil, >35.–70. percentil a >70. percentil, a bude také maximalizována variabilita v socio-demografických charakteristikách vzorku. Rozhovory budou nahrávány na zvukový záznam pro analýzu.

2. Testovaná intervence: EXCITE-PAC

12týdenní program EXCITE-PAC je podložen existenciální pozitivní psychologií, která integruje použití kognitivních přehodnocovacích technik sebe-distanciování ke zlepšení emoční regulace a vytváření smyslu s ohledem na účel a význam péče o demenci. Bude integrován přístup založený na silných stránkách, který zahrnuje narativní a posilující strategie, k další optimalizaci vytváření smyslu v dimenzích smyslu pro soudržnost (SOC) a sebeúčinnosti v péči. Intervenci bude provádět výzkumný asistent (RA1) s bakalářským titulem v psychologii, gerontologii nebo sociálních vědách. Multidisciplinární výzkumný tým, který má odborné znalosti v kognitivně-behaviorálních, narativních a posilujících intervencích a péči o demenci, poskytne dvoutýdenní školení. Byl vyvinut standardní protokol pro vedení implementace EXCITE-PAC, jehož celkový design je načrtnut na Obrázku 2.

12týdenní program EXCITE-PAC přijímá hybridní režim, včetně osobní návštěvy doma (týden 1), skupinových virtuálních schůzek (týdny 2–8) a telefonických následných kontaktů (týdny 10–12). EXCITE-PAC začne návštěvou doma k vytvoření narativních biografií pečovatele. Během příštích sedmi týdnů se budou konat týdenní virtuální skupinová setkání, během nichž bude použito video-řízené kognitivní přehodnocení sebe-distanciování ke zlepšení emoční regulace a vytváření smyslu. Cílený posilující přístup bude použit ve virtuálních schůzkách k usnadnění použití technik přerámování a přezaostření pečovateli v každodenním procesu péče k podpoře PAC. Poté budou uskutečněny dva telefonáty každé dva týdny k pokračující podpoře dosažení cílů. Podrobnosti EXCITE-PAC jsou následující.

Narativní biografie pečovatele (osobní návštěva doma) EXCITE-PAC začne vytvořením biografie péče každého pečovatele pomocí narativních strategií. Cílem je zapojit pečovatele do reflexe cesty péče, zejména jejich počáteční motivace k zapojení do péče, jejich vztahu s osobou s demencí (PLwD) od předchorobového stadia a jak v minulosti zvládali obtíže a výzvy péče. S odkazem na prediktivní model PAC (Obrázek 1) reflexe pečovatelů na jejich počáteční motivaci a vztah vytvoří kontext příznivý pro vývoj PAC prostřednictvím emoční regulace. Zvýšení jejich povědomí o minulých úspěších může také pomoci zlepšit jejich SOC, což je důležitá dimenze ve vytváření smyslu ze zkušenosti s péčí o demenci.

Biografie péče je přizpůsobený sešit k dokumentaci cesty péče, s obsahem diskutovaným během návštěvy doma (tj. motivace k péči, vztah s PLwD, způsoby překonání obtíží v minulosti a osobní silné stránky). Narativní strategie, včetně externalizujících a přepisovacích konverzací, budou použity ke zlepšení odhalování. Strategie externalizující konverzace je založena na předpokladu, že lidé, kteří internalizují přetrvávající problém, mají omezený pohled na problematickou záležitost. K externalizaci náročné situace péče bude biografie používat „životní dobrodružství“ jako metaforu pro cestu péče. Pečovatelé budou vedeni k popisu, jak a proč jejich role pečovatele začala a jak se vyvíjel jejich vztah s PLwD. Budou poskytnuty nálepky s různými popisovači k usnadnění procesu a pečovatelé budou požádáni, aby podrobně vysvětlili, proč byla zvolena konkrétní nálepka. K zaměření jejich pozornosti na předchozí úspěchy výkonu budou požádáni, aby označili a pojmenovali jejich nejnáročnější čas na stezce místem (např. poušť, tunel) a popsali, jak toto místo opustili (tj. překonali obtíže). Budou také prozkoumány jejich současné výzvy v péči. Přepisovací otázky budou použity k záměrnému identifikování výjimek z problémem nasycené péče (tj. výjimečného úspěchu v zvládání náročné situace péče). Intervenující provedou s pečovateli analýzu situace k identifikaci faktorů (např. akcí, událostí a osobních silných stránek nebo charakteristik) vedoucích k takovým výjimečným situacím. Jejich odpovědi pomohou intervenujícím identifikovat a zvýraznit zobecněné zdroje odolnosti (GRRs) z vnitřního a vnějšího prostředí pečovatelů. Tímto způsobem budou pečovatelé lépe schopni rozpoznat své vlastní osobní silné stránky k řešení náročných situací péče. Dokončené biografie si ponechají pečovatelé.

Sebedistanciovací přehodnocení pro kognitivní emoční regulaci (2.–5. virtuální schůzky) Tyto skupinové sezení budou poskytována přes GoToMeeting s cílem využít schopnosti pečovatelů zapojit se do kognitivní emoční regulace. Každá skupina bude mít 3–4 pečovatele ke zlepšení sdílení mezi vrstevníky. Každé ze čtyř sezení bude pokrývat emoční regulaci v souvislosti s: i) zvládáním kognitivního úpadku a funkční závislosti; ii) BPSD a sociální interakcí s PLwD; iii) rodinnou dynamikou; a iv) nároky role pečovatele. Dopad emočního vzrušení na adaptaci role pečovatele bude vysvětlen na začátku. Sebe-distanciovací přehodnocení bude použito zobrazením mikrofimů k ilustraci vztahu myšlenka-emoce-chování relevantního k tématu sezení. Mikrofimy byly vyvinuty na základě reflexivních poznámek zachycujících zkušenost s péčí o demenci v našem předchozím projektu GRF. Pečovatelé budou vedeni k identifikaci vztahu myšlenka-emoce-chování v prezentovaném scénáři. Poté budou pozváni ke sdílení podobných setkání, přičemž důraz bude kladen na prozkoumání jejich emočního projevu v té epizodě (tj. jak a proč) a diskusi o tom, jak takové emoce ovlivňují jejich vnímání role, vztah s PLwD a celkovou pohodu. Dále bude sdílen mikrofim ukazující, jak změna v myšlenkových procesech ve stejném scénáři může zabránit negativnímu emočnímu vzrušení. 5krokový posilující přístup (Obr. 2) bude použit v každém sezení k zapojení pečovatelů do stanovení cílených akčních plánů ke zlepšení emoční regulace. Cíl a akční plán budou zdokumentovány v biografiích pečovatele pro následný kontakt v příštím sezení.

Sebedistanciovací přehodnocení pro vytváření smyslu (6.–8. virtuální schůzky) Tyto skupinová sezení mají za cíl použít kognitivní přehodnocovací strategie k zapojení pečovatelů do vytváření smyslu. Ačkoli vytváření smyslu je proces zaměřený na osobu, bude přijat skupinový formát, protože naše předchozí studie prokázala pozitivní vliv vrstevníků na rozšíření životního prostoru a příležitostí pečovatelů a vzájemnou podporu k pozitivnějšímu konstruování adaptace na roli.24 Naše recenze naznačuje, že vytváření smyslu přispívá k doménám PAC: vzájemnost v dyadickém vztahu, soudržnost a funkčnost rodiny a osobní růst a smysl života. Tyto tři sezení se tedy zaměří na tyto oblasti. Každé sezení začne mikrofimem demonstrujícím 4zastávkovou cestu péče: 1) předchorobová situace, 2) změny vynucené péčí, 3) jak se pečovatelé přizpůsobují a 4) jak ze situace vytvářejí nový smysl. Každý film pokryje důkazy, které jsme identifikovali pro každou doménu PAC (Tabulka 1). Poté budou pečovatelé pozváni ke sdílení jejich vlastních situací pomocí 4zastávkové cesty načrtnuté ve filmu. Bude přijata přijímající atmosféra k vyzvání negativních odpovědí. Vrstevníci budou pozváni, aby poskytli své perspektivy k podpoře vytváření smyslu. Identifikované významy budou zdokumentovány v biografiích ke zvýšení reflexe a retence.

Telefonický následný kontakt (týdny 9–12) Dva telefonické následné hovory budou uskutečněny pečovatelům k následnému kontaktu dosažení cílů a posílení jejich silných stránek, emoční regulace a nového vytváření smyslu.