Intervence vedená sestrou na dodržování sebepéče a kvalitu života (Selfcare)

Úvod

Chronické onemocnění ledvin (CKD) je abnormalita ve struktuře a funkci ledvin, která je přítomna po dobu nejméně tří měsíců a má zdravotní důsledky. Klasifikuje se na základě příčiny, glomerulární filtrace a míry albuminurie.1 Celosvětová prevalence CKD je 10 %, přičemž postihuje více než 800 milionů lidí.2 Celostátní populační průzkum v Nepálu ukázal, že celková prevalence CKD je 6,6 %, přičemž jí je postiženo přibližně 1 895 080 lidí.3

Lidé s CKD nemohou filtrovat moč; v důsledku toho má pacient zadržování metabolických odpadních látek a zvýšenou metabolickou acidózu. U lidí s CKD se objevují příznaky a symptomy uremie, jako je dušnost, otoky nohou, svalové křeče, pálení žáhy, svědění, sexuální dysfunkce, špatný spánek, bolest, ospalost, bolesti kloubů, snížená pohyblivost a únava. Tyto změny v těle vedou k perifernímu edému, hypertenzi, snížené výkonnosti při cvičení a rozvoji kardiovaskulárních onemocnění. 1, 4

Dostupné možnosti léčby onemocnění ledvin jsou změny životního stylu, léky, dialýza a transplantace ledvin. V dialýze existuje peritoneální dialýza a hemodialýza.1, 4 Celosvětově je odhadováno, že 4,9 milionu lidí podstupuje léčbu hemodialýzou.5 V Americe z 808 000 pacientů s selháním ledvin podstupuje hemodialýzu přibližně 556 000 lidí.6 V Nepálu přibližně 3 775 lidí podstupuje léčbu hemodialýzou v 60 centrech.7

Hemodialýza, která využívá umělou ledvinu, odstraňuje přebytečné tekutiny, toxiny a rozpustné látky.8 Kidney Disease Outcome Quality Initiatives (K/DOQI) doporučuje udržovací hemodialýzu třikrát týdně s minimálně třemi hodinami na sezení.9 Většina pacientů v Nepálu podstupuje dvakrát týdně sezení hemodialýzy v centru. 7, 10 Lidé podstupující hemodialýzu mají mnoho problémů, jako je nerovnováha tekutin a elektrolytů, objemové přetížení, oteklé kotníky, dušnost, únava a potíže se spánkem.11

Pacienti na hemodialýze musí dodržovat svůj dialyzační rozvrh a řídit se dietními doporučeními a omezeními tekutin a soli. Kromě toho existuje u této skupiny pacientů strach z nemocnosti a úmrtnosti. 12 Duševní zdravotní problémy, jako je úzkost a deprese, jsou vysoce rozšířené u lidí na hemodialýze, a to 49,6 % a 55 %.13 V kontextu Nepálu se prevalence úzkosti pohybuje od 27 % do 69 % a deprese od 11 % do 78 %.14-19 Přítomnost těchto problémů ovlivňuje různé aspekty fyzické, duševní, emocionální, sociální a rodinné oblasti kvality života a naopak. 13 Dialýza a přítomnost mnoha symptomů snižují schopnost člověka pracovat a tito pacienti musí dodržovat léčbu.20

Dodržování péče o sebe (self-care adherence) jsou specifická doporučená chování, která osoba zahajuje a udržuje, aby zlepšila a udržela své zdraví. Jedná se o kombinaci aktivit, které zahrnují kontrolu hmotnosti, dodržování předepsaných léků, zdravou stravu, úpravu příjmu tekutin a soli, dostatečnou fyzickou aktivitu, cvičení, ventilaci pocitů a zanechání alkoholu a kouření.21,22 U dialyzačních pacientů lze objektivní míry dodržování péče o sebe posoudit hodnocením změn hmotnosti mezi dialýzami, krevního tlaku, hladin sérového fosfátu a sodíku a funkční nezávislosti.23 Zlepšení skóre dodržování péče o sebe korelovalo se zlepšením skóre kvality života. 24

Výzkum naznačuje, že celková prevalence celosvětového nedodržování diety se pohybuje od 47 % do 73 % a nedodržování tekutin od 50 % do 71 %.25 V Nepálu bylo dodržování tekutin a diety 49 % a 43 %.26 Pacient na dialýze musí omezit příjem soli na méně než 2 g/den a příjem tekutin na méně než 500 ml plus předchozí výdej, aby udržel svůj přírůstek hmotnosti mezi dialýzami.4 Přírůstek hmotnosti mezi dialýzami je důležitým nástrojem pro hodnocení příjmu soli a tekutin a podstatným parametrem dodržování soli a tekutin. Hmotnost by měla být mezi dvěma sezeními hemodialýzy nižší než 1,5 kg a mezi sezeními by neměl být přírůstek hmotnosti více než 1 kg denně.27 Procentuální přírůstek hmotnosti mezi dialýzami by měl být nižší než 4 až 4,5 % suché hmotnosti. Přírůstek hmotnosti mezi dialýzami v kilogramech je rozdíl mezi hmotností před dialýzou a po dialýze. Procentuální přírůstek hmotnosti mezi dialýzami je rozdíl mezi hmotností před a po dialýze dělený suchou hmotností v kg, vynásobený 100.28

Fyzická aktivita je další podstatnou součástí dodržování péče o sebe.23 Rozsáhlý průzkum ve 12 zemích zjistil, že 44 % se nikdy nezapojilo do žádného cvičení.29 Studie z Nepálu ukázala, že pouze 42,5 % se zapojilo do nějaké fyzické aktivity, zatímco 57,5 % se nezapojilo do žádné fyzické aktivity.30 Účastníci další studie o znalostech péče o sebe dosáhli nejnižší úrovně znalostí o cvičení (47,27±20,59 ze 100).31 Cvičení nejen předchází komplikacím, ale také přispívá k lepšímu zdraví. Je to hlavní faktor při zlepšování výkonnostního stavu a kvality života lidí podstupujících hemodialýzu. 32, 33 Stanovené směrnice doporučují, aby pacienti na hemodialýze prováděli 150 minut aktivity střední intenzity nebo 75 minut intenzivní aktivity týdně. To lze provádět během dialýzy nebo mimo ni.34, 35

Podle Centers for Disease Control and Prevention je kvalita života související se zdravím „sebevnímání fyzického a duševního zdraví jednotlivce nebo skupiny v čase“. Je to měřítko bytí člověka.36 Pacienti podstupující hemodialýzu zažívají mnoho symptomů a změn životního stylu, a kvůli tomu je ovlivněna jejich každodenní kvalita života související se zdravím (HRQOL). HRQOL je klíčovým výsledkem, slouží jako ukazatel dopadu zdravotního stavu na kvalitu života a jako silný prediktor relativního rizika úmrtí a hospitalizace. 37 Několik studií ukázalo, že pacienti na hemodialýze zažívají sníženou kvalitu života. 38-42

Intervence vedené sestrami jsou model poskytování péče, ve kterém sestra nejprve vyhodnotí, posoudí a na základě těchto zjištění naplánuje svou intervenci nebo vyhledá multidisciplinární/interdisciplinární úsilí k řešení problémů pacienta.43

Směrnice KDIGO 2024 doporučuje, aby lidé s chronickým onemocněním ledvin dostávali péči od multidisciplinárního týmu péče. Tato péče by měla zahrnovat individualizované vzdělávání a poradenství o změně životního stylu, včetně stravy, cvičení, zanechání kouření, léků a psychologické podpory.1 Systematický přehled a metaanalýza role vzdělávacích/kognitivních, poradenských/behaviorálních intervencí vedla k významnému snížení přírůstku hmotnosti mezi dialýzami (průměrný rozdíl hmotnosti - 0,15 kg) ve skupině s intervencí ve srovnání s žádnou intervencí. Psychologické intervence byly spojeny se snížením přírůstku hmotnosti mezi dialýzami o 0,26 kg ve srovnání se skupinou s intervencí.44 Jiné studie neprokázaly významné rozdíly v objektivních parametrech dodržování péče o sebe mezi skupinami.45, 46

Studie provedená v Íránu ukázala, že vzdělávací program vedený sestrami spolu s telefonním sledováním vedeným sestrami a distribucí brožur pro vzdělávání pacientů vykázal významné zlepšení skóre dodržování ve srovnání s kontrolními skupinami.47 Další studie provedená v Turecku, kde telefonní vzdělávání a poradenství vedené sestrami vedlo k významnému zlepšení dovedností péče o sebe a kvality života.48

Obecný cíl: Vyhodnotit účinek intervencí vedených sestrami na dodržování péče o sebe a kvalitu života u pacientů podstupujících hemodialýzu

Specifické cíle:

• Porovnat průměrné hodnoty skóre dodržování péče o sebe (dodržování diety a tekutin, cvičení a klinické parametry) mezi skupinou s intervencí vedenou sestrami a skupinou s obvyklou péčí za 2 měsíce a za 6 měsíců.
• Porovnat skóre kvality života (QOL) mezi intervenční skupinou a skupinou s obvyklou péčí na základě 6 měsíců.

Výzkumná hypotéza

1. Neexistuje významný rozdíl v průměrných hodnotách dodržování péče o sebe mezi pacienty podstupujícími hemodialýzu, kteří dostávají intervenci vedenou sestrami, ve srovnání s těmi, kteří dostávají obvyklou péči po 2 a 6 měsících.
2. Neexistuje významný rozdíl v průměrném skóre Kidney Disease Quality of Life (KDQOL) mezi pacienty podstupujícími hemodialýzu, kteří dostávají intervenci vedenou sestrami, a těmi, kteří dostávají obvyklou péči po dobu 6 měsíců.

Studijní proměnné Nezávislé proměnné: Intervence vedená sestrami Intervence vedená sestrami: Zahrnuje vzdělávací a poradenskou sezení, připomínkový hovor a distribuci „Příručky péče o sebe pro pacienty na hemodialýze“.

1. Vzdělávací a poradenská sezení vedená sestrami (na bázi laptopu):

   • 1. sezení (1. až 2. týden, přibližně 20 minut): V tomto sezení sestra pacienty seznámí s aktuálním stavem přírůstku hmotnosti mezi dialýzami, krevním tlakem, indexem tělesné hmotnosti a fyzickou aktivitou. Zahrnuje stručný úvod do funkcí ledvin, chronického onemocnění ledvin, rizikových faktorů, možností léčby, suché hmotnosti, její důležitosti a motivační příklady. Účastníci byli poradeni o potřebě změny chování a bylo posouzeno, zda je jejich chování problematické.
   • 2. sezení (3. až 4. týden, přibližně 30 minut): Zvýšení povědomí o zdravém chování, úvod do stravy, soli a tekutin, a sezení s doporučeními ohledně stravy pro elektrolyty jako sodík, zdroje draslíku a fosforu, potraviny bohaté na bílkoviny, sledování těchto parametrů v krvi, strategie ke snížení příjmu soli a tekutin
   • 3. sezení (5. až 6. týden, trvání 25 min): 3. sezení, zvýšení povědomí a důležitosti fyzického cvičení s důrazem na aerobní, protahovací cvičení a hluboké dýchací cvičení
   • 4. sezení (7. až 8. týden, trvání 25 až 30 min): Úvod do duševního zdraví, důležitost duševního zdraví, běžné problémy duševního zdraví u pacientů na hemodialýze, strategie ke zlepšení duševního zdraví (ventilace pocitů, zanechání kouření),
2. Připomínkový hovor: Pacienti budou voláni jednou týdně v den bez dialýzy. Pacient obdrží celkem šest hovorů po třetím sezení, jednou týdně v den bez dialýzy. Hovor bude trvat 3-5 minut po dobu 6 týdnů. Hlavní zaměření bude na cílenou kontrolu přírůstku hmotnosti mezi dialýzami (<1,5 kg) vztahující se k základním hodnotám pacientů a hodnotám mezi nimi. Dále jsou pacienti povzbuzováni k omezení příjmu potravin bohatých na sodík, draslík a fosfor. Pacienti jsou povzbuzováni k zapojení do fyzické aktivity (cvičení) a k ventilaci svých pocitů blízké osobě.
3. Příručka péče o sebe pro pacienty na hemodialýze: Pacient obdrží malou brožuru na konci posledního vzdělávacího sezení. Tato brožura byla vytvořena a přezkoumána dvěma nefrology, dvěma sestrami specialistkami, fyzioterapeutem, psychologem a nutričním specialistou.

Primární proměnné: Dodržování péče o sebe Klinické parametry: přírůstek hmotnosti mezi dialýzami Subjektivní skóre dodržování: Bude hodnoceno vlastním nástrojem na dietu, tekutiny a omezení soli, stejně jako sledování hmotnosti a krevního tlaku. Skóre fyzické aktivity pomocí Mezinárodního dotazníku fyzické aktivity.

Sekundární proměnné: Kvalita života, Krevní tlak a Index tělesné hmotnosti. Kvalita života bude subjektivně hodnocena skóre Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-SF 36)

Místo a jeho odůvodnění: Tato studie bude provedena v Nepal Medical College and Teaching Hospital. Toto centrum je terciární péče s přibližně 450 lůžky. Centrum zahájilo služby hemodialýzy před přibližně dvěma desetiletími (16. února 2005). Je to renomované centrum pro služby hemodialýzy, přičemž přibližně 29-31 pacientů podstupuje hemodialýzu na směnu a v současnosti tuto službu přijímá asi 213 pacientů.

Výzkumný design: Kvantitativní design. Tato studie bude provedena k posouzení účinků intervence vedené sestrami na dodržování péče o sebe a kvalitu života u pacientů podstupujících hemodialýzu.

Studijní design: Kvazi-experimentální design. Studijní místo: Nepal Medical College Teaching Hospital.Studijní populace: Budou zahrnuti pacienti prezentující se na dialyzační jednotce v NMCTH.

Kritéria zařazení: 1) Budou osloveni všichni pacienti podstupující hemodialýzu, kteří mají přírůstek hmotnosti mezi dialýzami ≥1,5 kg. 2) Ochota účastnit se studie. 3) Podstupování dialýzy alespoň 2krát týdně

Velikost vzorku Velikost vzorku je vypočtena pomocí softwaru Stata, za předpokladu 5% alfa (a), 80% síly (b), poměru alokace 1:1 pro kontrolní a experimentální skupiny a velikosti účinku 1,1 pro hmotnost mezi dialýzami, se standardními odchylkami 1,75 pro kontrolní skupinu a 1,98 pro experimentální skupinu. Průměrná hmotnost mezi dialýzami 2,31 kg pro kontrolní skupinu a 1,21 (I ), studie provedená Pradhanem et al v Indii.47 Výpočet velikosti vzorku je proveden prostřednictvím softwaru clincalc .5150 Výpočet velikosti vzorku: n = požadovaná velikost vzorku v každé skupině µ1=průměrná změna IDWG od základní linie do 6. týdne ve skupině s obvyklou péčí (2,31 kg) µ2=průměrná změna IDWG od základní linie do 6. týdne v intervenční skupině (1,21 kg) µ1 -µ2= velikost účinku nebo klinicky významný rozdíl =1,1 kg σ = standardní odchylka experimentální skupiny Zα/2: To závisí na hladině významnosti; pro 5 % je to 1,96 Zβ: To závisí na síle; pro 80 % je to 0,84 Celkem (n) = 51 pacientů na hemodialýze v každé skupině Výpočet odpadu 10 %= 5 pacientů v každé skupině Celkem, 112 pacientů podstupujících hemodialýzu bude konečná velikost vzorku, a to je minimální velikost vzorku požadovaná pro studii.

Celkový počet pacientů podstupujících hemodialýzu = 213 Dialýza 2krát týdně =213-44 (3krát týdně) =169 IDWG <1,5 kg (14 %) 24 = Splňující kritéria způsobilosti=169-24=145

Výběrová technika: Pro výběr účastníků pro intervenci bude použito výběru pohodlnosti. Každý týden se bude pacient na dialýze opakovat (neděle/středa, pondělí/čtvrtek, úterý/pátek). Takže každý týden a den se budou opakovat téměř stejní pacienti. Pacienti jsou seskupeni podle dne, kdy přicházejí, z etických a morálních důvodů. Poskytování více zaměřené péče jednomu pacientovi a obvyklé péče ostatním nevypadá prakticky. Takže výběr je proveden na základě dne. (Neděle: Intervence/kontrola), Pondělí (Intervence/kontrola) Směnově pro úterní směnu (úterý ráno: Intervence/kontrola), úterý odpoledne (Intervence/kontrola).

Počet účastníků a odůvodnění:

Hemodialyzační jednotka Nepal Medical College slouží přibližně 213 pacientům. To zahrnuje pacienty podstupující dialýzu 2 a třikrát týdně. Celkový počet pacientů podstupujících dialýzu dvakrát týdně je 169. S ohledem na pacienty s přírůstkem hmotnosti mezi dialýzami alespoň 1,5 kg je minimální velikost vzorku 112.

Výběrová technika Pro kvantitativní studii bude použita technika výběru pohodlnosti. Kritéria pro výběr vzorku Kritéria zařazení: 1) Budou osloveni všichni pacienti podstupující hemodialýzu, kteří mají přírůstek hmotnosti mezi dialýzami ≥1,5 kg. 2) Ochota účastnit se studie. 3) Podstupování dialýzy alespoň 2krát týdně 4) Na hemodialýze alespoň 3 měsíce 5) Věk 18-69 let Vylučovací kritéria: Obtíže se zrakem a/nebo sluchem, Kognitivní problémy

Technika sběru dat Kvantitativní studie: Klinické parametry, jako je přírůstek hmotnosti mezi dialýzami, krevní tlak a výška a hmotnost pro výpočet indexu tělesné hmotnosti, budou shromážděny z nemocničních záznamů.

Jiné výsledkové míry, jako je dodržování péče o sebe (dieta a tekutiny - vlastní konstrukce mezinárodního dotazníku fyzické aktivity) a kvalita života, budou hodnoceny prostřednictvím přímých osobních rozhovorů. :

Nástroje sběru dat Nástroje sběru dat: Klinické parametry z pacientových záznamů, jako jsou laboratorní hodnoty, sérový draslík, sérový fosfor, suchá hmotnost z pacientových záznamů, laboratorní zprávy, zatímco výška, hmotnost a krevní tlak byly zaznamenány z lékařských záznamů pacientů.

Nástroje sběru dat: Klinické parametry z pacientova záznamu, jako jsou laboratorní hodnoty, sérový draslík, sérový fosfor, suchá hmotnost z pacientových záznamů, laboratorní zprávy, zatímco výška, hmotnost a krevní tlak z pacientova záznamu.

Přírůstek hmotnosti mezi dialýzami (kg): V této studii je přírůstek hmotnosti mezi dialýzami definován jako rozdíl mezi hmotností po dialýze předchozího sezení a hmotností před dialýzou současného sezení. Průměrná hmotnost za poslední 2 týdny (4 odečty) bude považována za hmotnost mezi dialýzami. Přírůstek hmotnosti mezi dialýzami >1,5 kg je považován za nedodržování.

Hmotnost: Hmotnost bude měřena plochou nemocniční digitální váhou, která je pravidelně používána v příslušné nemocnici, a měřena v kilogramech.

Krevní tlak: Bude zaznamenán z lékařských záznamů pacientů, měřen pomocí aneroidního zařízení pro monitorování krevního tlaku. Bude použit průměrný krevní tlak za poslední čtyři týdny před hemodialýzou. Krevní tlak bude měřen po sezení po dobu alespoň 5 minut

. Bude uvažován jak systolický, tak diastolický krevní tlak. Index tělesné hmotnosti (BMI): Index tělesné hmotnosti bude měřen podle vzorce hmotnost v kg děleno výška v m2 (hmotnost v kg/výška v m2). Hmotnost je považována za průměr předchozích čtyř hmotností po dialýze od základní linie. BMI 18,5 až 24,9 je považováno za normální.

Dodržování péče o sebe: To bude měřeno subjektivně dvěma samostatnými nástroji. Dodržování diety a příjmu tekutin bude měřeno pomocí vlastního nástroje vyvinutého výzkumníkem. Zapojení do fyzické aktivity bude měřeno standardním nástrojem. Účastníci budou dotázáni prostřednictvím rozhovoru, jak často dodržovali dietní a tekutinová doporučení v posledních 2 týdnech pomocí hodnotící škály. Existuje celkem 26 otázek, z nichž 21 jsou pozitivní odpovědi s vždy =5, často = 4, někdy = 3, zřídka=2 a nikdy=1, zatímco položky (2, 4, 6, 10, 12, 19) jsou položky s negativním skóre. Vyšší skóre znamená vyšší dodržování. Nejvyšší možné skóre je 130 a nejnižší možné skóre je 26. Nástroj lze použít tak, že se průměr nebo medián získaného skóre bere jako hranice pro dodržování nebo nedodržování. Dotazník byl sestaven přezkoumáním různých směrnic a studií (1, 9, 52-53 Z 26 otázek je 8 týká soli, 9 stravy, 5 tekutin a 4 sledování podle rady. Validita nástroje byla zachována s CVI skóre 1 a Cronbachovo alfa po předtestování, zahrnující 30 účastníků v Dhulikhel Hospital, bylo 0,70.

Mezinárodní dotazník fyzické aktivity (IPAQ): Krátká forma obsahuje 7 otázek ve 4 doménách aktivity (intenzivní, střední, chůze a sezení). Tento nástroj byl modifikován; místo původního nepřetržitého 10minutového cvičení se uvažuje kumulativní aktivita v minutách za den. Každá doména aktivity zahrnuje: Frekvenci (dny/týden) a Délku trvání (minuty/den) určitých aktivit. Fyzická aktivita je skórována v MET minutách/týden (MET = Metabolický ekvivalent úkolu). Celkové skóre fyzické aktivity = součet MET min/týden ze všech aktivit. Např. MET minuty pro střední aktivitu jsou 4,4. Předpokládejme, že někdo stráví 3 dny, průměrně 30 min jízdou na kole nebo nošením lehkých břemen. Pak by to mělo být 4 X 3 X 30= 360 MET min/týden. Podobně, METS pro intenzivní aktivitu je 8, střední intenzita 4 a chůze 3,3. Nástroj lze použít v číselných nebo kategoriálních škálách. Vyšší skóre znamená vysokou úroveň aktivity. Skóre <600 MET min/týden je považováno za nízkou úroveň aktivity; 600-2999 je střední;>3000 je vysoká. Test-retest spolehlivost IPAQ je 0,74, na základě dat z 12 zemí (51, 54 Účastníci budou dotázáni, kolik času strávili v určité doméně v posledních sedmi dnech. Index obsahu validity získaný po validaci s pěti odborníky byl 1 a test-retest spolehlivost získaná po předtestování na 30 pacientech podstupujících hemodialýzu v Dhulikhel Hospital byla .89.

Kvalita života:

Kvalita života v této studii odkazuje na vnímané fungování jednotlivců ve fyzických a duševních doménách vyplývající z chronického onemocnění. V této studii bude měřena dotazníkem Kidney Disease Quality of Life Questionnaire (KDQOL). Tato otázka je Likertova škála s 36 položkami, od 2 do 6 bodů. Má čtyři domény: SF-12 fyzická složka a duševní složka souhrnné škály o obecném zdraví, zátěži a onemocnění ledvin, příznacích a problémech a vlivu onemocnění ledvin na každodenní život. Vyšší skóre znamená lepší kvalitu života. Tento nástroj je vysoce spolehlivý, s Cronbachovým alfa 0,7. 25

Plán pro správu a analýzu dat Analýza dat: Bude provedena pomocí Stata verze 14. Shromážděná data budou po dokončení studie zkontrolována a zadána do listu Excel 2010. Poté budou extrahována do softwaru Stat 14.

Budou použity popisné statistiky, jako je frekvence, procento a průměr/medián, stejně jako standardní odchylka/mezikvartilové rozpětí, na základě povahy dat.

Podobně budou použity inferenční statistiky, jako jsou t-testy a lineární regresní analýza, k určení rozdílu v průměrných skórech mezi dvěma skupinami. Typ statistické analýzy se může změnit v závislosti na povaze dat.

Očekávaný výsledek výzkumu Zlepšení subjektivního skóre dodržování a objektivních parametrů (snížení přírůstku hmotnosti mezi dialýzami a krevního tlaku) a zlepšení skóre kvality života.