Hodnocení efektivity komunitní intervence pro osoby s demencí a jejich pečovatele v rozvojové zemi

Rozvoj služeb pro starší lidi s demencí v Indii musí brát v úvahu skutečnost, že demence bývá skrytým problémem. Demence je tedy obecně vnímána jako součást normálního stárnutí, nikoli jako zdravotní stav, a rodiny se do zdravotnických služeb dostavují jen zřídka, protože většinou o většině případů ve své komunitě nevědí. Zdravotní služby jsou často špatně vybaveny, aby vyhovovaly potřebám starších lidí. Zdravotní péče, dokonce i primární péče, je založena na klinikách; starší osoba musí navštívit kliniku nebo nemocnici, což často vyžaduje dlouhou cestu a čekací dobu. Hodnocení a léčba, které se jim dostává, je zaměřena spíše na akutní než chronické stavy. Domácí intervence tak poskytují praktickou alternativu k intervencím na klinice pro osoby postižené demencí.

Pravděpodobné případy demence budou identifikovány s pomocí klíčových informátorů (lékaři, kněží, zdravotníci, místní vůdci) ve dvou nejlidnatějších talukách v Goa (Bardez a Tiswadi). Všechny pravděpodobné případy budou vyšetřeny vyškoleným lékařem, aby potvrdil diagnózu demence. Případy budou náhodně vybrány, aby obdrželi intervenci, nebo budou zařazeni do čekací skupiny, která obdrží intervenci po 6 měsících. Intervence bude prováděna vyškolenými komunitními poradci pro domácí péči (HCA), kteří budou v případě potřeby podporováni hlavními zkoušejícími a klinickými konzultanty. Hlavními hodnocenými výsledky jsou zátěž pečovatelů a duševní zdraví, problémy s chováním u osoby s demencí a náklady na nemoc.

Cíle

Projekt má dva konkrétní cíle:

• Přizpůsobit a aplikovat flexibilní, stupňovitou péči navrženou tak, aby zlepšila povědomí a znalosti rodinných pečovatelů o demenci, maximalizovala jejich zdroje péče a zlepšila jejich pečovatelské dovednosti.
• Vyhodnotit účinnost a nákladovou efektivitu intervence při snižování zátěže pečovatelů, zlepšování problémů s chováním u starších osob s demencí a snižování nákladů na nemoci.

Cílem intervence je poskytnout rodinným pečovatelům informace o syndromu demence, pomoc při zakládání místních podpůrných skupin s dalšími pečovateli a školení ve strategiích, jak lépe zvládat běžné problémy s chováním v domácím prostředí. Tento balíček by tvořil základ komunitní intervence, která má být poskytnuta v navrhovaném projektu. Třetí skupinou pečujících jsou zdravotnický personál. Někteří pacienti s demencí trpí behaviorálními nebo psychiatrickými problémy, které se mohou značně zlepšit uvážlivým užíváním psychotropních léků. Použití takové medikace vyžaduje posouzení a zhodnocení lékařem, který má základní školení v používání sedativní medikace u starších lidí.

Základní rozhovor:

Základní posouzení demografických charakteristik rodiny, základní informace o hlavním pečovateli a subjektu, náklady na péči o osobu s demencí, problémy s chováním u subjektu, vnímaná zátěž a dopad na duševní zdraví pečujících. Tyto informace budou zpřístupněny HCA předtím, než zahájí zásah.

Randomizace a intervence: Všem subjektům bude přiděleno číslo studie a budou randomizováni do dvou skupin osobou v ústředí. Osoba zapojená do procesu randomizace bude slepá k postavení subjektu. Pro proces bude použita tabulka náhodných čísel. HCA bude poté informována o rodině, která jim byla přidělena k intervenci.

Po randomizaci budou rodiny rozděleny do následujících dvou skupin:

Zásah a kontrola

Lékařský zákrok se řídil léčebným protokolem.

Zásah

Po vhodném školení poradci domácí péče aplikují flexibilní program domácí péče šitý na míru potřebám jednotlivce a rodiny. Složky intervence budou zahrnovat:

• Základní vzdělání o demenci (co je to nemoc, její průběh, příznaky atd.)
• Vzdělávání o běžných problémech s chováním a o tom, jak je lze zvládnout
• Podpora pečovatele, například pro staršího pečovatele, který žije sám s pacientem, při činnostech každodenního života
• Doporučení ke specialistům, když jsou problémy s chováním závažné a vyžadují medikamentózní intervenci (sedativa).

Nástroje používané pro hodnocení:

• Sociodemografické charakteristiky osoby s demencí a pečovatele
• Škála každodenních schopností pro Indii (EASI): Tento dotazník sestávající z 12 otázek byl vyvinut a široce používán k testování funkčních schopností každodenního života relevantních pro indické subjekty[11].
• Neuro-Psychiatric Inventory (NPI) dotazník: Tento nástroj se skládá ze dvou částí; první měří závažnost problémového chování spojeného se stavem na stupnici 1-3 (NPI-S); druhý měří vnímanou tíseň z problémového chování pečovatelem na stupnici 0-5 (NPI-D)[12].
• Zaritova škála zátěže (ZBS): Toto je nejpoužívanější škála ve studiích zátěže pečovatele a zahrnuje fyzickou, emocionální a finanční zátěž, jak ji vnímá pečovatel[13].
• Dotazník obecného zdraví (GHQ): 12 otázek GHQ se používá k měření psychologického dopadu na duševní zdraví pečovatelů.

Kontrolní skupina Tato skupina bude zařazena na čekací listinu, která obdrží intervenci po 6 měsících. Rodiny si budou moci během čekací doby svobodně vybrat jakoukoli zdravotní péči, kterou si přejí.

Obecné obrysy sezení pro intervenci jsou následující:

Porozumění systému podpory rodiny:

V tomto sezení se poradce pro domácí péči (HCA) pokusí identifikovat hlavního pečovatele, strukturu rodiny a vzor neformální péče poskytované osobě s demencí. Pokusí se identifikovat stresory v rodině, jako je nezaměstnanost, alkoholismus, finanční omezení atd. Budou se snažit porozumět možným způsobům restrukturalizace neformálního podpůrného systému v případě potřeby.

Vysvětlení, co je demence:

Toto sezení nejprve začne zpřístupněním znalostí pečovatele o nemoci a pomůže pečovateli porozumět diagnóze a prognóze. HCA také poskytne rodině celkovou představu o prevalenci poruchy v komunitě.

Identifikace a řízení syndromu vyhoření pečovatele:

Úspěch modelu stupňovité péče závisí na identifikaci stresu u pečovatele a pomoci mu jej efektivně zvládat. Pečovatel, který je emocionálně narušený, nebude schopen získat nové znalosti nebo se naučit nové dovednosti. V nukleární rodině bude pečovatelkou s největší pravděpodobností snacha, která bude mít řadu dalších povinností, které vykonává na úkor svého duševního a fyzického zdraví. V průběhu let se její role stává rutinou a často nevděčnou prací. HCA se pokusí vytvořit prostředí, které bude podporovat a citlivě reagovat na potřeby pečovatele.

Zvládání stresu a relaxace:

Během tohoto sezení HCA vyškolí pečovatele v oblasti zvládání stresu a relaxačních technik. Pokud nefarmakologické metody nezaberou, poradí a zajistí návštěvu psychiatra za účelem vhodné léčby.

Řízení problémového chování:

V tomto sezení se HCA pokusí identifikovat problémové chování, jako je bloudění, opakující se chování, halucinace, epizody křiku, ulpívání, inkontinence atd. Pomohou pečovatelům porozumět jim a poskytnou praktické tipy pro zvládání problémového chování doma. Případ bude prodiskutován s poradcem a klinickými konzultanty pro jejich vstupy.

Strukturování dne:

HCA poskytne pečovateli tipy, jak strukturovat den, aby bylo pro subjekt a pečovatele snazší řídit čas a přizpůsobit se probíhajícím změnám.

Výživa:

Výživa je často hlavním zájmem pečovatelů. HCA poradí pečovateli, jak zlepšit výživu subjektu a rodiny.

Léčba přidružených poruch:

Poradci domácí péče budou vybaveni znalostmi o nemocech, které osoba s demencí pravděpodobně bude mít. Starší subjekt může mít řadu poruch, jako je diabetes mellitus, hypertenze, ischemická choroba srdeční, selhání ledvin, které jsou při progresi onemocnění zanedbávány. Poradci domácí péče se pokusí zjistit, zda některá z těchto podmínek existuje, a doporučí vhodné doporučení pro vedení, aby se zlepšila kvalita života.

Setkání s klinickými konzultanty a poradcem; Poradci domácí péče se budou setkávat s klinickými konzultanty každý týden, aby projednali postup případu a domluvili si návštěvu, kdykoli to bude potřeba. Kliničtí konzultanti také poskytnou vhodné rady pro řízení předmětu. S poradcem se budou setkávat každých čtrnáct dní, aby prodiskutovali sociální a emocionální aspekty intervence.

Networking:

HCA se pokusí zorganizovat setkání pečovatelů a povzbudí je, aby si navzájem sdíleli své zkušenosti. Na setkání budou uspořádána skupinová sezení, filmová představení a přednášky. Budou vyzváni, aby se setkali a vytvořili podpůrné skupiny.