Avaliando a eficácia de uma intervenção baseada na comunidade para pessoas com demência e seus cuidadores em um país em desenvolvimento

O desenvolvimento de serviços para idosos com demência na Índia precisa levar em consideração o fato de que a demência tende a ser um problema oculto. Assim, a demência é geralmente percebida como parte do envelhecimento normal, e não como uma condição de saúde, e as famílias raramente procuram os serviços de saúde, que geralmente desconhecem a maioria dos casos em sua comunidade. Os serviços de saúde muitas vezes estão mal equipados para atender às necessidades dos idosos. Os cuidados de saúde, mesmo os cuidados primários, são baseados em clínicas; o idoso deve comparecer ao ambulatório ou hospital, muitas vezes envolvendo uma longa jornada e tempo de espera. A avaliação e o tratamento que recebem são orientados para condições agudas e não crônicas. Assim, as intervenções domiciliares fornecem uma alternativa prática às intervenções clínicas para pessoas afetadas pela demência.

Os prováveis ​​casos de demência serão identificados com a ajuda de informadores-chave (médicos, padres, agentes de saúde, líderes locais) em dois dos concelhos mais populosos de Goa (Bardez e Tiswadi,). Todos os casos prováveis ​​serão examinados por um clínico treinado para confirmar o diagnóstico de demência. Os casos serão randomizados para receber a intervenção ou colocados em um grupo de lista de espera que receberá a intervenção após 6 meses. A intervenção será realizada por um consultor comunitário de cuidados domiciliares (HCA) treinado, apoiado quando solicitado pelos pesquisadores principais e consultores clínicos. Os principais resultados avaliados são a sobrecarga do cuidador e a saúde mental, problemas comportamentais na pessoa com demência e custos da doença.

Objetivos

O projeto tem dois objetivos específicos:

• Adaptar e aplicar uma intervenção de cuidado escalonada e flexível projetada para melhorar a conscientização e o conhecimento dos cuidadores familiares em relação à demência, para maximizar seus recursos de cuidado e melhorar suas habilidades de cuidado.
• Avaliar a eficácia e custo-efetividade da intervenção na redução da sobrecarga do cuidador, melhorando os problemas de comportamento em idosos com demência e reduzindo os custos da doença.

A intervenção é projetada para fornecer aos cuidadores familiares informações sobre a síndrome de demência, assistência na criação de grupos de apoio locais com outros cuidadores e treinamento em estratégias para lidar melhor com problemas comportamentais comuns no ambiente doméstico. Este pacote formaria a base da intervenção comunitária a ser entregue no projeto proposto. O terceiro grupo de cuidadores é o pessoal médico. Alguns pacientes com demência sofrem de problemas comportamentais ou psiquiátricos que podem melhorar consideravelmente com o uso criterioso de medicamentos psicotrópicos. O uso de tais medicamentos requer a avaliação e avaliação de um médico com treinamento básico no uso de medicamentos sedativos em idosos.

Entrevista básica:

A avaliação inicial das características demográficas da família, as informações básicas sobre o cuidador principal e o sujeito, custos de cuidar da pessoa com demência, problemas comportamentais no sujeito, sobrecarga percebida e o impacto na saúde mental do cuidador. Esta informação será disponibilizada aos HCAs antes de iniciarem a intervenção.

Randomização e intervenção: Todos os indivíduos receberão um número de estudo e serão randomizados em dois grupos por uma pessoa no escritório central. A pessoa envolvida com o processo de randomização ficará cega ao status do sujeito. A tabela de números aleatórios será usada para o processo. O HCA será então informado da família que lhe foi atribuída para intervenção.

Após a randomização, as famílias serão divididas em dois grupos:

Intervenção e controle

A intervenção médica seguiu um protocolo de tratamento.

Intervenção

Após uma formação adequada, os Consultores de Cuidados Domiciliários aplicarão um programa flexível de cuidados domiciliários adaptado às necessidades do indivíduo e da família. Os componentes da intervenção incluirão:

• Educação básica sobre demência (o que é a doença, seu curso, suas características etc.)
• Educação sobre problemas comuns de comportamento e como eles podem ser gerenciados
• Apoio ao cuidador, por exemplo, para um cuidador idoso que vive sozinho com o paciente, nas atividades da vida diária
• Encaminhamento a especialistas quando os problemas de comportamento são graves e requerem intervenção medicamentosa (sedativos).

Instrumentos usados ​​para avaliação:

• Características sociodemográficas da pessoa com demência e do cuidador
• Escala de habilidades diárias para a Índia (EASI): Este questionário composto por 12 perguntas foi desenvolvido e amplamente utilizado para testar as habilidades funcionais da vida diária relevantes para indivíduos indianos[11]
• Questionário do Inventário Neuro-Psiquiátrico (NPI): Este instrumento consiste em duas partes; o primeiro mede a gravidade dos comportamentos problemáticos associados à condição em uma escala de 1 a 3 (NPI-S); a segunda mede o sofrimento percebido dos comportamentos problemáticos pelo cuidador em uma escala de 0-5 (NPI -D)[12].
• Escala de Sobrecarga de Zarit (ZBS): É a escala mais utilizada nos estudos de sobrecarga do cuidador e engloba a sobrecarga física, emocional e financeira percebida pelo cuidador[13].
• General Health Questionnaire (GHQ): O GHQ de 12 questões é usado para medir o impacto psicológico na saúde mental dos cuidadores.

Grupo Controle Este grupo ficará em lista de espera para receber a intervenção após 6 meses. As famílias serão livres para escolher qualquer assistência médica que desejarem durante o período de espera.

As linhas gerais das sessões para a intervenção são as seguintes:

Compreender o sistema de Apoio à Família:

Nesta sessão o Assessor de Cuidados Domiciliários ( HCA ) tentará identificar o cuidador principal, a estrutura familiar e o padrão de cuidados informais prestados à pessoa com demência. Eles tentarão identificar estressores na família, como desemprego, alcoolismo, restrições financeiras, etc. Eles tentarão entender as possíveis formas de reestruturar o sistema de apoio informal, se necessário.

Explicando o que é Demência:

Esta sessão começará primeiro com o acesso ao conhecimento do cuidador sobre a doença e ajudará o cuidador a entender o diagnóstico e o prognóstico. O HCA também dará à família uma ideia geral da prevalência do distúrbio na comunidade.

Identificando e gerenciando o esgotamento do cuidador:

O sucesso do modelo de cuidado escalonado depende de identificar o estresse no cuidador e ajudá-lo a gerenciá-lo com eficácia. Um cuidador emocionalmente perturbado não estará em posição de obter novos conhecimentos ou aprender novas habilidades. Em uma família nuclear, o cuidador é mais provável que seja a nora, que terá uma série de outras responsabilidades que ela realiza à custa de sua saúde mental e física. Com o passar dos anos, seu papel se torna uma rotina e muitas vezes um trabalho ingrato. Os HCAs tentarão criar um ambiente favorável e sensível às necessidades do cuidador.

Controle do Estresse e Relaxamento:

Durante esta sessão, o HCA treinará o cuidador em técnicas de gerenciamento de estresse e relaxamento. Se os métodos não farmacológicos não funcionarem, eles aconselharão e providenciarão uma visita a um psiquiatra para tratamento adequado.

Gerenciando comportamentos problemáticos:

Nesta sessão, o HCA tentará identificar os comportamentos problemáticos como deambular, comportamentos repetitivos, alucinações, episódios de gritos, agarramento, incontinência, etc. Eles ajudarão os cuidadores a entendê-los e fornecerão dicas práticas sobre o gerenciamento de comportamentos problemáticos em casa. O caso será discutido com o conselheiro e os consultores clínicos para suas contribuições.

Estruturando um dia:

O HCA dará dicas ao cuidador sobre como estruturar um dia de forma a facilitar ao sujeito e ao cuidador a gestão do tempo e a adaptação às mudanças que estão a ocorrer.

Nutrição:

A nutrição é muitas vezes a maior preocupação dos cuidadores. O HCA aconselhará o cuidador sobre como melhorar a nutrição do sujeito e da família.

Manejo de Distúrbios Associados:

Os conselheiros de Cuidados Domiciliários estarão munidos de conhecimentos sobre as doenças que a pessoa com demência pode ter. O sujeito idoso pode ter uma série de distúrbios como Diabetes Mellitus, Hipertensão, Doença Isquêmica do Coração, insuficiência renal que são negligenciados à medida que a doença progride. Os Conselheiros de Cuidados Domiciliários irão tentar descobrir se existe alguma destas condições e aconselhar o encaminhamento adequado para a gestão de forma a melhorar a qualidade de vida.

Reunião com os Consultores Clínicos e Conselheiro; Os Home Care Advisors se reunirão semanalmente com os consultores clínicos para discutir o andamento do caso e agendar uma visita sempre que necessário. Os consultores Clínicos também fornecerão o aconselhamento adequado para o gerenciamento do assunto. Eles se encontrarão com o conselheiro quinzenalmente para discutir os aspectos sociais e emocionais da intervenção.

Rede:

Os HCAs tentarão marcar um encontro com os cuidadores e incentivá-los a compartilhar suas experiências uns com os outros. Sessões de grupo, exibição de filmes e palestras serão organizadas no encontro. Eles serão encorajados a se reunir e formar grupos de apoio.