Evaluación de la eficacia de una intervención comunitaria para personas con demencia y sus cuidadores en un país en desarrollo

El desarrollo de servicios para personas mayores con demencia en la India debe tener en cuenta el hecho de que la demencia tiende a ser un problema oculto. Por lo tanto, la demencia generalmente se percibe como parte del envejecimiento normal y no como una condición de salud, y las familias rara vez acuden a los servicios de salud, quienes generalmente desconocen la mayoría de los casos en su comunidad. Los servicios de salud a menudo están mal equipados para satisfacer las necesidades de las personas mayores. La atención de la salud, incluso la atención primaria, se basa en clínicas; la persona mayor debe asistir a la clínica u hospital, lo que a menudo implica un largo viaje y tiempo de espera. La evaluación y el tratamiento que reciben está orientado a condiciones agudas más que crónicas. Por lo tanto, las intervenciones domiciliarias brindan una alternativa práctica a las intervenciones clínicas para las personas afectadas por la demencia.

Los casos probables de demencia se identificarán con la ayuda de informantes clave (médicos, sacerdotes, trabajadores de la salud, líderes locales) en dos de los talukas más poblados de Goa (Bardez y Tiswadi). Todos los casos probables serán examinados por un médico capacitado para confirmar el diagnóstico de demencia. Los casos se aleatorizarán para recibir la intervención o se colocarán en un grupo de lista de espera que recibirá la intervención después de 6 meses. La intervención estará a cargo de asesores de atención domiciliaria (HCA) comunitarios capacitados, con el apoyo, cuando sea necesario, de los investigadores principales y consultores clínicos. Los principales resultados que se evalúan son la carga del cuidador y la salud mental, los problemas de comportamiento en la persona con demencia y los costos de la enfermedad.

Objetivos

El proyecto tiene dos objetivos específicos:

• Adaptar y aplicar una intervención flexible y escalonada diseñada para mejorar la conciencia y el conocimiento de los cuidadores familiares sobre la demencia, para maximizar sus recursos de cuidado y mejorar sus habilidades de cuidado.
• Evaluar la eficacia y la relación coste-efectividad de la intervención para reducir la carga del cuidador, mejorar los problemas de conducta en personas mayores con demencia y reducir los costes de la enfermedad.

La intervención está diseñada para brindar a los cuidadores familiares información sobre el síndrome de demencia, ayuda para establecer grupos de apoyo locales con otros cuidadores y capacitación en estrategias para manejar mejor los problemas comunes de comportamiento en el hogar. Este paquete formaría la base de la intervención comunitaria que se entregará en el proyecto propuesto. El tercer grupo de cuidadores es el personal médico. Algunos pacientes con demencia sufren problemas de conducta o psiquiátricos que pueden mejorar considerablemente con el uso juicioso de medicación psicotrópica. El uso de dicho medicamento requiere la valoración y valoración por parte de un médico que haya tenido una formación básica en el uso de medicamentos sedantes en personas de la tercera edad.

Entrevista de referencia:

La evaluación inicial de las características demográficas de la familia, los antecedentes del cuidador principal y del sujeto, los costos del cuidado de la persona con demencia, los problemas de conducta del sujeto, la carga percibida y el impacto en la salud mental de los cuidadores. Esta información se pondrá a disposición de las HCA antes de que inicien la intervención.

Aleatorización e intervención: A todos los sujetos se les asignará un número de estudio y una persona de la oficina central los asignará al azar en dos grupos. La persona involucrada en el proceso de aleatorización no conocerá el estado del sujeto. La tabla de números aleatorios se utilizará para el proceso. El HCA entonces será informado de la familia asignada a ellos para la intervención.

Después de la aleatorización, las familias se dividirán en los siguientes dos grupos:

Intervención y control

La intervención médica siguió un protocolo de tratamiento.

Intervención

Tras una formación adecuada, los asesores de atención domiciliaria aplicarán un programa flexible de atención domiciliaria adaptado a las necesidades del individuo y la familia. Los componentes de la intervención incluirán:

• Educación básica sobre la demencia (qué es la enfermedad, su curso, sus características, etc.)
• Educación sobre problemas comunes de comportamiento y cómo se pueden manejar.
• Apoyo al cuidador, por ejemplo para un cuidador anciano que vive solo con el paciente, en las actividades de la vida diaria
• Derivación a especialistas cuando los problemas de conducta son graves y ameritan intervención con medicamentos (sedantes).

Instrumentos utilizados para la evaluación:

• Características sociodemográficas de la persona con demencia y del cuidador
• Escala de Habilidades Cotidianas para la India (EASI): este cuestionario que consta de 12 preguntas, ha sido desarrollado y ampliamente utilizado para evaluar las habilidades funcionales de la vida diaria relevantes para los sujetos indios [11]
• Cuestionario del Inventario Neuropsiquiátrico (NPI): Este instrumento consta de dos partes; el primero mide la severidad de las conductas problemáticas asociadas a la condición en una escala de 1-3 (NPI-S); el segundo mide el malestar percibido de las conductas problemáticas por parte del cuidador en una escala de 0-5 (NPI-D)[12].
• Escala de Carga de Zarit (ZBS): Esta es la escala más utilizada en los estudios de carga del cuidador y engloba la carga física, emocional y financiera percibida por el cuidador[13].
• Cuestionario de Salud General (GHQ): El GHQ de 12 preguntas se utiliza para medir el impacto psicológico en la salud mental de los cuidadores.

Grupo Control Este grupo será puesto en lista de espera para recibir la intervención después de 6 meses. Las familias tendrán la libertad de elegir cualquier atención médica que deseen durante el período de espera.

Las líneas generales de las sesiones para la intervención son las siguientes:

Entendiendo el sistema de Apoyo Familiar:

En esta sesión el Asesor de Atención Domiciliaria (HCA) tratará de identificar al cuidador principal, la estructura familiar y el patrón de atención informal que se brinda a la persona con demencia. Intentarán identificar los factores estresantes en la familia como el desempleo, el alcoholismo, las limitaciones financieras, etc. Intentarán comprender las posibles formas de reestructurar el sistema de apoyo informal si es necesario.

Explicando qué es la Demencia:

Esta sesión comenzará primero accediendo al conocimiento del cuidador sobre la enfermedad y ayudará al cuidador a comprender el diagnóstico y el pronóstico. El HCA también le dará a la familia una idea general de la prevalencia del trastorno en la comunidad.

Identificar y manejar el agotamiento del cuidador:

El éxito del modelo de atención escalonada depende de identificar el estrés del cuidador y ayudarlo a manejarlo de manera efectiva. Un cuidador emocionalmente perturbado no estará en condiciones de adquirir nuevos conocimientos o aprender nuevas habilidades. En una familia nuclear, es más probable que el cuidador sea la nuera, quien tendrá una serie de otras responsabilidades que llevará a cabo a costa de su salud mental y física. Con los años, su papel se convierte en una rutina y, a menudo, en un trabajo ingrato. Los HCA intentarán crear un entorno que sea comprensivo y sensible a las necesidades del cuidador.

Manejo del Estrés y Relajación:

Durante esta sesión, el HCA capacitará al cuidador en el manejo del estrés y técnicas de relajación. Si los métodos no farmacológicos no funcionan, le aconsejarán y concertarán una visita a un psiquiatra para su manejo adecuado.

Manejo de comportamientos problemáticos:

En esta sesión, el HCA intentará identificar los comportamientos problemáticos como deambular, comportamientos repetitivos, alucinaciones, episodios de gritos, apego, incontinencia, etc. Ayudarán a los cuidadores a comprenderlos y brindarán consejos prácticos sobre el manejo de los comportamientos problemáticos en el hogar. El caso será discutido con el consejero y los consultores clínicos para sus aportes.

Estructuración de un día:

El HCA le dará al cuidador consejos sobre cómo estructurar un día para que sea más fácil para el sujeto y el cuidador administrar el tiempo y adaptarse a los cambios que se produzcan.

Nutrición:

La nutrición suele ser la principal preocupación de los cuidadores. El HCA asesorará al cuidador sobre cómo mejorar la nutrición del sujeto y de la familia.

Manejo de los Trastornos Asociados:

Los asesores de Atención Domiciliaria estarán dotados de conocimientos sobre las dolencias que es probable que tenga la persona con demencia. El sujeto que es anciano puede tener una serie de trastornos como Diabetes Mellitus, Hipertensión, Cardiopatía Isquémica, insuficiencia renal que se descuidan a medida que avanza la enfermedad. Los Asesores de Atención Domiciliaria tratarán de averiguar si existe alguna de estas condiciones y aconsejarán la derivación adecuada para el manejo a fin de mejorar la calidad de vida.

Reunión con los Consultores Clínicos y el Consejero; Los asesores de atención domiciliaria se reunirán con los consultores clínicos cada semana para analizar el progreso del caso y concertar una visita cuando sea necesario. Los Consultores Clínicos también brindarán el asesoramiento adecuado para el manejo del tema. Se reunirán con el consejero cada quince días para discutir los aspectos sociales y emocionales de la intervención.

Redes:

Los HCA intentarán organizar una reunión de los cuidadores y los alentarán a compartir sus experiencias entre ellos. En la reunión se organizarán sesiones de grupo, proyecciones de películas y conferencias. Se les animará a reunirse y formar grupos de apoyo.