Evaluering af effektiviteten af ​​en fællesskabsbaseret indsats for personer med demens og deres pårørende i et udviklingsland

Serviceudvikling for ældre mennesker med demens i Indien skal tage højde for, at demens har tendens til at være et skjult problem. Således opfattes demens generelt som en del af normal aldring og ikke en helbredstilstand, og familier er sjældent til stede for sundhedsvæsenet, som generelt er uvidende om de fleste tilfælde i deres samfund. Sundhedstjenesterne er ofte dårligt rustede til at imødekomme ældres behov. Sundhedsplejen, selv primærplejen, er klinikbaseret; den ældre skal opsøge klinikken eller hospitalet, hvilket ofte indebærer lang rejse og ventetid. Den vurdering og behandling, de modtager, er orienteret mod akutte frem for kroniske tilstande. Hjemmebaserede indsatser giver således et praktisk alternativ til klinikbaserede indsatser til personer ramt af demens.

De sandsynlige tilfælde af demens vil blive identificeret ved hjælp af nøgleinformanter (læger, præster, sundhedsarbejdere, lokale ledere) i to af de mest befolkede talukaer i Goa (Bardez og Tiswadi). Alle sandsynlige tilfælde vil blive undersøgt af en uddannet kliniker for at bekræfte diagnosen demens. Sager vil blive randomiseret til at modtage indsatsen eller placeret i en ventelistegruppe, som vil modtage indsatsen efter 6 måneder. Interventionen vil blive leveret af et uddannet hjemmeplejerådgivere (HCA), der støttes, når det kræves af de primære efterforskere og kliniske konsulenter. De primære resultater, der evalueres, er omsorgsbyrde og mental sundhed, adfærdsproblemer hos personen med demens og omkostninger ved sygdom.

Mål

Projektet har to specifikke mål:

• At tilpasse og anvende en fleksibel, trinvis plejeintervention designet til at forbedre bevidstheden om og viden hos pårørende om demens, for at maksimere deres omsorgsressourcer og forbedre deres omsorgsevner.
• At evaluere effektiviteten og omkostningseffektiviteten af ​​interventionen til at reducere plejebyrden, forbedre adfærdsproblemer hos ældre personer med demens og reducere omkostningerne ved sygdom.

Interventionen er designet til at give pårørende information om demenssyndrom, hjælp til at oprette lokale støttegrupper med andre pårørende og træning i strategier til bedre at håndtere almindelige adfærdsproblemer i hjemmet. Denne pakke vil danne grundlaget for den fællesskabsintervention, der skal leveres i det foreslåede projekt. Den tredje gruppe af plejere er medicinsk personale. Nogle patienter med demens lider af adfærdsmæssige eller psykiatriske problemer, som kan forbedres betydeligt ved fornuftig brug af psykotrop medicin. Brugen af ​​sådan medicin kræver vurdering og evaluering af en læge, der har haft grundlæggende uddannelse i brugen af ​​beroligende medicin hos ældre mennesker.

Baseline interview:

Baseline-vurderingen af ​​familiens demografiske karakteristika, baggrundsinformationen om hovedplejeren og forsøgspersonen, udgifter til pasning af den demensramte, adfærdsproblemer i faget, oplevet belastning og påvirkningen af ​​plejerens mentale sundhed. Disse oplysninger vil blive stillet til rådighed for HCA'erne, før de påbegynder interventionen.

Randomisering og intervention: Alle forsøgspersoner vil blive tildelt et undersøgelsesnummer og randomiseret i to grupper af en person på hovedkontoret. Den person, der er involveret i randomiseringsprocessen, vil være blind for emnets status. Tilfældig taltabel vil blive brugt til processen. HCA vil derefter blive informeret om den familie, de har fået tildelt til intervention.

Efter randomisering vil familierne blive opdelt i følgende to grupper:

Intervention og kontrol

Den medicinske intervention fulgte en behandlingsprotokol.

Intervention

Efter passende uddannelse vil hjemmeplejerådgiverne anvende et fleksibelt hjemmeplejeprogram, der er skræddersyet til den enkeltes og familiens behov. Komponenterne i interventionen vil omfatte:

• Grundlæggende undervisning om demens (hvad er sygdommen, dens forløb, dens træk osv.)
• Undervisning om almindelige adfærdsproblemer og hvordan de kan håndteres
• Støtte til plejeren, for eksempel til en ældre plejer, der bor alene med patienten, i dagligdagens aktiviteter
• Henvisning til specialister, når adfærdsproblemer er alvorlige og berettiger medicinindgreb (beroligende midler).

Instrumenter brugt til evaluering:

• Sociodemografiske karakteristika for personen med demens og omsorgspersonen
• Everyday Abilities Scale for India (EASI): Dette spørgeskema, der består af 12 spørgsmål, er blevet udviklet og brugt i vid udstrækning til at teste dagligdagens funktionelle evner, der er relevante for indiske emner[11]
• Neuro-Psychiatric Inventory (NPI) Spørgeskema: Dette instrument består af to dele; den første måler sværhedsgraden af ​​den problemadfærd, der er forbundet med tilstanden, på en skala fra 1-3 (NPI-S); den anden måler den opfattede lidelse af problemadfærden af ​​omsorgspersonen på en skala fra 0-5 (NPI -D)[12].
• Zarit Byrdeskala (ZBS): Dette er den mest udbredte skala i undersøgelser af omsorgspersoners byrde og omfatter den fysiske, følelsesmæssige og økonomiske byrde, som den opfattes af omsorgspersonen[13].
• General Health Questionnaire (GHQ): De 12 spørgsmål GHQ bruges til at måle den psykologiske indvirkning på plejepersonalets mentale sundhed.

Kontrolgruppe Denne gruppe vil blive sat på venteliste for at modtage indsatsen efter 6 måneder. Familier vil frit kunne vælge den sundhedspleje, de ønsker i venteperioden.

De overordnede linjer for sessionerne for interventionen er som følger:

Forståelse af familiestøttesystemet:

I denne session vil Home Care Advisor (HCA) forsøge at identificere den primære plejer, familiestrukturen og mønsteret for uformel pleje til personen med demens. De vil forsøge at identificere stressfaktorer i familien som arbejdsløshed, alkoholisme, økonomiske begrænsninger osv. De vil forsøge at forstå de mulige måder at omstrukturere det uformelle støttesystem på, hvis det er nødvendigt.

Forklaring af, hvad demens er:

Denne session vil først begynde med at få adgang til plejerens viden om sygdommen og hjælpe plejeren med at forstå diagnosen og prognosen. HCA vil også give familien en overordnet idé om udbredelsen af ​​lidelsen i samfundet.

Identificering og håndtering af plejepersonalets udbrændthed:

Succesen med den steppede plejemodel afhænger af at identificere stressen hos plejeren og hjælpe dem med at håndtere den effektivt. En plejer, der er følelsesmæssigt forstyrret, vil ikke være i stand til at opnå ny viden eller lære nye færdigheder. I en kernefamilie er omsorgspersonen højst sandsynligt svigerdatteren, som vil have en række andre opgaver, som hun udfører på bekostning af hendes mentale og fysiske helbred. Med årene bliver hendes rolle en rutine og ofte et utaknemmeligt job. HCA'erne vil forsøge at skabe et miljø, der er støttende og følsomt over for plejerens behov.

Stresshåndtering og afslapning:

Under denne session vil HCA træne plejeren i stresshåndtering og afspændingsteknikker. Hvis de ikke-farmakologiske metoder ikke virker, vil de rådgive og arrangere et besøg hos en psykiater for passende behandling.

Håndtering af problemadfærd:

I denne session vil HCA forsøge at identificere problemadfærd som vandring, gentagne adfærd, hallucinationer, skrigende episoder, klamring, inkontinens osv. De vil hjælpe pårørende med at forstå dem og give praktiske tips om håndtering af problemadfærd i hjemmet. Sagen vil blive drøftet med rådgiveren og de kliniske konsulenter for deres input.

Strukturering af en dag:

HCA vil give plejeren tips til, hvordan man strukturerer en dag, så det bliver lettere for emnet og plejeren at styre tiden og tilpasse sig de forandringer, der finder sted.

Ernæring:

Ernæring er ofte plejernes største bekymring. HCA vil rådgive plejeren om, hvordan man kan forbedre ernæringen for forsøgspersonen og familien.

Håndtering af associerede lidelser:

Hjemmeplejens rådgivere vil blive udstyret med viden om de lidelser, som den demensramte sandsynligvis vil have. Personen, der er gammel, kan have en række lidelser som diabetes mellitus, hypertension, iskæmisk hjertesygdom, nyresvigt, som negligeres efterhånden som sygdommen skrider frem. Hjemmeplejerådgiverne vil forsøge at finde ud af, om nogen af ​​disse forhold eksisterer, og rådgive ledelsen om en passende henvisning for at forbedre livskvaliteten.

Møde med de kliniske konsulenter og rådgiver; Hjemmeplejerådgiverne vil møde de kliniske konsulenter hver uge for at diskutere sagens forløb og arrangere et besøg, når det er nødvendigt. De kliniske konsulenter vil også give passende råd til håndteringen af ​​emnet. De vil møde rådgiveren hver fjortende dag for at diskutere de sociale og følelsesmæssige aspekter af interventionen.

Netværk:

HCA'erne vil forsøge at arrangere et møde mellem plejerne og opmuntre dem til at dele deres erfaringer med hinanden. Der vil blive arrangeret gruppesessioner, filmshows og foredrag på mødet. De vil blive opfordret til at mødes og danne støttegrupper.