Valutazione dell'efficacia di un intervento basato sulla comunità per le persone con demenza e i loro caregiver in un paese in via di sviluppo

Lo sviluppo dei servizi per gli anziani con demenza in India deve tenere conto del fatto che la demenza tende ad essere un problema nascosto. Pertanto, la demenza è generalmente percepita come parte del normale invecchiamento, e non una condizione di salute, e le famiglie raramente si presentano ai servizi sanitari, che generalmente ignorano la maggior parte dei casi nella loro comunità. I servizi sanitari sono spesso mal equipaggiati per soddisfare le esigenze delle persone anziane. L'assistenza sanitaria, anche l'assistenza primaria, è basata sulla clinica; l'anziano deve recarsi in clinica o in ospedale, spesso comportando un lungo viaggio e tempi di attesa. La valutazione e il trattamento che ricevono sono orientati verso condizioni acute piuttosto che croniche. Pertanto, gli interventi domiciliari forniscono un'alternativa pratica agli interventi clinici per le persone affette da demenza.

I probabili casi di demenza saranno identificati con l'aiuto di informatori chiave (medici, sacerdoti, operatori sanitari, leader locali) in due dei talukas più popolati di Goa (Bardez e Tiswadi,). Tutti i casi probabili saranno esaminati da un medico qualificato per confermare la diagnosi di demenza. I casi verranno randomizzati per ricevere l'intervento o inseriti in un gruppo in lista d'attesa che riceverà l'intervento dopo 6 mesi. L'intervento sarà fornito da una comunità qualificata Home Care Advisors (HCA), supportato quando richiesto dai Principal Investigators e dai consulenti clinici. I principali esiti valutati sono il carico dell'assistente e la salute mentale, i problemi comportamentali nella persona con demenza ei costi della malattia.

Obiettivi

Il progetto ha due obiettivi specifici:

• Adattare e applicare un intervento di assistenza flessibile e graduale progettato per migliorare la consapevolezza e la conoscenza dei caregiver familiari riguardo alla demenza, per massimizzare le loro risorse di assistenza e migliorare le loro capacità di assistenza.
• Valutare l'efficacia e il rapporto costo-efficacia dell'intervento nel ridurre il carico di assistenza, migliorare i problemi comportamentali nelle persone anziane con demenza e ridurre i costi della malattia.

L'intervento è progettato per fornire ai caregiver familiari informazioni sulla sindrome da demenza, assistenza nella creazione di gruppi di supporto locali con altri caregiver e formazione sulle strategie per gestire meglio i problemi comportamentali comuni nell'ambiente domestico. Questo pacchetto costituirebbe la base dell'intervento comunitario da realizzare nel progetto proposto. Il terzo gruppo di assistenti è il personale medico. Alcuni pazienti con demenza soffrono di problemi comportamentali o psichiatrici che possono migliorare considerevolmente con l'uso giudizioso di farmaci psicotropi. L'uso di tali farmaci richiede la valutazione e la valutazione da parte di un medico che abbia avuto una formazione di base nell'uso di farmaci sedativi negli anziani.

Intervista di base:

La valutazione di base delle caratteristiche demografiche della famiglia, le informazioni di base sull'accompagnatore principale e sul soggetto, i costi dell'assistenza alla persona con demenza, i problemi comportamentali del soggetto, l'onere percepito e l'impatto sulla salute mentale dell'accompagnatore. Queste informazioni saranno messe a disposizione delle HCA prima che inizino l'intervento.

Randomizzazione e intervento: a tutti i soggetti verrà assegnato un numero di studio e randomizzati in due gruppi da una persona presso l'ufficio centrale. La persona coinvolta nel processo di randomizzazione sarà cieca allo stato del soggetto. La tabella dei numeri casuali verrà utilizzata per il processo. L'HCA sarà quindi informato della famiglia a loro assegnata per l'intervento.

Dopo la randomizzazione le famiglie saranno divise nei seguenti due gruppi:

Intervento e controllo

L'intervento medico ha seguito un protocollo di trattamento.

Intervento

Dopo un'adeguata formazione, gli Home Care Advisors applicheranno un programma flessibile di assistenza domiciliare adattato alle esigenze dell'individuo e della famiglia. Le componenti dell'intervento comprenderanno:

• Istruzione di base sulla demenza (qual è la malattia, il suo decorso, le sue caratteristiche, ecc.)
• Educazione sui problemi comportamentali comuni e su come possono essere gestiti
• Supporto al caregiver, ad esempio per un caregiver anziano che vive da solo con il paziente, nelle attività della vita quotidiana
• Rinvio a specialisti quando i problemi comportamentali sono gravi e giustificano l'intervento farmacologico (sedativi).

Strumenti utilizzati per la valutazione:

• Caratteristiche socio demografiche della persona con demenza e del caregiver
• Everyday Abilities Scale for India (EASI): questo questionario composto da 12 domande, è stato sviluppato e ampiamente utilizzato per testare le capacità funzionali della vita quotidiana rilevanti per i soggetti indiani[11]
• Questionario sull'inventario neuropsichiatrico (NPI): questo strumento si compone di due parti; il primo misura la gravità dei comportamenti problema associati alla condizione su una scala da 1 a 3 (NPI-S); il secondo misura il disagio percepito dai comportamenti problema da parte del caregiver su una scala da 0 a 5 (NPI -D)[12].
• Scala Zarit Burden (ZBS): questa è la scala più utilizzata negli studi sul carico del caregiver e comprende il carico fisico, emotivo e finanziario percepito dal caregiver[13].
• General Health Questionnaire (GHQ): il GHQ di 12 domande viene utilizzato per misurare l'impatto psicologico sulla salute mentale dei caregiver.

Gruppo di controllo Questo gruppo verrà inserito in una lista d'attesa per ricevere l'intervento dopo 6 mesi. Le famiglie saranno libere di scegliere l'assistenza sanitaria che desiderano durante il periodo di attesa.

Le grandi linee delle sessioni per l'intervento sono le seguenti:

Comprensione del sistema di supporto familiare:

In questa sessione l'Home Care Advisor (HCA) cercherà di identificare il principale assistente, la struttura familiare e il modello di assistenza informale fornita alla persona con demenza. Cercheranno di identificare i fattori di stress nella famiglia come la disoccupazione, l'alcolismo, i vincoli finanziari, ecc. Cercheranno di capire i modi possibili per ristrutturare il sistema di supporto informale, se necessario.

Spiegando cos'è la demenza:

Questa sessione inizierà innanzitutto con l'accesso alle conoscenze del caregiver sulla malattia e aiuterà il caregiver a comprendere la diagnosi e la prognosi. L'HCA darà anche alla famiglia un'idea generale della prevalenza del disturbo nella comunità.

Identificare e gestire il burnout del caregiver:

Il successo del modello di assistenza graduale dipende dall'identificazione dello stress nell'assistente e dall'aiutarlo a gestirlo in modo efficace. Un accompagnatore che è emotivamente disturbato non sarà in grado di acquisire nuove conoscenze o apprendere nuove competenze. In una famiglia nucleare è molto probabile che il caregiver sia la nuora che avrà una serie di altre responsabilità che svolge a scapito della sua salute mentale e fisica. Con il passare degli anni il suo ruolo diventa una routine e spesso un lavoro ingrato. Le HCA cercheranno di creare un ambiente che sia solidale e sensibile ai bisogni dell'assistente.

Gestione dello stress e rilassamento:

Durante questa sessione l'HCA formerà l'assistente nella gestione dello stress e nelle tecniche di rilassamento. Se i metodi non farmacologici non funzionano, consiglieranno e organizzeranno una visita da uno psichiatra per una gestione appropriata.

Gestire i comportamenti problematici:

In questa sessione l'HCA cercherà di identificare i comportamenti problematici come il vagabondaggio, i comportamenti ripetitivi, le allucinazioni, gli episodi di urla, l'attaccamento, l'incontinenza, ecc. Aiuteranno gli accompagnatori a comprenderli e forniranno suggerimenti pratici sulla gestione dei comportamenti problematici a casa. Il caso sarà discusso con il consulente e i consulenti clinici per i loro input.

Strutturare una giornata:

L'HCA darà al caregiver consigli su come strutturare una giornata in modo da rendere più semplice per il soggetto e per il caregiver la gestione del tempo e l'adattamento ai cambiamenti in atto.

Nutrizione:

La nutrizione è spesso la principale preoccupazione degli assistenti. L'HCA consiglierà l'assistente su come migliorare la nutrizione del soggetto e della famiglia.

Gestione dei disturbi associati:

I consulenti per l'assistenza domiciliare saranno dotati di conoscenze sui disturbi che è probabile che la persona con demenza abbia. Il soggetto essendo anziano può avere una serie di disturbi come il diabete mellito, l'ipertensione, la cardiopatia ischemica, l'insufficienza renale che vengono trascurati con il progredire della malattia. I consulenti per l'assistenza domiciliare cercheranno di scoprire se esiste una di queste condizioni e consiglieranno il rinvio appropriato per la direzione in modo da migliorare la qualità della vita.

Incontro con i Consulenti Clinici e Counselor; I consulenti per l'assistenza domiciliare incontreranno i consulenti clinici ogni settimana per discutere l'andamento del caso e organizzare una visita ogni volta che sarà necessario. I Consulenti Clinici forniranno anche la consulenza adeguata per la gestione della materia. Incontreranno il consulente ogni quindici giorni per discutere gli aspetti sociali ed emotivi dell'intervento.

Rete:

Le HCA cercheranno di organizzare un incontro tra gli assistenti e li incoraggeranno a condividere le loro esperienze tra loro. Durante l'incontro saranno organizzate sessioni di gruppo, proiezioni di film e conferenze. Saranno incoraggiati a incontrarsi e formare gruppi di sostegno.