Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Registr léčby a výsledků Alportova syndromu (ASTOR)

21. listopadu 2025 aktualizováno: University of Minnesota
Primárním účelem ASTOR je zapsat rodiny a pacienty s anamnézou Alportova syndromu do centrálního registru. Informace, které shromáždíme, budou použity jako základ pro studie navržené k testování potenciální léčby Alportova syndromu. ASTOR si také klade za cíl poskytovat pacientům, rodinám a lékařům nejaktuálnější informace o Alportově syndromu.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Detailní popis

Pediatrické oddělení University of Minnesota vytvořilo Registr léčebných a výstupních výsledků Alportova syndromu (ASTOR). Primárním účelem ASTOR je zapsat rodiny a pacienty s anamnézou Alportova syndromu do centrálního registru. Informace, které shromáždíme, budou použity jako základ pro studie navržené k testování potenciální léčby Alportova syndromu. ASTOR si také klade za cíl poskytovat pacientům, rodinám a lékařům nejaktuálnější informace o Alportově syndromu.

Registrací do ASTOR můžete pomoci lékařům dozvědět se více o Alportově syndromu a otestovat možné způsoby léčby tohoto onemocnění. Protože Alportův syndrom je vzácné onemocnění, je nezbytné, aby ASTOR zaregistroval co nejvíce pacientů. Společně můžete vy a ostatní, kteří čelí výzvám Alportova syndromu, poskytnout cenné informace, které pomohou lékařům lépe porozumět nemoci a následně pomoci pacientům s Alportovým syndromem nyní i v budoucnu.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

655

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Spojené státy, 55455
        • University of Minnesota

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

1 sekunda až 99 let (Dítě, Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Rodinná a individuální anamnéza diagnózy Alportova syndromu

Popis

Kritéria pro zařazení: Anamnéza diagnózy Alportova syndromu, Rodina nebo jednotlivci musí být schopni porozumět souhlasu a formulářům HIPAA napsaným v anglickém jazyce.

Kritéria vyloučení: Nejistá diagnóza Alportova syndromu.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Rodinný
  • Časové perspektivy: Jiný

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Sběr dat: přírodopisná studie
Časové okno: Pokračující
Pokračující

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

University of Minnesota

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. září 2007

Primární dokončení (Aktuální)

17. listopadu 2025

Dokončení studie (Aktuální)

17. listopadu 2025

Termíny zápisu do studia

První předloženo

30. května 2007

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

31. května 2007

První zveřejněno (Odhadovaný)

1. června 2007

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)

25. listopadu 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

21. listopadu 2025

Naposledy ověřeno

1. listopadu 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 0704M05941

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit