Alportin oireyhtymän hoitojen ja tulosten rekisteri (ASTOR)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Minnesotan yliopiston pediatrian laitos on luonut Alportin oireyhtymän hoito- ja tulosrekisterin (ASTOR). ASTORin ensisijainen tarkoitus on rekisteröidä keskusrekisteriin perheitä ja potilaita, joilla on ollut Alportin oireyhtymä. Keräämiämme tietoja käytetään perustana tutkimuksille, jotka on suunniteltu testaamaan mahdollisia Alportin oireyhtymän hoitoja. ASTOR pyrkii myös tarjoamaan potilaille, perheille ja lääkäreille viimeisintä tietoa Alportin oireyhtymästä.
Voit auttaa lääkäreitä oppimaan lisää Alportin oireyhtymästä ja testaamaan taudin mahdollisia hoitoja ilmoittautumalla ASTOR-ohjelmaan. Koska Alportin oireyhtymä on harvinainen sairaus, on välttämätöntä, että ASTOR ottaa mukaan mahdollisimman monta potilasta. Yhdessä sinä ja muut, jotka kohtaavat Alportin oireyhtymän haasteita, voit tarjota arvokasta tietoa, joka auttaa lääkäreitä ymmärtämään tautia paremmin ja puolestaan auttaa Alportin oireyhtymää sairastavia potilaita nyt ja tulevaisuudessa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Sarah Lemmage
- Puhelinnumero: 612-626-7632
- Sähköposti: lemmage@umn.edu
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Sam Johnson
- Puhelinnumero: 612-624-6135
- Sähköposti: joh11980@umn.edu
Opiskelupaikat
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Yhdysvallat, 55455
- Rekrytointi
- University of Minnesota
-
Päätutkija:
- Clifford Kashtan, MD
-
Alatutkija:
- Michelle Rheault, MD
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Osallistumiskriteerit: Alportin oireyhtymän diagnoosin historia, perheen tai yksilöiden on kyettävä ymmärtämään suostumus ja HIPAA-lomakkeet, jotka on kirjoitettu englanniksi.
Poissulkemiskriteerit: Alportin oireyhtymän epävarma diagnoosi.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Perhepohjainen
- Aikanäkymät: Muut
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Tiedonkeruu: luonnonhistoriallinen tutkimus
Aikaikkuna: Jatkuva
|
Jatkuva
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Patologiset prosessit
- Munuaissairaudet
- Urologiset sairaudet
- Sairaus
- Urogenitaaliset poikkeavuudet
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Sidekudostaudit
- Munuaistulehdus
- Kollageenisairaudet
- Naisten virtsa- ja sukupuolielinten sairaudet
- Naisten virtsa- ja sukupuolielinten sairaudet ja raskauden komplikaatiot
- Urogenitaaliset sairaudet
- Miesten urogenitaaliset sairaudet
- Oireyhtymä
- Nefriitti, perinnöllinen
Muut tutkimustunnusnumerot
- 0704M05941
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .