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Registre des traitements et des résultats du syndrome d'Alport (ASTOR)

10 avril 2024 mis à jour par: University of Minnesota

L'objectif principal d'ASTOR est d'inscrire les familles et les patients ayant des antécédents de syndrome d'Alport dans un registre central. Les informations que nous recueillons serviront de base à des études conçues pour tester des traitements potentiels pour le syndrome d'Alport. ASTOR vise également à fournir aux patients, aux familles et aux médecins les informations les plus récentes sur le syndrome d'Alport.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Syndrome d'Alport

Description détaillée

Le département de pédiatrie de l'Université du Minnesota a créé le registre des traitements et des résultats du syndrome d'Alport (ASTOR). L'objectif principal d'ASTOR est d'inscrire les familles et les patients ayant des antécédents de syndrome d'Alport dans un registre central. Les informations que nous recueillons serviront de base à des études conçues pour tester des traitements potentiels pour le syndrome d'Alport. ASTOR vise également à fournir aux patients, aux familles et aux médecins les informations les plus récentes sur le syndrome d'Alport.

Vous pouvez aider les médecins à en savoir plus sur le syndrome d'Alport et à tester les traitements possibles de la maladie en vous inscrivant à ASTOR. Le syndrome d'Alport étant une maladie rare, il est essentiel pour ASTOR de recruter le plus de patients possible. Ensemble, vous et d'autres personnes confrontées aux défis du syndrome d'Alport pouvez fournir des informations précieuses qui aideront les médecins à mieux comprendre la maladie et, à leur tour, à aider les patients atteints du syndrome d'Alport maintenant et à l'avenir.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

1000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Sarah Lemmage
Numéro de téléphone: 612-626-7632
E-mail: lemmage@umn.edu

Sauvegarde des contacts de l'étude

Nom: Sam Johnson
Numéro de téléphone: 612-624-6135
E-mail: joh11980@umn.edu

Lieux d'étude

États-Unis
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, États-Unis, 55455
    - Recrutement
    - University of Minnesota
    - Chercheur principal:
      
      Clifford Kashtan, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Michelle Rheault, MD

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

1 seconde à 99 ans (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Antécédents familiaux et individuels d'un diagnostic de syndrome d'Alport

La description

Critères d'inclusion: Antécédents d'un diagnostic de syndrome d'Alport, la famille ou les individus doivent être en mesure de comprendre le consentement et les formulaires HIPAA rédigés en anglais.

Critères d'exclusion : Diagnostic incertain du syndrome d'Alport.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Modèles d'observation: Basé sur la famille
Perspectives temporelles: Autre

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Délai
Collecte de données : étude d'histoire naturelle Délai: En cours	En cours

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of Minnesota

Les enquêteurs

Chercheur principal: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Kashtan CE, Gross O. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of Alport syndrome in children, adolescents, and young adults-an update for 2020. Pediatr Nephrol. 2021 Mar;36(3):711-719. doi: 10.1007/s00467-020-04819-6. Epub 2020 Nov 6. Erratum In: Pediatr Nephrol. 2021 Jan 12;:

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 septembre 2007

Achèvement primaire (Estimé)

1 janvier 2030

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 janvier 2030

Dates d'inscription aux études

Première soumission

30 mai 2007

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

31 mai 2007

Première publication (Estimé)

1 juin 2007

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

12 avril 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

10 avril 2024

Dernière vérification

1 avril 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

0704M05941

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .