Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Реестр лечения и исходов синдрома Альпорта (ASTOR)

10 апреля 2024 г. обновлено: University of Minnesota

Основной целью ASTOR является регистрация семей и пациентов с синдромом Альпорта в анамнезе в центральном реестре. Информация, которую мы собираем, будет использоваться в качестве основы для исследований, предназначенных для проверки потенциальных методов лечения синдрома Альпорта. ASTOR также стремится предоставлять пациентам, семьям и врачам самую свежую информацию о синдроме Альпорта.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Синдром Альпорта

Подробное описание

Департамент педиатрии Университета Миннесоты создал Реестр лечения и исходов синдрома Альпорта (ASTOR). Основной целью ASTOR является регистрация семей и пациентов с синдромом Альпорта в анамнезе в центральном реестре. Информация, которую мы собираем, будет использоваться в качестве основы для исследований, предназначенных для проверки потенциальных методов лечения синдрома Альпорта. ASTOR также стремится предоставлять пациентам, семьям и врачам самую свежую информацию о синдроме Альпорта.

Вы можете помочь врачам узнать больше о синдроме Альпорта и протестировать возможные методы лечения этого заболевания, зарегистрировавшись в ASTOR. Поскольку синдром Альпорта является редким заболеванием, для ASTOR важно зарегистрировать как можно больше пациентов. Вместе вы и другие лица, сталкивающиеся с проблемами синдрома Альпорта, можете предоставить ценную информацию, которая поможет врачам лучше понять болезнь и, в свою очередь, помочь пациентам с синдромом Альпорта сейчас и в будущем.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

1000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Имя: Sarah Lemmage
Номер телефона: 612-626-7632
Электронная почта: lemmage@umn.edu

Учебное резервное копирование контактов

Имя: Sam Johnson
Номер телефона: 612-624-6135
Электронная почта: joh11980@umn.edu

Места учебы

Соединенные Штаты
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Соединенные Штаты, 55455
    - Рекрутинг
    - University of Minnesota
    - Главный следователь:
      
      Clifford Kashtan, MD
    - Младший исследователь:
      
      Michelle Rheault, MD

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

От 1 секунда до 99 лет (Ребенок, Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Семейный и индивидуальный анамнез диагноза синдрома Альпорта

Описание

Критерии включения: Диагноз синдрома Альпорта в анамнезе. Семья или отдельные лица должны быть в состоянии понять формы согласия и HIPAA, написанные на английском языке.

Критерии исключения: неопределенный диагноз синдрома Альпорта.

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Наблюдательные модели: Семейный
Временные перспективы: Другой

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата	Временное ограничение
Сбор данных: изучение естественной истории Временное ограничение: Непрерывный	Непрерывный

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

University of Minnesota

Следователи

Главный следователь: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Kashtan CE, Gross O. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of Alport syndrome in children, adolescents, and young adults-an update for 2020. Pediatr Nephrol. 2021 Mar;36(3):711-719. doi: 10.1007/s00467-020-04819-6. Epub 2020 Nov 6. Erratum In: Pediatr Nephrol. 2021 Jan 12;:

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 сентября 2007 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 января 2030 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 января 2030 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

30 мая 2007 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

31 мая 2007 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

1 июня 2007 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

12 апреля 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

10 апреля 2024 г.

Последняя проверка

1 апреля 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

0704M05941

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .