Alport syndrom behandlingar och resultat register (ASTOR)

University of Minnesotas Department of Pediatrics har skapat Alport Syndrome Treatments and Outcomes Registry (ASTOR). ASTORs primära syfte är att registrera familjer och patienter med en historia av Alports syndrom i ett centralt register. Informationen vi samlar in kommer att användas som grund för studier utformade för att testa potentiella behandlingar för Alports syndrom. ASTOR syftar också till att förse patienter, familjer och läkare med den mest uppdaterade informationen om Alports syndrom.

Du kan hjälpa läkare att lära sig mer om Alports syndrom och testa möjliga behandlingar för sjukdomen genom att registrera dig i ASTOR. Eftersom Alports syndrom är en sällsynt sjukdom är det viktigt för ASTOR att registrera så många patienter som möjligt. Tillsammans kan du och andra som står inför utmaningarna med Alports syndrom ge värdefull information som hjälper läkare att bättre förstå sjukdomen och i sin tur hjälpa patienter med Alports syndrom nu och i framtiden.