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Registro de Tratamentos e Resultados da Síndrome de Alport (ASTOR)

10 de abril de 2024 atualizado por: University of Minnesota
O objetivo principal da ASTOR é inscrever famílias e pacientes com histórico de síndrome de Alport em um registro central. As informações que coletamos serão usadas como base para estudos destinados a testar possíveis tratamentos para a síndrome de Alport. A ASTOR também visa fornecer aos pacientes, familiares e médicos as informações mais atualizadas sobre a síndrome de Alport.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

O Departamento de Pediatria da Universidade de Minnesota criou o Registro de Tratamentos e Resultados da Síndrome de Alport (ASTOR). O objetivo principal da ASTOR é inscrever famílias e pacientes com histórico de síndrome de Alport em um registro central. As informações que coletamos serão usadas como base para estudos destinados a testar possíveis tratamentos para a síndrome de Alport. A ASTOR também visa fornecer aos pacientes, familiares e médicos as informações mais atualizadas sobre a síndrome de Alport.

Você pode ajudar os médicos a aprender mais sobre a síndrome de Alport e testar possíveis tratamentos para a doença inscrevendo-se no ASTOR. Como a síndrome de Alport é uma doença rara, é essencial que a ASTOR inclua o maior número possível de pacientes. Juntos, você e outras pessoas que enfrentam os desafios da síndrome de Alport podem fornecer informações valiosas que ajudarão os médicos a entender melhor a doença e, por sua vez, ajudar os pacientes com a síndrome de Alport agora e no futuro.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

1000

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

  • Nome: Sarah Lemmage
  • Número de telefone: 612-626-7632
  • E-mail: lemmage@umn.edu

Estude backup de contato

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Estados Unidos, 55455
        • Recrutamento
        • University of Minnesota
        • Investigador principal:
          • Clifford Kashtan, MD
        • Subinvestigador:
          • Michelle Rheault, MD

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

1 segundo a 99 anos (Filho, Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

História familiar e individual de diagnóstico de síndrome de Alport

Descrição

Critérios de inclusão: Histórico de diagnóstico de síndrome de Alport. A família ou os indivíduos precisam ser capazes de compreender o consentimento e os formulários HIPAA escritos em inglês.

Critérios de exclusão: diagnóstico incerto de síndrome de Alport.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Familiar
  • Perspectivas de Tempo: Outro

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Prazo
Coleta de dados: estudo de história natural
Prazo: Em andamento
Em andamento

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

University of Minnesota

Investigadores

  • Investigador principal: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Publicações Gerais

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

1 de setembro de 2007

Conclusão Primária (Estimado)

1 de janeiro de 2030

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de janeiro de 2030

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

30 de maio de 2007

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

31 de maio de 2007

Primeira postagem (Estimado)

1 de junho de 2007

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

12 de abril de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

10 de abril de 2024

Última verificação

1 de abril de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 0704M05941

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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