Alport Syndrome Behandlinger og Udfald Registry (ASTOR)

University of Minnesota's Department of Pediatrics har oprettet Alport Syndrome Treatments and Outcomes Registry (ASTOR). ASTORs primære formål er at indskrive familier og patienter med en historie med Alports syndrom i et centralt register. De oplysninger, vi indsamler, vil blive brugt som grundlag for undersøgelser designet til at teste potentielle behandlinger for Alports syndrom. ASTOR sigter også mod at give patienter, familier og læger den mest opdaterede information om Alports syndrom.

Du kan hjælpe læger med at lære mere om Alports syndrom og teste mulige behandlinger for sygdommen ved at tilmelde dig ASTOR. Da Alports syndrom er en sjælden sygdom, er det vigtigt for ASTOR at indskrive så mange patienter som muligt. Sammen kan du og andre, der står over for udfordringerne ved Alports syndrom, give værdifuld information, som vil hjælpe læger med bedre at forstå sygdommen og til gengæld hjælpe patienter med Alports syndrom nu og i fremtiden.