Registro dei trattamenti e dei risultati della sindrome di Alport (ASTOR)

Il Dipartimento di Pediatria dell'Università del Minnesota ha creato l'Alport Syndrome Treatments and Outcomes Registry (ASTOR). Lo scopo principale di ASTOR è quello di iscrivere famiglie e pazienti con una storia di sindrome di Alport in un registro centrale. Le informazioni che raccogliamo saranno utilizzate come base per studi progettati per testare potenziali trattamenti per la sindrome di Alport. ASTOR mira anche a fornire a pazienti, famiglie e medici le informazioni più aggiornate sulla sindrome di Alport.

Puoi aiutare i medici a saperne di più sulla sindrome di Alport e testare possibili trattamenti per la malattia iscrivendoti ad ASTOR. Poiché la sindrome di Alport è una malattia rara, è essenziale per ASTOR arruolare quanti più pazienti possibile. Insieme, tu e gli altri che affrontano le sfide della sindrome di Alport potete fornire preziose informazioni che aiuteranno i medici a comprendere meglio la malattia e, a loro volta, aiutare i pazienti con sindrome di Alport ora e in futuro.