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Register für Behandlungen und Ergebnisse des Alport-Syndroms (ASTOR)

21. November 2025 aktualisiert von: University of Minnesota
Der Hauptzweck von ASTOR besteht darin, Familien und Patienten mit Alport-Syndrom in der Vorgeschichte in ein zentrales Register aufzunehmen. Die von uns gesammelten Informationen werden als Grundlage für Studien verwendet, die darauf abzielen, potenzielle Behandlungen für das Alport-Syndrom zu testen. ASTOR zielt auch darauf ab, Patienten, Familien und Ärzte mit den aktuellsten Informationen über das Alport-Syndrom zu versorgen.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Das Department of Pediatrics der University of Minnesota hat das Alport Syndrome Treatments and Outcomes Registry (ASTOR) erstellt. Der Hauptzweck von ASTOR besteht darin, Familien und Patienten mit Alport-Syndrom in der Vorgeschichte in ein zentrales Register aufzunehmen. Die von uns gesammelten Informationen werden als Grundlage für Studien verwendet, die darauf abzielen, potenzielle Behandlungen für das Alport-Syndrom zu testen. ASTOR zielt auch darauf ab, Patienten, Familien und Ärzte mit den aktuellsten Informationen über das Alport-Syndrom zu versorgen.

Sie können Ärzten helfen, mehr über das Alport-Syndrom zu erfahren und mögliche Behandlungen für die Krankheit zu testen, indem Sie sich bei ASTOR anmelden. Da das Alport-Syndrom eine seltene Krankheit ist, ist es für ASTOR unerlässlich, so viele Patienten wie möglich aufzunehmen. Gemeinsam können Sie und andere, die mit den Herausforderungen des Alport-Syndroms konfrontiert sind, wertvolle Informationen liefern, die Ärzten helfen, die Krankheit besser zu verstehen und damit Patienten mit Alport-Syndrom jetzt und in Zukunft zu helfen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

655

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55455
        • University of Minnesota

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

1 Sekunde bis 99 Jahre (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Familien- und individuelle Vorgeschichte einer Diagnose des Alport-Syndroms

Beschreibung

Einschlusskriterien: Geschichte einer Diagnose des Alport-Syndroms, Familie oder Einzelpersonen müssen in der Lage sein, die Einwilligungs- und HIPAA-Formulare in englischer Sprache zu verstehen.

Ausschlusskriterien: Unsichere Diagnose des Alport-Syndroms.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Familienbasiert
  • Zeitperspektiven: Sonstiges

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Datenerhebung: naturkundliche Studie
Zeitfenster: Laufend
Laufend

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Minnesota

Ermittler

  • Hauptermittler: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. September 2007

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

17. November 2025

Studienabschluss (Tatsächlich)

17. November 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

30. Mai 2007

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

31. Mai 2007

Zuerst gepostet (Geschätzt)

1. Juni 2007

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

25. November 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. November 2025

Zuletzt verifiziert

1. November 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 0704M05941

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