Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr leczenia i wyników zespołu Alporta (ASTOR)

21 listopada 2025 zaktualizowane przez: University of Minnesota
Głównym celem ASTOR jest rejestracja rodzin i pacjentów z zespołem Alporta w wywiadzie w centralnym rejestrze. Zgromadzone przez nas informacje zostaną wykorzystane jako podstawa do badań mających na celu przetestowanie potencjalnych metod leczenia zespołu Alporta. Celem ASTOR jest również dostarczanie pacjentom, rodzinom i lekarzom najbardziej aktualnych informacji na temat zespołu Alporta.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Szczegółowy opis

Wydział Pediatrii Uniwersytetu w Minnesocie utworzył rejestr leczenia i wyników zespołu Alporta (ASTOR). Głównym celem ASTOR jest rejestracja rodzin i pacjentów z zespołem Alporta w wywiadzie w centralnym rejestrze. Zgromadzone przez nas informacje zostaną wykorzystane jako podstawa do badań mających na celu przetestowanie potencjalnych metod leczenia zespołu Alporta. Celem ASTOR jest również dostarczanie pacjentom, rodzinom i lekarzom najbardziej aktualnych informacji na temat zespołu Alporta.

Możesz pomóc lekarzom dowiedzieć się więcej o zespole Alporta i przetestować możliwe metody leczenia tej choroby, zapisując się do ASTOR. Ponieważ zespół Alporta jest chorobą rzadką, ASTOR musi zarejestrować jak największą liczbę pacjentów. Ty i inni, którzy muszą stawić czoła wyzwaniom związanym z zespołem Alporta, możecie dostarczyć cennych informacji, które pomogą lekarzom lepiej zrozumieć tę chorobę, a tym samym pomóc pacjentom z zespołem Alporta teraz iw przyszłości.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

655

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55455
        • University of Minnesota

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 sekunda do 99 lat (Dziecko, Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Rodzinna i indywidualna historia rozpoznania zespołu Alporta

Opis

Kryteria włączenia: historia rozpoznania zespołu Alporta, rodzina lub osoby muszą być w stanie zrozumieć zgodę i formularze HIPAA napisane w języku angielskim.

Kryteria wykluczenia: Niepewne rozpoznanie zespołu Alporta.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Oparte na rodzinie
  • Perspektywy czasowe: Inny

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Gromadzenie danych: badanie historii naturalnej
Ramy czasowe: Bieżący
Bieżący

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Minnesota

Śledczy

  • Główny śledczy: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 września 2007

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

17 listopada 2025

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

17 listopada 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

30 maja 2007

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

31 maja 2007

Pierwszy wysłany (Szacowany)

1 czerwca 2007

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

25 listopada 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

21 listopada 2025

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 0704M05941

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj