Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Alport Syndroom Behandelingen en Uitkomstenregister (ASTOR)

10 april 2024 bijgewerkt door: University of Minnesota
Het primaire doel van ASTOR is om gezinnen en patiënten met een voorgeschiedenis van het syndroom van Alport in te schrijven in een centraal register. De informatie die we verzamelen, zal worden gebruikt als basis voor onderzoeken die zijn ontworpen om mogelijke behandelingen voor het Alport-syndroom te testen. ASTOR streeft er ook naar patiënten, families en artsen te voorzien van de meest actuele informatie over het syndroom van Alport.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

De afdeling kindergeneeskunde van de Universiteit van Minnesota heeft de Alport Syndrome Treatments and Outcomes Registry (ASTOR) opgericht. Het primaire doel van ASTOR is om gezinnen en patiënten met een voorgeschiedenis van het syndroom van Alport in te schrijven in een centraal register. De informatie die we verzamelen, zal worden gebruikt als basis voor onderzoeken die zijn ontworpen om mogelijke behandelingen voor het Alport-syndroom te testen. ASTOR streeft er ook naar patiënten, families en artsen te voorzien van de meest actuele informatie over het syndroom van Alport.

U kunt artsen helpen meer te weten te komen over het Alport-syndroom en mogelijke behandelingen voor de ziekte te testen door u aan te melden bij ASTOR. Aangezien het syndroom van Alport een zeldzame ziekte is, is het essentieel voor ASTOR om zoveel mogelijk patiënten in te schrijven. Samen kunnen u en anderen die voor de uitdagingen van het Alport-syndroom staan, waardevolle informatie verschaffen die artsen zal helpen de ziekte beter te begrijpen en op hun beurt patiënten met het Alport-syndroom nu en in de toekomst te helpen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

1000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55455
        • Werving
        • University of Minnesota
        • Hoofdonderzoeker:
          • Clifford Kashtan, MD
        • Onderonderzoeker:
          • Michelle Rheault, MD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 seconde tot 99 jaar (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Familie- en individuele geschiedenis van een diagnose van het syndroom van Alport

Beschrijving

Opnamecriteria: geschiedenis van een diagnose van het syndroom van Alport, familie of individuen moeten de toestemming en HIPAA-formulieren in de Engelse taal kunnen begrijpen.

Uitsluitingscriteria: Onzekere diagnose van het syndroom van Alport.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Op familie gebaseerd
  • Tijdsperspectieven: Ander

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Gegevensverzameling: natuurhistorisch onderzoek
Tijdsspanne: Voortdurende
Voortdurende

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Minnesota

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Clifford Kashtan, MD, University of Minnesota, Department of Pediatrics

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 september 2007

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2030

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2030

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

30 mei 2007

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

31 mei 2007

Eerst geplaatst (Geschat)

1 juni 2007

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

12 april 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

10 april 2024

Laatst geverifieerd

1 april 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 0704M05941

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Syndroom van Alport

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Oman

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren