Strach z konce života u pacientů s onemocněním plic v konečném stádiu (CHOPN)

Pozadí:

Úmrtnost související s CHOPN se výrazně liší od úmrtnosti na jiná chronická onemocnění. Zatímco úmrtnost na srdeční choroby a mrtvici výrazně klesla, úmrtnost způsobená CHOPN se více než zdvojnásobila. Existuje proto zásadní potřeba zabývat se otázkami paliativní péče na konci života. Pacienti s plicními chorobami v konečném stadiu trpí dušností, silnými bolestmi, únavou a - "mrtvým bodem" v komunikaci na konci života. Mnoho lidí s těžkou CHOPN je sociálně izolovaných, mají nízkou kvalitu života a psychosociální problémy, jako je smutek, panika nebo beznaděj. Ve skutečnosti 70 až 90 % trpí klinicky relevantní depresí a/nebo úzkostnou poruchou. Navzdory tomu většina pacientů s CHOPN s komorbidními poruchami nedostává žádnou léčbu pro své psychologické symptomy. Kromě toho existují podstatné důkazy, že pouze menšina lidí s CHOPN v konečném stádiu má příležitost diskutovat o svých obavách a přáních ohledně péče na konci života. Několik existujících studií na toto téma prokázalo, že většina lidí s těžkou CHOPN chce diskutovat o tématech, jako je prognóza, strach ze smrti a umírání nebo preference a potřeby na konci života. Porozumění povaze a důsledkům možností léčby je důležitou složkou pokročilého plánování péče o lidi v konečném stádiu plicního onemocnění.

Cílem této studie je proto přiblížit pacientům v konečném stádiu CHOPN komunikaci na konci života. Předpokládáme, že pacienti v konečném stádiu CHOPN mají větší strach ze smrti a umírání jako pacienti s mírnou až středně těžkou CHOPN nebo s protézou kyčle (kontrolní skupina). Nejnižší míra úzkosti s ohledem na smrt by měla být nalezena ve zdravé kontrolní skupině. Kromě toho by krátká psychologická intervence měla snížit komorbidní psychologické symptomy a obavy pacientů. Mělo by být dosaženo vyšší kvality života.

Cíle:

Subjekty se rekrutují z jednotek plicní rehabilitace Berchtesgadener Klinikum Schönau v Německu prostřednictvím přímého náboru a používání administrativních databází. Všichni pacienti poskytující informovaný souhlas jsou zváni k účasti, pokud mají chronickou obstrukční plicní nemoc ve stádiu II, III nebo IV podle GOLD kritérií. Otevřené třískupinové srovnání je provedeno 100 pacienty s těžkou CHOPN (stadium III a IV), 33 pacienty se středně těžkou CHOPN (stadium II), 33 pacienty s protézou kyčle a 33 duševně zdravými osobami odpovídajícími pro věk a pohlaví. Protože chceme zahájit první intervenční studii proveditelnosti, jedná se o klinicky kontrolovaný design bez randomizace.

Metody:

Nejprve byl proveden systematický přehled literatury s cílem určit, jaké metody se používají ve studiích CHOPN a jak lze nejlépe posoudit názory pacientů. Poté bude použit kvalitativní multimetodový design zahrnující polostrukturované rozhovory, standardizované dotazníky a parametry plicních funkcí.

Osobní rozhovor zahrnuje deset kategorií s více než 70 otázkami

1. sociální demografie
2. skutečný zdravotní stav
3. znalosti a přání dalších informací o nemoci
4. myšlenky a postoje k nemoci
5. obavy z nemoci, léčby a prognózy
6. obecné zkušenosti se smrtí a umíráním
7. vlastní zkušenosti se smrtí a umíráním
8. strach ze smrti
9. strach ze smrti
10. rozhodnutí na konci života, jako jsou přání a potřeby

Pacienti budou dotazováni jediným tazatelem. Každá otázka bude přečtena běžným jazykem. Rozhovory budou nahrávány pro kontrolu integrity. Každý rozhovor bude trvat přibližně 60 minut. Rozhovor bude ověřen dotazníkem COPD-Anxiety-Questionnaire (CAF). K posouzení kognitivních znalostí pacientů o smrti bude také použit dotazník FIMEST.

Standardizované dotazníky budou sloužit k detekci deprese nebo panických poruch pomocí Hospital Anxiety and Depression Scale. Funkční zdravotní stav bude měřen pomocí dotazníku o zdraví pacientů (PHQ) a indexu CHOPN-Disability-Index (CDI). Dotazník pro specifické podmínky, Short Form-36 Health Survey (SF-36) a Euroqol (EQ) budou porovnány z hlediska jejich rozlišovacích a hodnotících vlastností. Dále budou provedeny spirometrické testy a test chůze.

Po rozhovoru se ti pacienti, kteří mají zvýšenou úzkost ze smrti, zúčastní krátké psychologické intervence, aby prodiskutovali své problémy, obavy a obavy z konce života. Pro tuto psychologickou intervenci bude použit manuální přístup 2-3 sezení.