Lęk przed końcem życia u pacjentów ze schyłkową chorobą płuc (POChP)

Tło:

Śmiertelność związana z POChP znacznie różni się od śmiertelności związanej z innymi chorobami przewlekłymi. Podczas gdy śmiertelność z powodu chorób serca i udaru znacznie spadła, śmiertelność spowodowana POChP wzrosła ponad dwukrotnie. Dlatego istnieje wielka potrzeba zajęcia się kwestiami paliatywnej opieki u schyłku życia. Pacjenci ze schyłkową chorobą płuc cierpią z powodu duszności, silnego bólu, zmęczenia i - „impasu” w komunikacji u schyłku życia. Wiele osób z ciężką POChP jest izolowanych społecznie, ma niską jakość życia i problemy psychospołeczne, takie jak smutek, panika lub beznadziejność. W rzeczywistości od 70 do 90% cierpi na klinicznie istotną depresję i/lub zaburzenia lękowe. Mimo to większość pacjentów z POChP ze współistniejącymi zaburzeniami nie otrzymuje żadnego leczenia objawów psychicznych. Ponadto istnieją istotne dowody na to, że tylko mniejszość osób ze schyłkową postacią POChP ma możliwość przedyskutowania swoich obaw i życzeń dotyczących opieki u schyłku życia. Nieliczne istniejące badania na ten temat wykazały, że większość osób z ciężką postacią POChP chce rozmawiać na takie tematy, jak rokowanie, lęk przed śmiercią i umieraniem lub preferencje i potrzeby u schyłku życia. Zrozumienie charakteru i implikacji opcji leczenia jest ważnym elementem zaawansowanego planowania opieki nad osobami ze schyłkową chorobą płuc.

Dlatego celem tego badania jest przybliżenie komunikacji końca życia z pacjentami ze schyłkową POChP. Stawiamy hipotezę, że pacjenci ze schyłkową POChP mają większy lęk przed śmiercią i śmiercią niż pacjenci z łagodną do umiarkowanej POChP lub z protezą stawu biodrowego (grupa kontrolna). Najniższy poziom lęku przed śmiercią odnotowano w grupie kontrolnej osób zdrowych. Ponadto krótka interwencja psychologiczna powinna zmniejszyć współistniejące objawy psychologiczne i lęki pacjentów. Należy osiągnąć wyższą jakość życia.

Cele:

Pacjenci są rekrutowani z Oddziałów Rehabilitacji Pulmonologicznej Berchtesgadener Klinikum Schönau, Niemcy, poprzez bezpośrednią rekrutację i korzystanie z administracyjnych baz danych. Do udziału zaproszeni są wszyscy pacjenci, którzy wyrażą świadomą zgodę, jeśli mają przewlekłą obturacyjną chorobę płuc w stadium II, III lub IV według kryteriów GOLD. Otwarte porównanie trzech grup obejmuje stu pacjentów z ciężką POChP (stadium III i IV), trzydziestu trzech pacjentów z umiarkowaną POChP (stadium II), trzydziestu trzech pacjentów z protezami stawu biodrowego i trzydziestu trzech osób zdrowych psychicznie dobranych pod względem wiek i płeć. Ponieważ chcemy rozpocząć pierwsze interwencyjne studium wykonalności, jest to projekt kontrolowany klinicznie bez randomizacji.

Metody:

Początkowo przeprowadzono systematyczny przegląd literatury, aby określić, jakie metody są stosowane w badaniach POChP i jak najlepiej ocenić opinie pacjentów. Następnie zastosowany zostanie jakościowy projekt oparty na wielu metodach obejmujący częściowo ustrukturyzowane wywiady, standaryzowane kwestionariusze i parametry funkcji płuc.

Rozmowa twarzą w twarz obejmuje dziesięć kategorii z ponad 70 pytaniami

1. demografia społeczna
2. aktualny stan zdrowia
3. wiedzy i chęci uzyskania dalszych informacji na temat choroby
4. myśli i postawy wobec choroby
5. obawy związane z chorobą, leczeniem i rokowaniem
6. ogólne doświadczenia śmierci i umierania
7. własnych doświadczeń ze śmiercią i umieraniem
8. strach przed śmiercią
9. strach przed śmiercią
10. decyzje dotyczące końca życia, takie jak życzenia i potrzeby

Pacjenci będą przesłuchiwani przez jednego ankietera. Każde pytanie będzie odczytywane językiem potocznym. Wywiady będą nagrywane w celu kontroli integralności. Każda rozmowa będzie trwała około 60 minut. Wywiad zostanie zweryfikowany przez Kwestionariusz Lęku POChP (CAF). Do oceny przekonań pacjentów na temat śmierci wykorzystany zostanie również kwestionariusz samoopisowy FIMEST.

Wystandaryzowane kwestionariusze zostaną wykorzystane do wykrycia depresji lub zaburzeń lękowych za pomocą Szpitalnej Skali Lęku i Depresji. Funkcjonalny stan zdrowia będzie mierzony za pomocą Kwestionariusza Zdrowia Pacjenta (PHQ) i Indeksu Niepełnosprawności POChP (CDI). Kwestionariusz specyficzny dla stanu, ankieta zdrowotna Short Form-36 (SF-36) i Euroqol (EQ) zostaną porównane pod kątem ich właściwości dyskryminacyjnych i oceniających. Wykonane zostaną również badania spirometryczne oraz test marszu.

Po wywiadzie pacjenci, u których występuje zwiększony lęk przed śmiercią, biorą udział w krótkiej interwencji psychologicznej, podczas której omawiane są ich problemy związane z końcem życia, zmartwienia i lęki. W przypadku tej interwencji psychologicznej zastosowane zostanie zręczne podejście składające się z 2-3 sesji.