Miedo al final de la vida en pacientes con enfermedad pulmonar en etapa terminal (EPOC)

Fondo:

La mortalidad relacionada con la EPOC difiere notablemente de la de otras enfermedades crónicas. Si bien las tasas de mortalidad por enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares han disminuido significativamente, las tasas de mortalidad causadas por la EPOC se han más que duplicado. Por lo tanto, existe una gran necesidad de abordar las cuestiones de los cuidados paliativos al final de la vida. Los pacientes con enfermedades pulmonares pulmonares en etapa terminal sufren de disnea, dolor intenso, fatiga y el "punto muerto" en la comunicación al final de la vida. Muchas personas con EPOC grave están socialmente aisladas, tienen baja calidad de vida y desafíos psicosociales como tristeza, pánico o desesperanza. De hecho, entre un 70 y un 90 % sufre un trastorno depresivo y/o de ansiedad clínicamente relevante. A pesar de esto, la mayoría de los pacientes con EPOC con trastornos comórbidos no reciben ningún tratamiento para sus síntomas psicológicos. Además, existe evidencia sustancial de que solo una minoría de personas con EPOC en etapa terminal tienen la oportunidad de hablar sobre sus temores y deseos de atención al final de la vida. Los pocos estudios existentes sobre este tema demostraron que la mayoría de las personas con EPOC grave quieren hablar de temas como el pronóstico, el miedo a la muerte ya morir o las preferencias y necesidades al final de la vida. Comprender la naturaleza y las implicaciones de las opciones de tratamiento es un componente importante de la planificación de la atención avanzada para personas con enfermedad pulmonar en etapa terminal.

Por lo tanto, el objetivo de este estudio es traer a colación la comunicación sobre el final de la vida a los pacientes con EPOC terminal. Nuestra hipótesis es que los pacientes con EPOC terminal tienen mayor miedo a la muerte ya morir que los pacientes con EPOC leve-moderada o con prótesis de cadera (grupo control). La tasa de ansiedad más baja con respecto a la muerte se debe encontrar en el grupo de control sano. Además, una intervención psicológica breve debería disminuir los síntomas psicológicos comórbidos y los temores de los pacientes. Se debe lograr una mayor calidad de vida.

Objetivos:

Los sujetos se reclutan de las Unidades de Rehabilitación Pulmonar de Berchtesgadener Klinikum Schönau, Alemania, a través del reclutamiento directo y el uso de bases de datos administrativas. Se invita a participar a todos los pacientes que den su consentimiento informado si tienen una enfermedad pulmonar obstructiva crónica en estadio II, III o IV según los criterios GOLD. Se hace una comparación abierta de tres grupos de cien pacientes con EPOC severa (estadio III y IV), treinta y tres pacientes con EPOC moderada (estadio II), treinta y tres pacientes con prótesis de cadera y treinta y tres personas sanas mentales emparejadas por edad y sexo. Como queremos comenzar un primer estudio de intervención de factibilidad, este es un diseño clínico controlado sin aleatorización.

Métodos:

Inicialmente, se realizó una revisión sistemática de la literatura para determinar qué métodos se están utilizando en los estudios de la EPOC y cómo se pueden evaluar mejor las opiniones de los pacientes. Luego se utilizará un diseño cualitativo multimétodo que involucra entrevistas semiestructuradas, cuestionarios estandarizados y parámetros de función pulmonar.

La entrevista cara a cara incluye diez categorías con más de 70 preguntas sobre

1. demografía social
2. estado de salud real
3. conocimiento y deseos de más información sobre la enfermedad
4. pensamientos y actitudes acerca de la enfermedad
5. temores sobre la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico
6. experiencias generales de la muerte y el morir
7. propias experiencias con la muerte y el morir
8. Miedo a la muerte
9. miedo a morir
10. Decisiones al final de la vida, como deseos y necesidades.

Los pacientes serán entrevistados por un solo entrevistador. Cada pregunta se leerá usando lenguaje cotidiano. Las entrevistas se grabarán en audio para controlar la integridad. Cada entrevista tendrá una duración aproximada de 60 minutos. La entrevista será validada por el COPD-Anxiety-Questionnaire (CAF). Para evaluar las cogniciones de los pacientes sobre la muerte, también se utilizará un cuestionario de autoinforme, FIMEST.

Se utilizarán cuestionarios estandarizados para detectar depresión o trastornos de pánico mediante la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión. El estado de salud funcional se medirá mediante el Cuestionario de salud de los pacientes (PHQ) y el Índice de discapacidad de la EPOC (CDI). El cuestionario de condición específica, la encuesta de salud Short Form-36 (SF-36) y Euroqol (EQ) se compararán por sus propiedades discriminatorias y evaluativas. También se realizarán pruebas espirométricas y una prueba de la marcha.

Después de la entrevista, aquellos pacientes que tienen una mayor ansiedad ante la muerte participan en una breve intervención psicológica para discutir sus problemas, preocupaciones y miedos al final de la vida. Para esta intervención psicológica, se utilizará un enfoque manualizado de 2-3 sesiones.