Frykt ved livets slutt hos pasienter med lungesykdom i sluttstadiet (KOLS)

Bakgrunn:

KOLS-relatert dødelighet skiller seg markant fra andre kroniske sykdommer. Mens dødeligheten for hjertesykdom og hjerneslag har falt betydelig, har dødeligheten forårsaket av KOLS mer enn doblet seg. Derfor er det et stort behov for å ta opp spørsmål om palliativ behandling ved livets slutt. Pasienter med lunge-lungesykdommer i sluttstadiet lider av dyspné, sterke smerter, tretthet og – «deadlock» i kommunikasjon ved livets slutt. Mange mennesker med alvorlig kols er sosialt isolerte, har lav livskvalitet og psykososiale utfordringer som tristhet, panikk eller håpløshet. Faktisk lider 70 opptil 90 % av en klinisk relevant depresjon og/eller angstlidelse. Til tross for dette får flertallet av KOLS-pasienter med komorbide lidelser ingen behandling for sine psykologiske symptomer. Videre er det betydelig bevis på at bare et mindretall av personer med sluttstadium KOLS har mulighet til å diskutere frykt og ønsker for omsorg ved livets slutt. De få eksisterende studiene på dette problemet viste at flertallet av personer med alvorlig KOLS ønsker å diskutere temaer som prognose, frykt for død og død eller preferanser og behov ved livets slutt. Å forstå arten og implikasjonene av behandlingsalternativer er en viktig komponent i avansert pleieplanlegging for personer med lungesykdom i sluttstadiet.

Derfor er målet med denne studien å bringe opp kommunikasjon ved livets slutt til pasienter med KOLS i sluttstadiet. Vi antar at sluttstadium KOLS-pasienter har større frykt for død og død som pasienter med mild til moderat KOLS eller med hofteprotese (kontrollgruppe). Den laveste angstraten med hensyn til død bør finnes i den friske kontrollgruppen. Videre bør en kort psykologisk intervensjon redusere de komorbide psykologiske symptomene og pasientenes frykt. Høyere livskvalitet bør oppnås.

Mål:

Emner rekrutteres fra lungerehabiliteringsenhetene i Berchtesgadener Klinikum Schönau, Tyskland, gjennom direkte rekruttering og bruk av administrative databaser. Alle pasienter som gir informert samtykke inviteres til å delta dersom de har en kronisk obstruktiv lungesykdom med stadium II, III eller IV etter GOLD-kriterier. Det er gjort en åpen sammenligning med tre grupper av hundre pasienter med alvorlig KOLS (stadium III og IV), trettitre pasienter med moderat kols (stadium II), trettitre pasienter med hofteprotese og trettitre psykisk friske personer matchet for alder og kjønn. Ettersom vi ønsker å starte en første mulighetsintervensjonsstudie, er dette et klinisk kontrollert design uten randomisering.

Metoder:

Innledningsvis ble det utført en systematisk litteraturgjennomgang for å finne ut hvilke metoder som brukes i KOLS-studier og hvordan pasientenes synspunkter best kan vurderes. Deretter vil et kvalitativt multimetodedesign bli brukt som involverer semistrukturerte intervjuer, standardiserte spørreskjemaer og lungefunksjonsparametere.

Ansikt-til-ansikt-intervjuet inkluderer ti kategorier med mer enn 70 spørsmål

1. sosial demografi
2. faktisk helsetilstand
3. kunnskap og ønsker om ytterligere informasjon om sykdommen
4. tanker og holdninger om sykdommen
5. frykt for sykdommen, behandling og prognose
6. generelle opplevelser av død og død
7. egne erfaringer med død og død
8. frykt for døden
9. frykt for å dø
10. livsavslutninger som ønsker og behov

Pasienter vil bli intervjuet av en enkelt intervjuer. Hvert spørsmål vil bli lest ved å bruke hverdagsspråket. Intervjuer vil bli tatt opp på lydbånd for å kontrollere integriteten. Hvert intervju vil vare i ca. 60 minutter. Intervjuet vil bli validert av COPD-Anxiety-Questionnaire (CAF). For å vurdere pasientens erkjennelser om død, vil et selvrapporteringsskjema, FIMEST, også bli brukt.

Standardiserte spørreskjemaer vil bli brukt for å oppdage depresjon eller panikklidelser ved Sykehusangst- og depresjonsskalaen. Funksjonell helsestatus vil bli målt ved pasientens helsespørreskjema (PHQ) og COPD-Disability- Index (CDI). Det tilstandsspesifikke spørreskjemaet, Short Form-36 Health Survey (SF-36) og Euroqol (EQ) vil bli sammenlignet for deres diskriminerende og evaluerende egenskaper. Det vil også bli utført spirometriske tester og gangtest.

Etter intervjuet deltar de pasientene som har økt dødsangst i en kort psykologisk intervensjon for å diskutere livets sluttproblemer, bekymringer og frykt. For denne psykologiske intervensjonen vil en manuell 2-3-sesjonstilnærming bli brukt.