End-of-Life Frygt hos patienter med lungesygdom i slutstadiet (KOL)

Baggrund:

KOL-relateret dødelighed adskiller sig markant fra andre kroniske sygdomme. Mens dødeligheden for hjertesygdomme og slagtilfælde er faldet betydeligt, er dødsraterne forårsaget af KOL mere end fordoblet. Derfor er der et stort behov for at tage fat på spørgsmål om palliativ behandling ved livets slut. Patienter med lungesygdomme i slutstadiet lider af dyspnø, stærke smerter, træthed og - "deadlock" i end-of-life-kommunikation. Mange mennesker med svær KOL er socialt isolerede, har lav livskvalitet og psykosociale udfordringer som tristhed, panik eller håbløshed. Faktisk lider 70 op til 90 % af en klinisk relevant depression og/eller angstlidelse. På trods af dette modtager størstedelen af ​​KOL-patienter med komorbide lidelser ingen behandling for deres psykologiske symptomer. Endvidere er der væsentlig evidens for, at kun et mindretal af personer med KOL i slutstadiet har mulighed for at diskutere deres frygt og ønsker om pleje i livets afslutning. De få eksisterende undersøgelser af dette spørgsmål viste, at flertallet af mennesker med svær KOL ønsker at diskutere emner som prognose, frygt for død og død eller præferencer og behov ved livets afslutning. At forstå arten og konsekvenserne af behandlingsmuligheder er en vigtig komponent i avanceret plejeplanlægning for mennesker med lungesygdom i slutstadiet.

Derfor er formålet med denne undersøgelse at bringe kommunikationen fra livets slut til patienter med slutstadiet KOL. Vi antager, at patienter i slutstadiet med KOL har større frygt for at dø og dø som patienter med let til moderat KOL eller med hofteprotese (kontrolgruppe). Den laveste angstrate med hensyn til død bør findes i den raske kontrolgruppe. Desuden bør en kort psykologisk intervention mindske de komorbide psykologiske symptomer og patienternes frygt. Højere livskvalitet bør opnås.

Mål:

Forsøgspersoner rekrutteres fra lungerehabiliteringsenhederne i Berchtesgadener Klinikum Schönau, Tyskland, gennem direkte rekruttering og brug af administrative databaser. Alle patienter, der giver informeret samtykke, inviteres til at deltage, hvis de har en kronisk obstruktiv lungesygdom med stadium II, III eller IV efter GOLD-kriterier. En åben sammenligning med tre grupper er lavet af hundrede patienter med svær KOL (stadie III og IV), treogtredive patienter med moderat KOL (stadie II), treogtredive patienter med hofteprotese og treogtredive psykisk raske personer matchet for alder og køn. Da vi ønsker at starte et første feasibility interventionsstudie, er dette et klinisk kontrolleret design uden randomisering.

Metoder:

Indledningsvis blev der foretaget en systematisk litteraturgennemgang for at afgøre, hvilke metoder der anvendes i KOL-studier, og hvordan patienternes synspunkter bedst kan vurderes. Derefter vil der blive brugt et kvalitativt multi-metode design, der involverer semistrukturerede interviews, standardiserede spørgeskemaer og lungefunktionsparametre.

Ansigt-til-ansigt-interviewet omfatter ti kategorier med mere end 70 spørgsmål om

1. socialdemografi
2. faktiske helbredstilstand
3. viden og ønsker om yderligere information om sygdommen
4. tanker og holdninger om sygdommen
5. frygt for sygdommen, behandling og prognose
6. generelle oplevelser af død og død
7. egne erfaringer med død og død
8. frygt for døden
9. frygt for at dø
10. livsafslutningsbeslutninger såsom ønsker og behov

Patienterne vil blive interviewet af en enkelt interviewer. Hvert spørgsmål vil blive læst ved at bruge det daglige sprog. Interviews vil blive optaget på lydbånd for at kontrollere integriteten. Hvert interview varer cirka 60 minutter. Interviewet vil blive valideret af COPD-Angst-Spørgeskemaet (CAF). For at vurdere patienternes erkendelser om døden, vil et selvrapporteringsspørgeskema, FIMEST, også blive brugt.

Standardiserede spørgeskemaer vil blive brugt til at afsløre depression eller panikangst ved Hospital Anxiety and Depression Scale. Funktionel helbredsstatus vil blive målt af Patients Health Questionnaire (PHQ) og COPD-Disability- Index (CDI). Det tilstandsspecifikke spørgeskema, Short Form-36 Health Survey (SF-36) og Euroqol (EQ) vil blive sammenlignet for deres diskriminerende og evaluerende egenskaber. Der vil også blive udført spirometriske tests og en gangtest.

Efter interviewet deltager de patienter, der har øget dødsangst, i en kort psykologisk intervention for at diskutere deres problemer med livets afslutning, bekymringer og frygt. Til denne psykologiske intervention vil en manualiseret 2-3-session tilgang blive brugt.