Paura di fine vita nei pazienti con malattia polmonare allo stadio terminale (BPCO)

Sfondo:

La mortalità correlata alla BPCO differisce notevolmente da quella di altre malattie croniche. Mentre i tassi di mortalità per malattie cardiache e ictus sono diminuiti in modo significativo, i tassi di mortalità causati dalla BPCO sono più che raddoppiati. Quindi c'è una grande necessità di affrontare le questioni delle cure palliative di fine vita. I pazienti con malattie polmonari polmonari allo stadio terminale soffrono di dispnea, forte dolore, affaticamento e - lo "stallo" nella comunicazione di fine vita. Molte persone con BPCO grave sono socialmente isolate, hanno una bassa qualità della vita e problemi psicosociali come tristezza, panico o disperazione. Infatti, dal 70 al 90% soffre di depressione clinicamente rilevante e/o disturbo d'ansia. Nonostante ciò, la maggior parte dei pazienti affetti da BPCO con disturbi in comorbilità non riceve alcun trattamento per i loro sintomi psicologici. Inoltre, ci sono prove sostanziali che solo una minoranza di persone con BPCO allo stadio terminale ha l'opportunità di discutere i propri timori e desideri per le cure di fine vita. I pochi studi esistenti su questo tema hanno dimostrato che la maggior parte delle persone con BPCO grave vuole discutere di argomenti come la prognosi, la paura della morte e di morire o le preferenze e i bisogni alla fine della vita. Comprendere la natura e le implicazioni delle opzioni terapeutiche è una componente importante della pianificazione dell'assistenza avanzata per le persone con malattia polmonare allo stadio terminale.

Pertanto lo scopo di questo studio è quello di far emergere la comunicazione di fine vita ai pazienti con BPCO allo stadio terminale. Ipotizziamo che i pazienti con BPCO allo stadio terminale abbiano una maggiore paura della morte e della morte rispetto ai pazienti con BPCO da lieve a moderata o con protesi dell'anca (gruppo di controllo). Il tasso di ansia più basso per quanto riguarda la morte dovrebbe essere trovato nel gruppo di controllo sano. Inoltre, un breve intervento psicologico dovrebbe ridurre i sintomi psicologici di comorbilità e le paure dei pazienti. Dovrebbe essere raggiunta una migliore qualità della vita.

Obiettivi:

I soggetti vengono reclutati dalle unità di riabilitazione polmonare della Berchtesgadener Klinikum Schönau, Germania, attraverso il reclutamento diretto e l'uso di database amministrativi. Tutti i pazienti che forniscono il consenso informato sono invitati a partecipare, se hanno una broncopneumopatia cronica ostruttiva con stadio II, III o IV secondo i criteri GOLD. Viene effettuato un confronto aperto di tre gruppi di cento pazienti con BPCO grave (stadio III e IV), trentatré pazienti con BPCO moderata (stadio II), trentatré pazienti con protesi dell'anca e trentatré persone mentalmente sane abbinate per età e sesso. Poiché vogliamo avviare un primo studio di intervento di fattibilità, si tratta di un disegno clinico controllato senza randomizzazione.

Metodi:

Inizialmente è stata eseguita una revisione sistematica della letteratura per determinare quali metodi vengono utilizzati negli studi sulla BPCO e come valutare al meglio le opinioni dei pazienti. Quindi verrà utilizzato un disegno multimetodo qualitativo che coinvolge interviste semi-strutturate, questionari standardizzati e parametri di funzionalità polmonare.

L'intervista faccia a faccia comprende dieci categorie con più di 70 domande

1. demografia sociale
2. effettivo stato di salute
3. conoscenza e desideri di ulteriori informazioni sulla malattia
4. pensieri e atteggiamenti rispetto alla malattia
5. timori per la malattia, il trattamento e la prognosi
6. esperienze generali di morte e di morte
7. proprie esperienze con la morte e il morire
8. paura della morte
9. paura di morire
10. decisioni di fine vita come desideri e bisogni

I pazienti saranno intervistati da un unico intervistatore. Ogni domanda sarà letta utilizzando il linguaggio quotidiano. Le interviste saranno audioregistrate per verificarne l'integrità. Ciascun colloquio durerà circa 60 minuti. Il colloquio sarà convalidato dal COPD-Anxiety-Questionnaire (CAF). Per valutare le cognizioni dei pazienti sulla morte, verrà utilizzato anche un questionario di autovalutazione, FIMEST.

Verranno utilizzati questionari standardizzati per rilevare la depressione o i disturbi di panico mediante l'Hospital Anxiety and Depression Scale. Lo stato di salute funzionale sarà misurato dal Patients Health Questionnaire (PHQ) e dal COPD-Disability-Index (CDI). Il questionario specifico sulla condizione, lo Short Form-36 Health Survey (SF-36) e l'Euroqol (EQ) saranno confrontati per le loro proprietà discriminative e valutative. Saranno inoltre eseguiti test spirometrici e test del cammino.

Dopo l'intervista, i pazienti che hanno una maggiore ansia da morte partecipano a un breve intervento psicologico per discutere i loro problemi di fine vita, preoccupazioni e paure. Per questo intervento psicologico verrà utilizzato un approccio manualizzato di 2-3 sedute.