Medo do fim da vida em pacientes com doença pulmonar em estágio terminal (DPOC)

Fundo:

A mortalidade relacionada à DPOC difere marcadamente daquela de outras doenças crônicas. Embora as taxas de mortalidade por doenças cardíacas e derrames tenham caído significativamente, as taxas de mortalidade causadas pela DPOC mais que dobraram. Portanto, há uma grande necessidade de abordar questões de cuidados paliativos no final da vida. Pacientes com doenças pulmonares pulmonares em estágio terminal sofrem de dispnéia, dor intensa, fadiga e - o "impasse" na comunicação do fim da vida. Muitas pessoas com DPOC grave estão socialmente isoladas, têm baixa qualidade de vida e desafios psicossociais, como tristeza, pânico ou desesperança. De fato, 70 a 90% sofrem de depressão clinicamente relevante e/ou transtorno de ansiedade. Apesar disso, a maioria dos pacientes com DPOC com distúrbios comórbidos não recebe nenhum tratamento para seus sintomas psicológicos. Além disso, há evidências substanciais de que apenas uma minoria de pessoas com DPOC em estágio terminal tem a oportunidade de discutir seus medos e desejos de cuidados de fim de vida. Os poucos estudos existentes sobre esta temática demonstram que a maioria das pessoas com DPOC grave quer discutir temas como o prognóstico, o medo da morte e do morrer ou as preferências e necessidades no final da vida. Compreender a natureza e as implicações das opções de tratamento é um componente importante do planejamento avançado de cuidados para pessoas com doença pulmonar em estágio terminal.

Portanto, o objetivo deste estudo é trazer à tona a comunicação de fim de vida para pacientes com DPOC terminal. Nossa hipótese é que pacientes com DPOC em estágio terminal têm maior medo da morte e de morrer do que pacientes com DPOC leve a moderada ou com prótese de quadril (grupo controle). A menor taxa de ansiedade em relação à morte deve ser encontrada no grupo de controle saudável. Além disso, uma breve intervenção psicológica deve diminuir os sintomas psicológicos comórbidos e os medos dos pacientes. Maior qualidade de vida deve ser alcançada.

Objetivos.

Os indivíduos são recrutados nas Unidades de Reabilitação Pulmonar da Berchtesgadener Klinikum Schönau, Alemanha, por meio de recrutamento direto e uso de bancos de dados administrativos. Todos os pacientes que fornecerem consentimento informado são convidados a participar, se tiverem doença pulmonar obstrutiva crônica com estágio II, III ou IV pelos critérios GOLD. Uma comparação aberta de três grupos é feita de cem pacientes com DPOC grave (estágio III e IV), trinta e três pacientes com DPOC moderada (estágio II), trinta e três pacientes com prótese de quadril e trinta e três pessoas mentalmente saudáveis ​​pareadas para idade e sexo. Como queremos iniciar um primeiro estudo de intervenção de viabilidade, este é um desenho clínico controlado sem randomização.

Métodos:

Inicialmente, uma revisão sistemática da literatura foi realizada para determinar quais métodos estão sendo usados ​​em estudos de DPOC e como as opiniões dos pacientes podem ser melhor avaliadas. Em seguida, um projeto multimétodo qualitativo será usado envolvendo entrevistas semi-estruturadas, questionários padronizados e parâmetros de função pulmonar.

A entrevista face a face inclui dez categorias com mais de 70 perguntas sobre

1. demografia social
2. estado de saúde real
3. conhecimentos e desejos de mais informações sobre a doença
4. pensamentos e atitudes sobre a doença
5. medos sobre a doença, tratamento e prognóstico
6. experiências gerais de morte e morrer
7. próprias experiências com a morte e o morrer
8. medo da morte
9. medo de morrer
10. decisões de fim de vida, como desejos e necessidades

Os pacientes serão entrevistados por um único entrevistador. Cada pergunta será lida usando a linguagem cotidiana. As entrevistas serão gravadas em áudio para controle de integridade. Cada entrevista terá duração aproximada de 60 minutos. A entrevista será validada pelo COPD-Anxiety-Questionnaire (CAF). Para avaliar as cognições dos pacientes sobre a morte, também será utilizado um questionário de autorrelato, FIMEST.

Questionários padronizados serão utilizados para detectar depressão ou transtornos de pânico pela Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão. O estado de saúde funcional será medido pelo Questionário de Saúde dos Pacientes (PHQ) e pelo COPD-Disability- Index (CDI). O questionário de condição específica, o Short Form-36 Health Survey (SF-36) e o Euroqol (EQ) serão comparados por suas propriedades discriminativas e avaliativas. Testes espirométricos e teste de caminhada também serão realizados.

Após a entrevista, os pacientes com ansiedade de morte aumentada participam de uma breve intervenção psicológica para discutir suas questões, preocupações e medos do fim da vida. Para esta intervenção psicológica, será utilizada uma abordagem manual de 2-3 sessões.